研究叙事护理对慢性乙型病毒性肝炎合并癫痫患者亲子冲突中的干预效果。
在1例因亲子冲突而引发癫痫频繁发作、抑郁心理和厌食行为的慢性乙型病毒性肝炎合并癫痫患者护理过程中，应用叙事护理的后现代主义理论模型和叙事护理的5个核心技术：外化、改写、重塑、界定仪式和治疗文件，在住院期间对患者及父母共进行了3次叙事疏导，出院后进行2次电话随访，对亲子冲突问题进行心理干预。
经过叙事心理干预，未再出现亲子冲突引起的癫痫发作，抑郁状态缓解，无厌食行为，取得良好的康复效果。
叙事护理有助于解决患者与父母间的亲子冲突问题，促进身心恢复。
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亲子冲突是指在学业、做家务事、朋友、花钱、日常生活安排、外表、家庭关系和隐私等8方面的行为对立，其形式分为情绪对立、言语冲突和身体冲突等三类[1]。亲子冲突会对青少年的心理健康、人际适应、情绪控制等不同方面产生消极影响，如焦虑抑郁、自杀意念等不良情绪的出现[2]。叙事护理的理论脉络和技术框架起源于叙事疗法，是通过倾听患者的故事，吸收、解释、回应患者的故事和困境，为患者提供充满尊重、共情和生机的护理照护[3]。赵殿生[4]将叙事疗法应用于改善再婚家庭的亲子关系中，能有效解决冲突背后的沟通问题。Ellis等[5]对癫痫患者家庭功能的影响进行研究，基于家庭为基础的叙事治疗对癫痫患者的抑郁症状具有显著的临床意义。梁首勤等[6]对乙肝患者进行叙事护理，能够有效缓解患者的焦虑抑郁情绪。慢性乙型病毒性肝炎和癫痫都是慢性疾病，需要长期的情感支持和疾病管理，给患者和家庭带来经济负担，导致家庭关系的破坏[7,8]。青少年慢性病患者处于成长的关键时期，依赖父母的风险高于平均水平，父母往往对孩子限制及保护过度，这影响患者的社会成长和独立性[9]。现阶段的护理焦点多放在患者的疾病管理，对患者心理状态及家庭关系的关注较少。本案例患者儿童时期起病且合并2种慢性疾病，身心发育与普通青少年不同，有肝病面容、癫痫人格[10]和病耻感。亲子冲突引起癫痫频繁发作的案例少有报道。针对此特殊案例的心理研究，本研究小组基于文献资料查阅，对该患者实施叙事护理以求解决其身体、心理及社会支持等多方面问题现报道如下。
患者，男，21岁，初中文化，未婚，无业。因发现乙肝表面抗原阳性5年余，纳差、身目黄染1月余于2019年7月4日入院。既往史：7个月时头部外伤，手术引流史（二楼摔下一楼），2岁时发热惊厥，癫痫病史8年余，多次小发作偶有大发作，予丙戊酸钠缓释片750 mg+拉莫三嗪75 mg，2次/d，药物控制。5年前发现乙肝并有乏力纳差，经拉米夫定抗病毒治疗好转。2019年5月因乏力纳差入院治疗，改替诺福韦酯抗病毒治疗好转。6月始自觉癫痫发作较前频繁，予外院治疗，改为丙戊酸钠缓释片500 mg，2次/d，+拉莫三嗪75 mg，2次/d，+左乙拉西坦0.5 g，2次/d，药物控制。实验室检查：血红蛋白88.0 g/L，凝血酶原时间14.1 s，总胆红素412.5 μmol/L，直接胆红素261.3 μmol/L，谷氨酰转肽酶8 IU/L，碱性磷酸酶234 IU/L，总胆汁酸209.8 μmol/L，血清铁44.17 μmol/L，总铁结合力39.3 μmol/L，乙肝病毒量3.90 E+3 IU/ml。入院评估：患者皮肤重度黄染，体型消瘦，肝病面容，B体质量指数15.81 kg/m2，营养NRS2002评分[11]4分。诊断：黄疸查因（血色病？药物性肝损伤？）、慢性乙型肝炎、癫痫及β型地中海贫血。入院后予替诺福韦酯抗病毒治疗、护肝护胃退黄、水化、碱化尿液、抗感染，营养支持，丙戊酸钠缓释片、拉莫三嗪和左乙拉西坦控制癫痫治疗。入院2 d，癫痫小发作3次，偏身抽搐，双目凝视，面肌痉挛，发作时间短，予癫痫急救处理和安全护理，并完善丙戊酸钠血药浓度、头颅MR检查及血色病相关基因检测。入院第4天与患者进行60 min单独叙事疏导。入院第5天明确诊断血色病，黄疸消退明显，继续当前方案治疗。入院第6天进行30 min母子间的叙事疏导。入院第10天进行40 min家庭间的叙事疏导。经过临床治疗与心理干预，患者病情好转，总胆红素100.1 μmol/L，谷氨酰转肽酶6 IU/L，碱性磷酸酶166 IU/L，总胆汁酸18.0 μmol/L，体质量增加5 kg，体质量指数17.43 kg/m2，营养NRS2002评分3分，情绪稳定，亲子沟通良好，于7月16日康复出院。
1．叙事护理前准备。（1）采集疾病相关资料及社会家庭支持情况。2019年7月7日于医院信息系统查阅病历资料，记录访谈对象（患者）的基本资料、既往史、社会家庭支持情况、实验室指标及阳性体征。（2）评估访谈对象的心理状态及亲子关系情况。邀请患者进行焦虑、抑郁量表[12]自评，由访谈者对访谈对象进行PHQ-9抑郁症筛查量表[13]和亲子冲突量表[1]评估。焦虑自评量表评分0.7分和PHQ-9抑郁症筛查量表20分，重度抑郁，抑郁自评量表评分50分，轻度焦虑，亲子冲突量表冲突频率20分，冲突激烈程度21分，亲子冲突问题在做家务（如打扫自己的房间、帮助家人干活等）、日常生活安排（如睡觉时间、饮食习惯、看电视等）和家庭成员关系（如尊重、礼貌、兄弟姐妹关系等）等方面频繁，达每周几次且冲突激烈程度为比较激烈或非常激烈，存在情绪对立和言语冲突形式。（3）访谈医护人员，了解访谈对象心理状态事件。与主管医生及主管护士谈话，询问入院后访谈对象的状态。主管医生诉：采集病史与查房时，多数沉默，一问一答式，曾说不想吃东西和一定要恶心、纳差完全治疗好后才能出院，因淤积性黄疸较少出现消化道症状，主管医生考虑其症状与心理因素相关；住院期间观察到其母亲对病情关注最多。主管护士诉：笑容少见，多数时间玩手机，话虽然少但是语气温和有礼貌，母亲全程陪伴，上厕所母亲都在门外等着，父亲偶尔来陪。
2．运用外化及改写技术聚焦亲子冲突问题，对患者进行叙事心理疏导。（1）外化是通过把主流问题对象化而改变这种内化的理解，其方式就是把人和问题分开，给问题命名[14]。外化4个步骤是定义问题、问题的影响、评估影响和论证评估。为有助于访谈对象以旁观者角度看待问题，宣泄抑郁情绪，引导访谈者进行外化4个阶段外化对话见图1。①定义问题。我们通过倾听方式引导访谈对象说出亲子冲突问题，访谈对象诉：我妈总是不相信我，根本无法沟通，对我做的所有东西都要唠叨，总是吵架。与访谈对象商讨后，其对亲子冲突问题命名为冲突和影子。②问题的影响。访谈者引导举例说明问题的影响，访谈对象诉："我是潮汕人，比较好客，爱琢磨给客人回礼。我妈总说我别添乱了，管好自己，不生病就好了，我就特别急，然后就吵架，激动就容易发作（癫痫）。"经过与访谈对象争执事件间的对话，了解到访谈对象在处理日常事物与疾病认知中，因跟母亲理念不合而冲突，沟通困难，难以得到母亲的认同，致心理压力较大，冲突时情绪激动易致癫痫反复发作，产生厌食厌世行为。③评估影响。在倾听访谈对象的叙事时，引导其评估问题的影响，了解到其内心是深爱母亲且渴望得到母亲的认同，认为冲突的原因是疾病导致母亲认为他一定要在庇护下生活，且本身性格急躁，对此感到无奈。访谈对象诉："我妈总是担心我的病，很多事都不让我做，为了我她操心很多，其实我也想这样跟妈妈聊天。"④论证评估。在倾听故事时，对好客行为进行竖拇指赞扬及回礼行为表示认同，并举例说明其与同龄人相比较处事成熟。利用提问、引导言语等方式让访谈对象叙说亲子冲突带来的影响并进行论证，从而认同冲突与疾病不是他本身的问题，他有主动权与之抗争。通过叙事护理的外化方式，缓解了患者的抑郁心理态度和提高自我认同感，表现为：①解除了访谈对象消极的饮食认知，与主管医护人员共同制订饮食计划，并能有效执行，胃口好转无恶心纳差现象。②表达了期望的母子关系，与母亲有效沟通，其后住院期间与母亲无争执行为。③能主动跟主管医护人员交流病情，并表露出战胜疾病的信心。（2）改写就是利用支线故事替代主流故事的过程，利用有意义的行为蓝图引发新的自我认同蓝图，最终迁移形成解决问题的行为[14]。行为蓝图是访谈对象所做的事情构成的图。认同蓝图是访谈对象的自我评价图。①支线故事叙说。针对访谈对象的亲子冲突故事不做评判，并利用临床资料开启新的支线故事叙说。从访谈对象的临床资料显示服药依从性好，长期的抗病毒和抗癫痫药物从未间断治疗，以此事件为契机，与访谈对象进行合作对话。首先对其坚持服药行为予充分的言语肯定，然后采取问答对话方式，访谈对象叙说过去、现在、未来3个时间段的故事，鼓励其表达引以为豪的故事。②支线故事总结。在陪伴访谈对象叙说支线故事时，以赞扬言语回应并对支线故事进行总结。由3个时间段的故事叙说，引导访谈对象思考，并记录自我认同图。通过访谈对象的3个支线故事的对话及改写，强化访谈对象的自我认同，是一个有毅力和想法、热心爱家的人。改写对话见图2。鼓励性对话让访谈对象流露出自豪的表情，并说："妈妈从来没有这样赞扬过我，如果我妈也像您这样就好了"。进一步释放访谈对象对控制冲突的需求，也表达出渴望通过沟通解决冲突的愿望，行为表现：①对沟通及心理知识感兴趣，关注叙事相关的公众号；②购买相关心理及沟通相关书籍，主动邀请访谈者进行心理知识探讨。
3．运用重塑方式解决亲子冲突问题，对母子进行叙事心理疏导。重塑是指通过对话与重要角色关系的历史，重塑一个人对当前的生活和对未来生活投射的认识[14]。包括重要角色的贡献、身份认同、访谈对象的贡献和贡献的意义。（1）重要角色的贡献。通过提问方式，询问对他认同与沟通影响最重要的人或物是什么？访谈对象立即说出姐姐，进一步引导访谈对象举例说明姐姐对他的影响，访谈对象诉："从小的时候，跟姐姐聊得比较多，很懂我，我回礼她也觉得是应该的"。经过反复挖掘对话，找到访谈对象不曾察觉的积极部分，如姐姐的认同与理解，良好的沟通关系。（2）身份认同。访谈者对重要角色的故事进行总结，强化访谈对象是一个热情、想法成熟的人的自我认同。（3）访谈对象的贡献。引导访谈对象反思对姐姐的生活的贡献和意义。经过反思对话，访谈对象明白了自己对家庭成员的重要性，进而找到解决冲突和与疾病抗争的家庭支撑系统。（4）贡献的意义。访谈者对反思对话进行总结，让访谈对象领悟其对姐姐的贡献及双向认同意义。（5）母亲的重塑叙事指导。本次访谈邀请母亲参与倾听重塑故事的过程，重塑对话见图3。在叙说姐姐的认同故事时叙说访谈对象对疾病与冲突的理解，并鼓励母亲通过赞扬方式来认同访谈对象。母亲诉："我没有文化，就希望他不给我添乱就好，你说得对，人都想被人认可，甚至夸奖。我以后会注意了，真的没想到还有这些。"母亲面容憔悴且焦虑情绪，为加强母子间的沟通及缓解焦虑情绪，引导母亲对亲子冲突的表叙。母亲诉："7个月时摔跤是我没及时带他去医院，是我对不起他，现在就想好好照顾。"母亲诉说时小声啜泣，予同理心支持及沉默技巧，并鼓励访谈对象拥抱母亲回应，表达对母亲的感激之情。根据家庭系统支持理论，赞扬母亲操持家事的能力。（6）总结叙说。访谈者进行总结性叙说，通过母子间相互认同和加强沟通解决亲子冲突问题。
4．应用界定仪式强化家庭成员的亲子关系，进行家庭间的叙事心理疏导。界定仪式是在外部见证人面前讲述访谈对象的生活故事，见证人重述对访谈对象故事的回应[14]。见证人没有限定范围，只要符合不伤害访谈对象，访谈对象同意即可。（1）选择见证人。父亲作为家庭的重要成员，对访谈对象的亲子关系和心理状态有重要意义。对话前征得访谈对象的同意，并与父亲进行沟通，对谈话不做评论和建议，因此本案例界定仪式邀请父亲作为外部见证人。（2）见证人对故事的回应。访谈者组织家庭间的对话，由访谈者根据2次叙事对话的内容整理出母子冲突和疾病的故事，讲述给父亲听并询问对故事的最直接的体会、触动和共鸣。外部见证人复述见图4。父亲诉："我也没想过赞扬，我经常在外面干活，话比较少。"通过倾听父亲的情感描述，父亲属于内向型家长，不善于表达。采用问答式对话，直接叙说亲子冲突的看法及交流方式如何改进。见证人的表现为：（1）会锻炼访谈对象独立处理事情的能力。（2）会与家庭成员间进行交流，减少沉默的沟通方式。（3）界定仪式的感悟。邀请访谈对象和母亲谈谈感悟，访谈对象诉："爸爸妈妈都很疼我，我以后不和妈妈争了"。母亲哽咽诉说"：护士长，和你聊了后我才知道孩子很懂事，很会体贴我。以前是我太心急了，以后有话好好说，太感谢你了"。家属成员的感悟对话，访谈者予双向鼓励话语回应及情绪安抚，表达孩子与父母之间是双向贡献。通过此次家庭间的沟通对话，促进家庭功能的平衡，共同管理冲突与疾病。通过家庭间的叙事疏导，家庭成员间关系和睦，改变母亲和访谈者的沟通方式，表现为：（1）母亲在日常生活安排方面不再独断，与家庭成员共同商讨。（2）出院时，母子特地表达对访谈者的感谢并赞扬，可见认识到认同和沟通的重要性。
5．出院随访，给予治疗文件。治疗文件是指根据访谈对象互动过程中的体验，制作的鼓励式文件。内容形式不限，可包括书信、奖状、证书、贴画以及影音文件等[14]。根据访谈对象的一系列行为改变以及对护理团队的触动，访谈者制作中秋信件鼓励访谈对象，中秋信件见图5。通过信件强化访谈对象的自我认同，提供有温度的护理，有效进行心理干预的随访。9月5日对访谈对象进行电话随访及亲子关系评估，访谈对象表达收到信件的惊喜，无恶心纳差症状，无癫痫发作，会一直坚持治疗，已在公司上班。9月16日对父母进行电话随访，访谈对象体质量增加10 kg，体质量指数19.05 kg/m2，无冲突导致的争执行为，父母均表示家庭氛围融洽，工作很顺利。访谈对象恢复社会功能，积极面对生活，目标计划执行成功。
经过临床治疗与叙事干预，访谈对象能积极面对疾病带来的症状困扰，制订饮食管理计划，无厌食行为，黄疸消退，体质量增加5 kg，体质量指数17.43 kg/m2，营养NRS2002评分3分。心理干预的效果使用减分率进行评价[15]，减分率=[（治疗前评分-治疗后评分）/治疗前评分]×100%。减分率> 75%为临床治愈，50%~75%为显效，25%~50%为有效，<25%为无效。7月16日出院时焦虑自评量表评分为0.5分，PHQ-9抑郁症筛查量表评分4分，抑郁自评量表评分40分，减分率分别为28.6%、80%、20%，提示叙事护理干预有效。9月5日对访谈对象进行亲子关系评估显示亲子冲突量表冲突频率11分，冲突激烈程度10分，减分率分别为45%和52.4%，提示叙事护理干预有效，亲子沟通良好。
亲子冲突是亲子间问题的焦点呈现，如果亲子双方存在不恰当的问题解决方式，就会破坏亲子间的家庭信念，并且有可能影响到长期的亲子关系[16]。国外对亲子冲突的研究多见于改变父母的教养方式、同伴沟通、个案介入等，国内还仅限于社会工作者运用焦点解决技术、萨提亚家庭治疗模式、学校教育进行干预，此类干预方案对青少年自我认同方面关注较少且临床护理对亲子关系关注与研究较少[17,18,19]。叙事护理是运用故事来激励目标人群的思想或行为发生改变，具有说服力[3]。本例患者系患慢性病的青少年，自我认同和沟通方面与母亲存在冲突，故应用叙事护理帮助患者形成新的自我认同，更好的面对生活和家庭问题。建议临床护理上加强对青少年慢性疾病患者心理状态及家庭关系的关注，及早进行心理干预。叙事护理没有固定的模式，但有共同的理论基础和技术特点，通过与访谈对象的有效沟通和交流，使其能够找到解决亲子冲突问题的方法，护士通过对叙事护理行为的不断反思，可以提高心理照护水平。
利益冲突 所有作者均声明不存在利益冲突
