Life quality of children with autistic disorder and its influencing factors

Zhen-huan LIU; Qiao-ling XIE; Qing-mei LIN; Qing-hua ZHANG; Xiu-hui MENG; Yan-bing ZENG; Yu-qiong ZHANG

doi:10.3760/cma.j.issn.2095-428X.2013.12.008

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• 小儿神经基础与临床 •

自闭症儿童的生存质量及影响因素

中华实用儿科临床杂志, 2013,28(12) : 902-904. DOI: 10.3760/cma.j.issn.2095-428X.2013.12.008

摘要

目的

探讨自闭症患儿的生存质量状况及其影响因素，为临床干预提供理论依据。

方法

采用儿童生存质量自评式测定量表(PedsQL4.0)，分别对200例自闭症患儿(自闭症组)及120例健康儿童(健康对照组)进行生存质量评定，应用Gesell发展诊断量表(1981年)进行智能发育测验，应用克氏自闭症行为量表、自闭症儿童行为检查量表、儿童自闭症评定量表评定自闭症病情程度。

结果

自闭症组儿童的生存质量明显低于健康对照组儿童，自闭症组儿童的生理功能、情感功能、社会功能、心理领域及PedsQL生存质量总分均低于健康对照组儿童，差异均有统计学意义(P均<0.01)；高功能自闭症患儿各方面及总体生存质量均高于低功能自闭症患儿，差异均有统计学意义(P均<0.01)。不同的智能类型因素对患儿的生存质量有影响，差异有统计学意义(P<0.01)。自闭症患儿病情程度越重、智力水平越低，生存质量的损害越严重，差异有统计学意义(P<0.05)。

结论

自闭症儿童生存质量存在明显的损害，需要社会高度关注这类疾病患儿的家庭。

引用本文: 刘振寰, 谢巧玲, 林青梅, 等. 自闭症儿童的生存质量及影响因素 [J] . 中华实用儿科临床杂志, 2013, 28(12) : 902-904. DOI: 10.3760/cma.j.issn.2095-428X.2013.12.008.

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自闭症又称儿童孤独症，是一种以语言障碍、社交障碍、重复刻板行为和兴趣狭窄为主要特征的行为功能障碍，男童多见，起病于婴幼儿期^[1]。长期的治疗让患儿身心受累，影响患儿的生存质量。随着生物医学模式向生物-心理-社会医学模式的转化，生存质量越来越受到重视。国外关于自闭症儿童及其家长的生存质量的研究较多^[2]。目前国内少见有关自闭症儿童生存质量的研究报道。本研究通过研究自闭症患儿生存质量与健康对照组的差异性，分析其与自闭症患儿语言、社会适应能力的发育状况及其自闭症病情程度之间的相关性，探讨影响患儿生存质量的相关因素，以引起社会对这些儿童及家庭的高度关注，为政府、教育机构、残疾人康复机构的相关工作提供数据参考，为治疗方法或干预措施的筛选、卫生资源分配的决策等提供综合依据。

1　资料与方法

1.1　一般资料

自闭症组为2010年6月至2012年6月佛山南海妇幼保健院、东莞市妇幼保健院、佛山顺德妇幼保健院、佛山禅城儿童康复中心等4个临床协作中心符合纳入标准的自闭症患儿200例。其中男118例，女82例；年龄2～12岁[(7.97±2.64)岁]。随机选取南海区2个幼儿园和小学的同龄健康儿童120例为健康对照组。其中男64例，女56例；年龄2～12岁[(7.78±3.46)岁]。2组性别、年龄比较差异均无统计学意义。

1.2　诊断标准

自闭症诊断标准参照文献[3]，分类标准(高功能自闭症、低功能自闭症)参照文献[4]。

1.3　纳入标准

符合诊断标准的年龄2～12岁的自闭症儿童。

1.4　排除标准

(1)患儿同时患有其他原因所导致的严重影响生存质量的疾病；(2)排除Rett综合征、儿童精神分裂症、特殊语言发育障碍、Asperger综合征、Heller综合征、选择性缄默症等；(3)研究期间，不合作、结束或中断康复治疗者。

1.5　评估方法

本研究采用横断面研究的多中心研究方法。应用国际PedsQL4.0普适性核心量表^[5](包括儿童自评和家长报告2种量表，内容涵盖生理功能、情感功能、社会功能、角色功能，共23个条目)测评儿童的生存质量。使用国内修订的Gesell量表^[4](1981年)进行智能发育测验。采用1983年中国台湾谢清芬修订的克氏自闭症行为量表、杨晓玲修订的自闭症儿童行为检查量表(ABC量表)、1980年Schopler编制，国内引进修订的儿童自闭症评定量表(CARS量表)评定患儿自闭症病情严重程度^[6]。以上指标均由专职测试者进行测试。比较自闭组儿童及健康对照组儿童生存质量的差异，分析自闭症患儿生存质量与病情程度、智力水平的关系。通过对患儿病情、父母年龄、教育程度、家庭收入等有关因素分析，探讨影响患儿生存质量的主要因素。

1.6　统计学处理

采用SPSS 11.0软件，计量资料以±s表示，采用t检验、方差分析；分类资料比较采用χ²检验；2组计数资料比较采用t检验，等级资料比较采用秩和检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2　结果

2.1　自闭症组与健康对照组儿童生存质量比较

自闭症患儿各单一及总体生存质量均明显低于健康儿童，差异均有统计学意义(P均<0.01)，见表1。

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表1

自闭症组患儿与健康对照组儿童生存质量的比较(分，±s)

表1

自闭症组患儿与健康对照组儿童生存质量的比较(分，±s)

组别	例数	生理功能/领域	情感功能	社会功能	心理领域	总体生存质量
健康对照组	120	90.16±13.32	79.09±19.56	86.39±15.45	82.75±16.03	85.23±14.22
自闭症组	200	62.30±25.05	53.57±26.69	44.63±27.91	38.69±30.60	49.86±23.32
t/t'值		－12.967	－9.900	－17.216	－16.868	－16.863
P值		<0.01	<0.01	<0.01	<0.01	<0.01

2.2　自闭症患儿生存质量与智能类型的关系

高功能自闭症患儿各方面及总体生存质量均高于低功能自闭症患儿，差异均有统计学意义(P均<0.01)，见表2。

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表2

不同智力类型自闭症患儿生存质量及健康对照组儿童生存质量的比较(分，±s)

表2

不同智力类型自闭症患儿生存质量及健康对照组儿童生存质量的比较(分，±s)

组别	例数	生理功能/领域	情感功能	社会功能	心理领域	总体生存质量
健康对照组^a	120	90.16±13.32	79.09±19.56	86.39±15.45	82.75±16.03	85.23±14.20
低功能自闭症组^b	130	50.98±21.69	41.83±23.40	31.03±21.16	23.26±21.48	36.78±14.70
高功能自闭症组^c	70	83.77±14.94	75.84±16.40	70.43±19.79	68.70±22.04	74.69±14.95
^a与^b比较t值		17.293	15.152	17.634	19.254	19.451
P值		0.000	0.000	0.000	0.000	0.000
^a与^c比较t值		1.590	0.036	0.036	3.244	2.071
P值		0.943	0.486	0.971	0.999	0.040
^b与^c比较t值		10.929	11.464	9.528	10.850	11.720
P值		0.000	0.000	0.000	0.000	0.000

2.3　自闭症患儿生存质量与病情程度、智力水平的相关性分析

结果见表3。

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表3

自闭症患儿生存质量与病情程度及智能水平发育商数(DQ)的相关性

表3

自闭症患儿生存质量与病情程度及智能水平发育商数(DQ)的相关性

生存质量	ABC评分	CARS评分	克氏量表评分	社会适应DQ	语言DQ
F值	35.120	44.310	23.372	153.651	113.084
相关系数(r)	－0.735 102 5	－2.090 443 0	－1.911 102 0	0.844 745 7	0.749 182 9
P值	0.000	0.000	0.000	0.000	0.000

2.4　2组儿童父母一般情况比较

结果见表4。

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表4

自闭症组父母与健康对照组父母性别、年龄、教育程度及家庭收入的比较

表4

自闭症组父母与健康对照组父母性别、年龄、教育程度及家庭收入的比较

组别	男	女	年龄(岁，±s)	教育程度			家庭收入
组别	男	女	年龄(岁，±s)	初中及以下	高中	大专及以上	<3000元	3000～5000元	>5000元
自闭症组	92	108	32.74±4.23	70	84	46	68	79	53
健康对照组	44	76	34.16±3.84	42	41	37	49	39	32
χ²/F/U值	2.6735^a		1.2134^b	0.8129^c			0.7833^c
P值	0.1020		0.2483	0.4163			0.4335

注：a: χ²值；b：F值；c：U值

2.5　自闭症组患儿的临床资料

自闭症组患儿共200例，顺产84例，剖宫产116例。出生体质量<2.5 kg 26例，2.5～4.0 kg 149例，>4.0 kg 25例。母孕期伴高危因素103例，其中妊娠早期上呼吸道感染35例，孕早期接触宠物17例，宫内缺氧15例，出生窒息12例，孕早期接触放射线11例，多胎8例，胎儿宫内窘迫5例。家族史中有类似运动、智力发育落后、自闭或多动者32例，家中需要照顾的老年残疾疾病或慢性疾病者89例。治疗费用不足5000元者56例，5000～10 000者87例，>10 000元57例；治疗时间为1年内者89例，1～3年者63例，3～5年者48例。

3　讨论

近年来，自闭症及相关谱系障碍发病率递增明显^[7,8,9]，至今无特效治疗，致残率较高，使大部分患儿不能融入社会^[10,11]，其治疗预后是一个长期的社会问题。因此，重视和关注自闭症儿童的生存质量紧急而且必要。

3.1　自闭症患儿的生存质量

评价自闭症对生存质量的影响对衡量患儿病情、治疗效果及指导治疗方式的选择具有重要意义。本研究中自闭症组患儿的各单一领域以及总体生存质量得分均低于健康对照组，提示自闭症损害了患儿的生存质量，与国内相关的报道相一致^[12,13]。研究表明，不同生存质量领域的影响程度存在差异^[14,15]。自闭症组在生理功能方面的影响明显较小，而在社会心理健康、学校表现以及社交活动方面明显低于健康对照组，表现为情绪难以自控，缺乏情感及言语交流，不能与同龄儿童进行正常的交往或从事相应的娱乐活动，在学习困难、被欺负、克服压力、学习成绩方面需要更多的父母的协助，无法正常就学等。这与国外学者的以2006年调查研究自闭症患者及其看护者的生存质量结论基本相符^[16]。

以自闭症患儿的需要为服务重心，提升其发展和适应能力，是干预的主要任务和首要目标。针对自闭症患儿的社会缺陷和情感障碍，应给予正面关注及引导，重视家庭康复，增强和谐参与度，缓解就学难题。

3.2　自闭症患儿的病情、智力与其生存质量

我国约有500万自闭症患儿，预后不良者占47%～77%^[9]。本研究中高功能自闭症组儿童各领域及总体生存质量得分均高于低功能组；自闭症儿童的克氏行为量表、ABC量表、CARS量表与其生存质量存在负相关，言语DQ、社会适应DQ与其之间呈正相关，提示患儿病情程度越重、智力水平越低，生存质量的损害越严重。

目前自闭症完全治愈的可能性小^[17]。对于高功能自闭症儿童，宜兼顾患儿特殊需求和自身兴趣，通过智能补偿和潜能开发，使之最大限度获得躯体精神和社会功能。针对并存多动、注意力不集中，在认知辅导时可融合积极心理疗法、游戏疗法等方法，减少问题行为。

3.3　自闭症患儿的预后与生存质量

本研究结果表明父母年龄、教育程度、经济状况、环境和社会支持等均会影响患儿的预后，与国内相关研究结论相符^[18,19]。康复治疗虽有助改善短期预后，但因错过早期康复时机，缺乏相关知识，以及经济等客观条件的制约，导致患儿远期生存质量仍受明显损害。

本研究使用PedsQL4.0普适性核心量表测量儿童的生存质量具有相当的反应度，可用于测量自闭症儿童的生存质量，亦可用于自闭症患儿与健康儿童生存质量的对比研究。但本研究时间相对较短，样本量较少，可能导致结果存在误差。

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贡献者信息

刘振寰

528200　广东　佛山，广州中医药大学附属南海妇产儿童医院儿童康复科

谢巧玲

广州中医药大学研究生院

林青梅

528200　广东　佛山，广州中医药大学附属南海妇产儿童医院儿童康复科

张清华

佛山顺德妇幼保健院儿童康复科

孟秀会

佛山顺德妇幼保健院儿童康复科

曾艳冰

佛山禅城区儿童康复中心

张玉琼

东莞市妇幼保健院儿童康复科

关键词

自闭症; 生存质量; PedsQL4.0; 儿童;

基金项目

广东省科技厅，广东省社会发展领域科技计划项目（73122）

历史

出版日期：2013-06-20

收稿日期：2013-03-25

本文编辑

廉珍珍

Child Nervous Base and Clinic

Life quality of children with autistic disorder and its influencing factors

Zhen-huan LIU, Qiao-ling XIE, Qing-mei LIN, Qing-hua ZHANG, Xiu-hui MENG, Yan-bing ZENG, Yu-qiong ZHANG

Published 2013-06-20

Cite as Chin J Appl Clin Pediatr, 2013, 28(12): 902-904. DOI: 10.3760/cma.j.issn.2095-428X.2013.12.008

Abstract

Objective

To investigate the life quality status in autistic disorder children and its influencing factors.

Methods

Pediatric Quality of Life Inventory(PedsQL4.0) was used to measure the life quality of 200 children with autistic disorder and 120 healthy children.Application of Gesell Development Diagnosis Scale (1981) test was used for intelligence development.Clancy Autism Behavior Scale, Autism Behavior Checklist, and Childhood Autism Rating Scale were used to evaluate the illness degree.

Results

The life quality of autistic disorder group was lower than that of control group in the scores of physical functioning, emotional functioning, social functioning, mental domain and the totals cores of PedsQL, the differences were significant (all P<0.01). High-functioning autism in all aspects and the overall life quality were higher than those of low function group, the differences were statistically significant (all P<0.01). By using variance analysis, intelligence factors had an impact on the patient's life quality, the difference was statistically significant(P<0.01). Correlation analysis results suggested that the autism condition degree was heavier, the intelligence level was lower, the life quality was worse, and the difference was statistically significant (P<0.05).

Conclusion

Children with autistic disorder suffer grievous influence in life quality.

Key words:

Autistic disorder; Life quality; PedsQL4.0; Child

Contributor Information

Zhen-huan LIU

Department of Pediatric Rehabilitation, the Affiliated Nanhai Maternity Children's Hospital of Guangzhou University of Chinese Medicine, Foshan 528200, Guangdong Province, China

Qiao-ling XIE

Qing-mei LIN

Qing-hua ZHANG

Xiu-hui MENG

Yan-bing ZENG

Yu-qiong ZHANG

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