
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders,ASD)是一种以社会和/或交流障碍、限制性刻板行为和兴趣狭窄为核心症状的神经发育障碍疾病,给家庭和社会带来沉重的负担,严重影响患者及其家人的生活质量。国际ASD专家开发出适用于孤独症谱系障碍的《国际功能、残疾和健康分类》核心分类组合,为全面描述ASD相关功能提供评估工具。
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孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders,ASD)是一种以社会和/或交流障碍、限制性刻板行为和兴趣狭窄为核心症状的神经发育障碍疾病,包括孤独症、阿期伯格综合征及未定型的广泛性发育障碍[1,2]。粗略估计ASD世界的患病率为1%~2%[3]。ASD作为一种广泛关注的公共健康问题,给家庭和社会带来沉重的负担,严重影响患者和其家人的生活质量。ASD的主要功能特点表现为ASD个体在教育、就业、社会关系、自理能力和家庭生活方面面临困难[4,5,6]。身体和精神方面的共患病也很常见,ASD患者过早死亡的可能性大于普通人群[7,8,9]。此外,许多ASD患者的生活满意度很低[10]。尽管如此,ASD个体功能水平和预后的个体差异非常大。已知影响ASD预后的因素包括智力、社会人口学因素、循证治疗等服务的有效性及家庭支持情况[11,12,13,14]。
一直以来主要是从现象学的角度来观察ASD,但研究结果表明有必要从更广泛的角度来评估ASD,而不仅仅局限于其行为表现,同时应考虑到与健康功能相关的个人因素、社会因素和环境因素。世界卫生组织(WHO)发布的《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)通过影响日常生活的系统化功能和因素为功能和残疾提供了综合、全面的框架,这一生物心理-社会-模式可以满足这种需求[15]。ICF由两部分组成,包括功能和残疾及背景因素。功能和残疾包括身体功能、身体结构、活动和参与;背景因素包括环境因素及个人因素。ICF将功能描述组织成一个层次结构,从领域开始到章节再到类目如同枝-茎-叶,层层细化。ICF类目使用字母进行编码:以字母代表领域,身体功能(b)、身体结构(s)、活动和参与(d)及环境因素(e)。后面以章节数字编码,开始是章(1位数),代表一级类目(如d7人际交往和人际关系);然后是二级类目,编码为2位数字(如d710基本人际交往)以及三级类目和四级类目通过分别添加1位数字来表示(如d7104人际关系中的社交暗示,d71040建立社会互动)[15]。ICF的儿童和青少年版ICF-CY于2007年开始应用,此版本可记录发育中的个体的功能特征和环境[16]。
由于ICF框架下类目数量多,分类复杂,以致无法应用,于是开发出ICF核心分类组合,ICF核心分类组合是与某种健康状况最相关的类目清单。作为描述功能的工具,在临床实践中,ICF核心分类组合可以标准化、结构化地描述功能并指导评定。针对不同人群,开发了不同的ICF核心分类组合[17]。
ICF核心分类组合共有3种类型:综合版、简明版和通用版。其中综合版ICF核心分类组合类目广泛,可作为检查表指导进行功能评定。简明版ICF核心分类组合来源于综合版ICF核心分类组合,仅适用于需要进行简单功能评定的情况。而通用版ICF核心分类组合使用了心理测量学研究的方法,可将不同健康状况、情绪、环境的人群进行比较,因此,应用任何版本的ICF核心分类组合时均需与通用版联合使用[17]。
ICF核心分类组合可指导临床专业人员了解与神经发育障碍特异性相关的功能区域。最重要的是,ICF核心分类组合强调了环境因素对神经发育障碍患者的不同影响。因此,这些信息需要纳入个性化的教育、职业和康复计划,以实现这些人群的最大功能化。在临床实践中,ICF核心分类组合可用作框架、参考指南、促进家庭成员和专业人员之间的沟通及促进跨专业合作和交流。
迄今为止,还没有标准化、国际通用的工具来评定ASD的功能。ICF可作为开发此类工具的基础,但由于ICF的分类全面而复杂,在实践中,评定具有特定健康状况的个体功能时,又仅需要一小部分ICF类目。为解决这些问题,启动ASD ICF核心分类组合开发工作,建立与ASD特定健康状况相关的ICF类目表具有重要意义[18]。ASD ICF核心分类组合的开发涉及严格的科学过程,旨在将反映ASD特定健康状况的ICF类目数量减少到最有意义的程度。
ASD ICF核心分类组合初版由多专业人员和国际参与者小组参加的专家共识会议确定,根据专家经验和系统文献综述、专家调查、定性研究和临床研究4项准备阶段研究的证据作出决定。每项准备阶段的研究都产生一系列候选类目,即选择代表每项研究中获取的不同方面的ICF类目。在共识会议期间,提醒与会者在最后决定时要考虑准备研究阶段的结果。
系统文献回顾中,通过系统搜索科学数据库(如Medline、PubMed、CINAHL)确定了80个类目[19]。ASD国际专家调查收集了来自43个国家和所有WHO区域10个专业学科225位专家的观点和意见,确定了77个类目[20]。定性研究包括对来自5个WHO区域的5个国家的19个研究小组的ASD患者、家庭成员和专业护理人员进行的重点小组讨论和半结构式访谈,确定了110个类目[21]。与其他准备阶段研究不同,在临床横断面研究中,应用ICF链接规则对于确定候选类目并不是必需的[22]。在这项研究中,从来自4个WHO区域10个国家的11个临床场所招募了122个ASD患者、临床医师和临床研究人员并收集其数据,确定了133个类目。4项准备阶段研究最终确定了164个候选类目。各个准备阶段研究均需获得伦理批准,并且获得参与准备阶段研究每位参与者的知情同意书(书面和口头形式)。
来自11个国家的20位国际ASD专家出席了2016年9月在斯德哥尔摩举行的专家共识会议,进行为期3 d的反复标准化决策过程。专家共识会议遵循ICF核心分类组合开发的反复标准化决策和共识(投票)流程,并采用特定的数据分析程序[18]。该程序展示了每项准备预备研究的候选类目,包括类目描述和其出现的频率,跟踪专家投票,并进行结果总结。此次会议对4项准备阶段研究中产生的164个类目进行反复讨论并投票。最终完善了5个ASD ICF核心分类组合版本:综合版核心分类组合111个类目;简明通用版核心分类组合60个类目;3个特定年龄组简明版:学龄前儿童组(0~5岁)73个类目;学龄期儿童及青少年(6~16岁)81个类目;较年长青少年及成人(>17岁)79个类目。
简明通用版包含60个ICF二级类目(表1)。60个类目包括最初排序和临界程序的46个类目和另外14个类目。简明通用版类目包括身体功能类目18个(30%),活动和参与类目19个(32%)以及环境因素类目23个(38%)。简明通用版中最常见的一级类目是b1精神功能(n=15,25%),e3支持和相互联系(n=7,12%),e4态度(n=6,10%),e5服务、体制和政策(n=6,10%)。

孤独症谱系障碍《国际功能、残疾和健康分类》核心分类组合简明版
Brief International Classification of Functioning,Disability and Health core sets for individuals with autism spectrum disorders
孤独症谱系障碍《国际功能、残疾和健康分类》核心分类组合简明版
Brief International Classification of Functioning,Disability and Health core sets for individuals with autism spectrum disorders
| 领域/类目 | 简明通用版 | 特定年龄组简明版 | |||
|---|---|---|---|---|---|
| 0~5岁组 | 6~16岁组 | >17岁组 | |||
| 身体功能(b) | |||||
| b114定向功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b117智力功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b122整体心理社会功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b125特质和自省功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b126气质和人格功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b130能量和驱力功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b134睡眠功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b140注意力功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b144记忆功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b147精神动作功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b152情绪功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b156知觉功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b160思维功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b164高水平认知功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b167语言精神功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b270与温度和其他刺激有关的感觉功能 | √ | ||||
| b330言语的流畅和节律功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b760随意运动控制功能 | √ | √ | √ | √ | |
| b765不随意运动功能 | √ | √ | √ | √ | |
| 活动和参与(d) | |||||
| d110看 | √ | √ | |||
| d115听 | √ | √ | |||
| d130模仿 | √ | √ | |||
| d132获取信息 | √ | √ | √ | √ | |
| d137习得概念 | √ | √ | |||
| d140学习阅读 | √ | ||||
| d145学习写作 | √ | ||||
| d155掌握技能 | √ | √ | √ | √ | |
| d160集中注意力 | √ | √ | √ | √ | |
| d161吸引注意力 | √ | √ | |||
| d163思考 | √ | ||||
| d166阅读 | √ | ||||
| d175解决问题 | √ | √ | |||
| d177做出决策 | √ | √ | |||
| d210从事单项任务 | √ | √ | √ | √ | |
| d220从事多项任务 | √ | √ | √ | √ | |
| d230进行日常事务 | √ | √ | √ | √ | |
| d240控制应激和其他心理需求 | √ | √ | √ | √ | |
| d250控制自身行为 | √ | √ | √ | √ | |
| d310交流-接收-口头讯息 | √ | √ | √ | √ | |
| d315交流-接收-非言语讯息 | √ | √ | √ | √ | |
| d330说 | √ | √ | √ | √ | |
| d331预备说话 | √ | ||||
| d335生成非言语讯息 | √ | ||||
| d350交谈 | √ | √ | |||
| d360使用交流设备与技术 | √ | √ | |||
| d470利用交通工具 | √ | √ | |||
| d510盥洗自身 | √ | ||||
| d530入厕 | √ | √ | |||
| d540穿着 | √ | ||||
| d550吃 | √ | ||||
| d570照顾个人的健康 | √ | √ | √ | √ | |
| d571照顾个人安全 | √ | √ | √ | √ | |
| d640做家务 | √ | ||||
| d710基本人际交往 | √ | √ | √ | √ | |
| 领域/类目 | 简明通用版 | 特定年龄组简明版 | |||
|---|---|---|---|---|---|
| 0~5岁组 | 6~16岁组 | >17岁组 | |||
| d720复杂人际交往 | √ | √ | √ | √ | |
| d730与陌生人的联系 | √ | ||||
| d740正式人际关系 | √ | ||||
| d750非正式社会关系 | √ | √ | |||
| d760家庭人际关系 | √ | √ | √ | √ | |
| d820学校教育 | √ | √ | √ | √ | |
| d825职业训练 | √ | ||||
| d845得到、保持或终止一份工作 | √ | ||||
| d860基本经济交易 | √ | ||||
| d870经济自给 | √ | ||||
| d880参与游戏 | √ | √ | √ | √ | |
| d910社区生活 | √ | ||||
| d920娱乐和休闲 | √ | √ | √ | √ | |
| d940人权 | √ | ||||
| 环境因素(e) | |||||
| e110个人消费用的产品或物质 | √ | √ | √ | √ | |
| e115个人日常生活用的产品和技术 | √ | √ | √ | √ | |
| e125通信用的产品和技术 | √ | √ | √ | √ | |
| e130教育用的产品和技术 | √ | √ | √ | √ | |
| e240光线 | √ | ||||
| e250声音 | √ | √ | |||
| e310直系亲属家庭 | √ | √ | √ | √ | |
| e315大家庭 | √ | √ | √ | √ | |
| e320朋友 | √ | √ | |||
| e325熟人、同伴、同事、邻居和社区成员 | √ | √ | √ | √ | |
| e330处于权威地位的人 | √ | √ | √ | √ | |
| e340个人护理提供者和个人助手 | √ | √ | √ | √ | |
| e355卫生专业人员 | √ | √ | √ | √ | |
| e360与卫生有关的专业人员 | √ | √ | √ | √ | |
| e410直系亲属家庭成员的个人态度 | √ | √ | √ | √ | |
| e415大家庭成员的个人态度 | √ | √ | √ | √ | |
| e430处于权威地位个人的态度 | √ | √ | √ | √ | |
| e450卫生专业人员的个人态度 | √ | √ | √ | √ | |
| e455与卫生有关专业人员的个人态度 | √ | ||||
| e460社会的态度 | √ | √ | √ | √ | |
| e465社会准则、实践和观念 | √ | √ | √ | √ | |
| e525住房供给的服务、体制和政策 | √ | ||||
| e535通讯的服务、体制和政策 | √ | √ | |||
| e550法律的服务、体制和政策 | √ | √ | √ | √ | |
| e560媒体的服务、体制和政策 | √ | ||||
| e570社会保障的服务、体制和政策 | √ | √ | √ | √ | |
| e575全社会支持的服务、体制和政策 | √ | √ | √ | √ | |
| e580卫生的服务、体制和政策 | √ | √ | √ | √ | |
| e585教育和培训的服务、体制和政策 | √ | √ | √ | √ | |
| e590劳动和就业的服务、体制和政策 | √ | √ | √ | √ | |
注:√:该版本中包含此类目 √:the category is suitable for this version
此版本包括73个ICF二级类目,其中60个类目来自简明通用版(表1)。身体功能类目19个(26%),活动和参与类目29个(40%),环境因素类目25个(34%),涵盖环境因素的所有章节,而活动和参与类目则未涉及d4活动和d6家庭生活。身体功能主要由精神功能组成。最具代表性的3个章节分别是b1精神功能(n=15,21%)、d1学习和应用知识(n=8,11%)和e3支持和相互联系(n=7,10%)。
在此只列举增加的13个类目:身体功能类目1个:b270与温度和其他刺激有关的感觉功能;活动与参与类目10个:d110看,d115听,d130模仿,d137习得概念,d161吸引注意力,d331预备说话,d335生成非言语讯息,d360使用交流设备与技术,d530入厕和d550吃;环境因素类目2个:e240光线和e250声音。
此版本包括81个类目(含60个简明通用版类目),其中身体功能类目18个(22%),活动和参与类目36个(45%),环境因素类目27个(33%)(表1)。环境因素的所有章节都有体现,还涵盖了除d6家庭生活外的所有活动和参与一级类目;关于身体功能,精神功能及躯体运动方面,如运动技能和发音功能,都包括在这一版中。此版最具代表性的3个一级类目为b1精神功能(n=15,19%),d1学习和应用知识(n=13,16%)和e3支持及相互联系(n=8,10%)。
在此只列举增加的21个类目:活动和参与类目17个:d110看,d115听,d130模仿,d137习得概念,d140学习阅读,d145学习写作,d161吸引注意力,d163思考,d175解决问题,d177做出决策,d350交谈,d470利用交通工具,d510盥洗自身,d530入厕,d540穿着,d730与陌生人的联系及d750非正式社会关系;环境因素类目4个:e250声音,e320朋友,e455与卫生有关专业人员的个人态度及e535通讯的服务、体制和政策。
专家们投票同意将79个ICF二级类目列入这一版(表1)。身体功能类目18个(23%),活动和参与类目34个(43%),其次是环境因素类目27个(34%)。与学龄前儿童和学龄期儿童简明版不同,活动和参与部分涵盖了9个一级类目,而环境因素类目中的e2自然环境和对环境的人为改变没有被涵盖。涵盖最多的3个一级类目是b1精神功能15个类目(19%)、e5服务、体制和政策9个类目(11%),e3支持和相互联系8个类目(10%)。
在此只列举增加的19个类目:活动和参与类目15个:d166阅读,d175解决问题,d177做出决策,d350交谈,d360使用交流设备与技术,d470利用交通工具,d640做家务,d740正式人际关系,d750非正式社会关系,d825职业训练,d845得到、保持、终止一份工作,d860基本经济交易,d870经济自给,d910社区生活,d940人权;环境因素类目4个:e320朋友,e525住房供给的服务、体制和政策,e535通讯的服务、体制和政策,e560媒体的服务、体制和政策。
在准备阶段研究中确定的164个二级候选类目中,有111项(68%)被列入综合版(表2)。综合版的大部分类目来自活动和参与成分(n=59,53%),其次是环境因素(n=31,28%)和身体功能(n=20,18%),身体结构仅包括1个(1%)。综合版中包括活动和参与的全部9个一级类目及其环境因素的全部5个一级类目。身体功能类目主要是精神功能,其次是躯体和感官功能。最常见的3个一级类目是b1精神功能15个类目(14%)、d1学习和应用知识15个类目(14%)和e5服务、体制和政策9个类目(8%)。

孤独症谱系障碍《国际功能、残疾和健康分类》核心分类组合综合版
Comprehensive International Classification of Functioning,Disability and Health core sets for individuals with autism spectrum disorders
孤独症谱系障碍《国际功能、残疾和健康分类》核心分类组合综合版
Comprehensive International Classification of Functioning,Disability and Health core sets for individuals with autism spectrum disorders
| 身体结构(n=1) | 身体功能(b)(n=20) | 活动和参与(d)(n=59) | 环境因素(e)(n=31) |
|---|---|---|---|
| s110脑的结构 | b114定向功能 | d110看 | e110个人消费用的产品或物质 |
| b117智力功能 | d115听 | e115个人日常生活用的产品和技术 | |
| b122整体心理社会功能 | d130模仿 | e125通信用的产品和技术 | |
| b125特质和自省功能 | d132获取信息 | e130教育用的产品和技术 | |
| b126气质和人格功能 | d137习得概念 | e240光线 | |
| b130能量和驱力功能 | d140学习阅读 | e250声音 | |
| b134睡眠功能 | d145学习写作 | e310直系亲属家庭 | |
| b140注意力功能 | d155掌握技能 | e315大家庭 | |
| b144记忆功能 | d160集中注意力 | e320朋友 | |
| b147精神动作功能 | d161吸引注意力 | e325熟人、同伴、同事、邻居和社区成员 | |
| b152情绪功能 | d163思考 | e330处于权威地位的人 | |
| b156知觉功能 | d166阅读 | e340个人护理提供者和个人助手 | |
| b160思维功能 | d170写作 | e355卫生专业人员 | |
| b164高水平认知功能 | d175解决问题 | e360与卫生有关的专业人员 | |
| b167语言精神功能 | d177做出决策 | e410直系亲属家庭成员的个人态度 | |
| b265触觉功能 | d210从事单项任务 | e415大家庭成员的个人态度 | |
| b270与温度和其他刺激有关的感觉功能 | d220从事多项任务 | e420朋友的个人态度 | |
| b330言语的流畅和节律功能 | d230进行日常事务 | e430处于权威地位个人的态度 | |
| b760随意运动控制功能 | d240控制应激和其他心理需求 | e450卫生专业人员的个人态度 | |
| b765不随意运动功能 | d250控制自身行为 | e455与卫生有关专业人员的个人态度 | |
| d310交流-接收-口头讯息 | e460社会的态度 | ||
| d315交流-接收-非言语讯息 | e465社会准则、实践和观念 | ||
| d330说 | e525住房供给的服务、体制和政策 | ||
| d331预备说话 | e535通讯服务、体制和政策 | ||
| d335生成非言语讯息 | e550法律的服务、体制和政策 | ||
| d350交谈 | e560媒体的服务、体制和政策 | ||
| d360使用交流设备与技术 | e570社会保障的服务、体制和政策 | ||
| d470利用交通工具 | e575全社会支持的服务、体制和政策 | ||
| d475驾驶 | e580卫生的服务、体制和政策 | ||
| d510盥洗自身 | e585教育和培训的服务、体制和政策 | ||
| d520护理身体各部 | e590劳动和就业的服务、体制和政策 | ||
| d530入厕 | |||
| d540穿着 | |||
| d550吃 | |||
| d570照顾个人的健康 | |||
| d571照顾个人安全 | |||
| d620获取商品和服务 | |||
| d630准备膳食 | |||
| d640做家务 | |||
| d650照管居室物品 | |||
| d660帮助他人 | |||
| d710基本人际交往 | |||
| d720复杂人际交往 | |||
| d730与陌生人的联系 | |||
| d740正式人际关系 | |||
| d750非正式社会关系 | |||
| d760家庭人际关系 | |||
| d770亲密关系 | |||
| d820学校教育 | |||
| d825职业训练 | |||
| d830高等教育 | |||
| d845得到、保持或终止一份工作 | |||
| d850有报酬的就业 | |||
| d860基本经济交易 | |||
| d870经济自给 | |||
| d880参与游戏 | |||
| d910社区生活 | |||
| d920娱乐和休闲 | |||
| d940人权 |
ASD ICF核心分类组合作为一个新的工具在全面描述ASD相关功能与残疾方面的潜在优势明显[23,24]。"国际疾病分类-第11次修订"(International Classification of Diseases,Eleventh Revision,ICD-11)中关于ASD诊断方法和标准的一个新颖而完整的部分是应用ICF类目来描述健康状况对个人功能的影响[25]。ASD ICF核心分类组合使ASD儿童及成人功能评定的内容国际化、标准化,其将引导研究者和ASD临床康复人员去鉴定ASD功能和残疾的评定工具和评定结果,即作为一个更全面的方法,而不仅仅评定身体结构和身体功能的损伤。而且,可以跨领域、多学科使用的ASD ICF核心分类组合有利于改善为ASD个体提供的服务,有利于为地方、区域和国家政策支持提供依据,这为推动ASD康复领域的发展奠定了基础。





















