
儿童供体器官短缺是目前器官捐献面临的难题和现状,虽然亲属捐献意愿高,但实际捐献成功率低,亲属活体供者占儿童器官移植中器官来源的很大一部分。儿童器官捐献具有不同于成人模式的特点,如脑死亡判定困难、儿童供体器官多用于成人受体、儿童受体等待器官时间长、儿童受体等待期间病死率高和无针对性政策法律保护儿童权益等。儿童器官捐献存在重重困境,扩大宣传力度、提高儿童器官捐献协调员沟通技巧、完善人道救助体系、提高医务人员对器官捐献的参与度、提高潜在供体识别和维护水平等,或有望走出困境。现就儿童器官捐献的研究现状进行综述。
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器官捐献是器官移植的先决条件,是拯救终末期器官衰竭患者的重要保证,也是社会文明程度的重要指标之一。我国自2010年开始开展公民逝世后器官捐献(DCD)工作以来,近些年已取得重大突破。儿童器官捐献是DCD的重要组成部分,有其鲜明的特点,不应照搬成人模式。现总结儿童器官捐献的现状和特点,为探讨适合儿童器官捐献的管理模式提供依据,具体内容如下。
全球儿童供体器官短缺严重。据报道,美国等待移植的儿童人数逐年升高,从2001年的1 170例到2016年的1 971例[1],占总体等待人数的1.6%[2],每年仅有7%的儿童有机会接受移植[3]。在英国,儿童器官移植受者的平均等待时间是成人的2.5倍[4]。关于我国等待移植的儿童数量尚无确切报道,但是我国器官供需比高达1∶30,供体器官短缺的问题非常严峻,每年有大量儿童死于等待期间。
美国学者报道,在符合捐献标准的潜在供体中,有63.8%~91.4%最终完成捐献[5,6],根据美国器官共享联合网络的年龄划分,将儿童供体划分为<1岁、1~5岁、6~10岁及11~17岁4个年龄段。器官获取和移植网络(OPTN)1993年至2014年的数据显示[2],全美所有死亡病例中,<1岁的儿童捐献率最低,为4.5‰,随着年龄的增长,捐献率逐渐升高,1~5岁、6~10岁和11~17岁的捐献率分别为40.3‰、45.6‰和56.4‰。从时间轴上看,6~10岁和11~17岁儿童的器官捐献率呈下降趋势,从1993年至2002年的47.8‰和60.6‰下降至2003年至2014年的45.6‰和56.4‰;但<1岁和1~5岁的器官捐献率呈上升趋势,从1993年至2002年的2.9‰和31.8‰上升至2003年至2014年的4.5‰和40.3‰[2]。年长儿捐献率的下降可能与儿童诊疗技术的提高有关[7],也可能与儿童病死率逐年下降有关[8]。
儿童供体器官来源依赖亲属活体捐献,仅部分来源于DCD。随着医疗技术发展,越来越多的儿童终末期脏器衰竭疾病可以通过器官移植救治,我国等待器官移植的儿童人数逐年增加,导致器官供需差距进一步扩大[9]。与此同时,我国儿童器官移植仍然受到器官尺寸匹配和体质量限制,在儿童器官移植外科技术、移植围手术期管理和儿童中长期随访等方面依旧面临高难度挑战[9]。基于以上原因,新生儿供体器官并不作为首选,我国新生儿捐献案例极少,仅有少数个案报道,但随着移植技术的发展,新生儿器官捐献将有较大的发展空间。上海交通大学医学院附属仁济医院2018年完成的427例儿童肝移植中,仅14%的供肝来源于儿童尸体捐献者[9]。目前尚未见文献报道我国各年龄段儿童的器官捐献例数和捐献率。
与成人供体亲属相比,儿童供体亲属捐献意愿更高[10]。Siminoff等[10]对1 369个成人患者家庭决策者和232个儿童患者家庭决策者进行半结构化电话访谈,发现儿童供体亲属倾向于同意捐献的概率是成人的1.5倍。孙煦勇等[11]得出类似的结论,儿童供体亲属较成人更倾向于同意器官捐献,原因包括2个方面:(1)儿童及婴幼儿供者的直系家属和监护人只有父母,协调员容易沟通;(2)儿童的父母大多出生于改革开放的新时代,易接受器官捐献的理念。
同意捐献的潜在儿童供体中,最终成功捐献的比例不高,尤其新生儿供体器官移植后,术后移植器官原发性无功能或功能延迟性恢复、血管并发症的风险较高,使儿童供体并"不受欢迎"。Haque[12]对10 078例儿童重症监护室患儿的研究发现,275例死亡病例中,101例有意愿进行器官捐献,但仅20例完成捐献,捐献成功率仅为19.8%。
由于神经系统发育不完善,儿童脑死亡评估相对困难,尤其是新生儿的脑死亡评估需要极其慎重[13],为此2012年美国神经学协会制定婴儿和儿童脑死亡判定指南[14]。我国于2014年首次出台规范性儿童脑功能评估指南《脑死亡判定标准与技术规范(儿童质控版)》[15],明确规定指南适用于29 d~18岁的儿童,新生儿不能以此判定脑死亡;2019年更新的指南《中国儿童脑死亡判定标准与操作规范》[16],对年龄范围并未更改。儿童脑死亡判定的标准较成人严格很多,一定程度影响儿童脑死亡判定及随后捐献的开展,更不用提新生儿脑死亡后的捐献[17]。
我国儿童供体器官的受者多为成人,主要因为:(1)开展儿童移植的移植中心数明显少于成人,儿童移植仅占总体移植的很小部分;(2)儿童供受体存在体质量和器官尺寸匹配问题,儿童供体器官不一定适用于儿童受体[9,18]。我国一儿童肝移植中心报道,儿童供肝仅14%来源于儿童供体[9]。由此可见,儿童器官捐献是成人器官移植的重要支撑,是DCD的重要组成部分[11]。
我国关于器官捐献的政策法规,尚无针对儿童的条目,儿童捐献仅需父母授权。国外已有法规保护儿童权益。在日本,法律规定禁止有虐待史的父母做出捐献子女器官的决定,对授权器官捐献的父母资质提出相关要求[19]。政策法规支持是未来我国儿童器官捐献管理的重要组成部分,尤其在我国存在人道救助的情况下。
影响父母对儿童捐献器官的决策有以下因素[22]:(1)父母本身捐献的意愿。如果父母是已登记的器官捐献意愿者、父母对捐献有较好的认知、在儿童死亡前父母就接触过捐献相关知识,父母同意捐献的概率将提高。(2)首先提出捐献的人员。如果首先提出捐献的人是患儿医疗团队成员,而不是器官捐献协调员,父母同意概率将提高。(3)提及捐献前,宣布预后不良或死亡的时间。提及捐献之前宣布预后不良或死亡的时间越久,父母同意捐献的概率越高。Rodrigue等[22]对74对潜在捐献器官的患儿父母研究发现,对成功捐献的儿童提出捐献的平均时间为宣布脑死亡后的5.4 d,而未捐献的儿童为2.3 d。(4)首次提出捐献的时机。保证家庭成员有足够时间讨论捐献,家庭成员意见更易统一,父母同意捐献的概率将提高。de Groot等[23]的研究发现,在父母充分接受患儿脑死亡或预后不良后提出捐献,同意的概率增高;宣布脑死亡的同时提出捐献,同意率下降。(5)父母的受教育程度。有大学教育经历较无此经历的父母同意捐献的概率更高。(6)父母对脑死亡的理解和接受程度。对脑死亡有充分理解的父母捐献意愿更强。李恩昌等[24]研究结果证实该结论,高学历者、医务人员和大学生较一般人群而言,捐献意愿更高。(7)父母对医疗团队的满意程度。满意度越高,父母同意捐献的概率越高。(8)儿童病因、父母性别、父母婚姻状态、工作情况对父母捐献决策无影响。
提高民众对捐献和脑死亡的认识,可提高捐献率。可从以下几点进行宣传:(1)普及捐献及脑死亡相关知识,可通过网站、宣传册、大众媒体等实现;(2)扩大宣传范围,从医院至社区;(3)通过名人或新闻传播器官捐献理念;(4)收集感人事例,从感性层面鼓励民众器官捐献;(5)脑死亡立法,从法律上支持和宣传[25]。美国学者使用捐献视频成功提高自愿捐献的登记率,儿童捐献视频效果较好[26]。加拿大的学者在曲棍球俱乐部宣传捐献,成功提高该地域自愿捐献的登记率[27]。
将捐献与移植纳入学校教育课程,有望提高捐献率。Siebelink等[28]对荷兰的7 452所小学进行问卷调查,发现70%的学校对设置捐献和移植课程持积极态度,开始教育的最佳年龄为10~11岁,20%的小学生反馈课后更多与家人讨论捐献并表示想要了解更多内容,学校教育和家庭教育相辅相成。
加强对医务人员捐献的教育,完善政策法规保护医务工作者,可推动医务工作者对捐献的积极性。谈雅莉等[29]对512名医务工作者进行问卷调查,结果显示受访者对捐献的知晓率为97.75%,参与率为62.37%,未参与的原因为不熟悉捐献程序(86.09%)、医患关系紧张(79.55%)、受宗教和伦理影响(56.24%)、缺乏器官捐献相关知识(52.76%)、受中国传统观念的影响(50.10%)、器官捐献协调员态度不积极(37.22%)[29]。79.96%的受访者认为加强捐献知识的宣传及加大法规政策对医护人员的保护是提高捐献参与率的关键[29]。
适当的激励机制可促进器官捐献。我国捐献的人道主义救助包含物质激励、精神激励和政策激励3个方面[30]。物质激励包括减免供体医疗费用、提供丧葬服务及给予困难救助金;精神激励包括为供体建纪念碑、清明节大型悼念活动等;政策激励包括捐献者亲属在移植等待中有优先权[25]。
提高潜在供体的识别水平、脑死亡判定水平,可提高捐献率。美国的研究数据显示,死亡儿童中,13%为脑死亡[31],但儿童捐献率远低于此,可能原因为医务人员识别脑死亡水平不高,导致大量脑死亡儿童并未介入捐献[31]。美国学者报道,使用临床电子决策系统自动早期识别潜在脑死亡的患者,可缩短脑死亡识别时间(由30.2 h降至1.7 h),提高捐献率(由12.3%上升至45.8%)[32]。
提高器官功能维护技术水平,可提高捐献率。同意捐献的潜在儿童供体最终未捐献的主要原因为:(1)器官质量达不到捐献标准;(2)脑死亡后无法维持生命体征。体外膜肺氧合技术已被证实为有效的器官维护技术,可为脑死亡判定争取时间[33]。
儿童器官捐献供体的年龄和体质量越来越小。美国1993年至2014年的死亡和捐献数据显示,儿童捐献者的年龄越来越小,年龄<1岁的供体呈明显上升趋势[2]。心死亡供体可捐献心脏,Labrecque等[35]研究发现,200例心死亡患儿,在严格控制热缺血时间的情况下,成功获取10个心脏。在心脏供体紧缺的形势下,心死亡供体或可拓展心脏供体来源。新生儿捐献应得到重视,新生儿是潜在供体人群,应当提高移植水平,突破体质量限制,充分利用新生儿供体器官。国外2 kg以上的新生儿常规考虑为潜在供体[36],而我国报道的供体最低体质量为2.9 kg。心死亡捐献供体热缺血时间尚有容忍空间。国外容忍的最长热缺血时间为60~120 min[36],而国内一般为30 min,使大量供体流失。法律保障儿童权益是非常必要的,我国儿童器官捐献的相关法规几乎空白,儿童需要更多的法律支持。综上,儿童器官捐献管理模式构建应考虑儿童特点,保护儿童权益,提高儿童捐献率。
所有作者均声明不存在利益冲突





















