分析炎症性肠病（IBD）患者生活质量的影响因素，特别是疾病接受度对生活质量的影响。
采用横断面调查研究方法，通过便利抽样法选取2020年1月至10月在空军军医大学第一附属医院确诊的244例IBD患者。使用一般资料调查表、中文版疾病接受度量表（AIS-CHI）和炎症性肠病生活质量（IBDQ）量表统计资料。采用单因素分析比较不同特征IBD患者生活质量的差异。将单因素分析中具有统计学意义的因素纳入多重线性回归分析确定独立影响因素。采用Pearson相关分析生活质量和疾病接受度的相关性。
IBD患者的生活质量评分（173.71 ± 33.52）分，处于偏低水平。疾病接受度评分（22.32 ± 7.34）分，处于中等偏低水平。单因素分析显示，不同文化程度、性格、收入、疾病接受度、疾病活动度的IBD患者间生活质量得分差异均具有统计学意义（均P<0.05）。多重线性回归分析显示，疾病接受度和疾病活动度是生活质量的独立影响因素，疾病接受度与生活质量呈正相关（b = 2.625，t = 10.477，P<0.001），疾病活动度与生活质量呈负相关（b = -5.559，t = -2.645，P = 0.009）。Pearson相关分析结果显示，疾病接受度和生活质量呈正相关（r = 0.293，P<0.001），且疾病接受度与生活质量中肠道功能、全身症状、情感功能、社会功能等多维度均呈正相关（均P<0.05）。
疾病活动度和疾病接受度可独立影响IBD患者的生活质量，疾病接受度越高，疾病活动度越低，患者的生活质量越高。
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炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）是一种病因未明的肠道慢性非特异性炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和克罗恩病（Crohn′s disease，CD）[1]，预计到2025年我国的IBD患者将多达150万[2]。该病迁延不愈，反复发作的腹痛、腹泻、黏液血便及全身症状严重影响患者的生活质量[3]。患者的疾病接受程度也较低，疾病接受度是指患者能够对自身疾病达成妥协，从而对自身疾病进行实际评估，具备与疾病长期抗争的能力和动力[4]。疾病接受度作为患者精神心理社会调节的关键性因素，可直接影响患者对疾病的管理能力和健康行为，同时也可影响患者的心理健康和生活质量[5,6,7]。目前尚缺乏IBD患者疾病接受度方面的研究，尤其是疾病接受程度和患者生活质量的关系。本研究旨在通过对IBD患者疾病接受度和生活质量的调查，分析生活质量的影响因素及疾病接受度和生活质量之间的相关性，从而为医护人员进行针对性的干预措施，提高患者生活质量，进而促进疾病的缓解和康复，提供参考。
采用横断面调查研究方法。通过便利抽样法选取2020年1月至10月在空军军医大学第一附属医院确诊的门诊和住院的IBD患者作为研究对象。纳入标准：（1）符合2018年炎症性肠病共识中诊断标准[1]；（2）能正确使用手机问卷星软件，阅读并填写问卷；（3）自愿配合本次研究。排除标准：（1）精神障碍；（2）合并其他系统严重疾病；（3）疾病进展为恶性肿瘤患者。本研究共发放250份问卷，问卷填写率100%。弃去资料缺失问卷，有效问卷244份，有效率97.6%。本研究通过空军军医大学第一附属医院伦理委员会批准（批准号：KY202003291-1）。
参考既往研究，选用自制一般资料调查表、信效度较高的中文版疾病接受度量表（Chinese version of acceptance of illness scale，AIS-CHI）[8]以及炎症性肠病生存质量问卷（inflammatory bowel disease questionnaire，IBDQ）[9]对患者进行问卷调查。
一般资料调查表包括患者的性别、年龄、文化程度、性格、收入、病种、病程、疾病严重程度等内容。UC患者的疾病活动度评价标准采用改良Mayo评分系统，包括排便次数、便血情况、内镜发现、医师总体评价4个分项，每个分项0~3分，总分0~12分，评分≤2分且无单个分项>1分为临床缓解，3~5分为轻度缓解期，6~10分为中度活动期，11~12分为重度活动期[1]。CD患者的疾病活动度评价标准采用Best克罗恩病活动指数评分（CDAI），<150分为缓解期，150~220分为轻度活动期，221~450为中度活动期，>450为重度活动期[1]。
中文版AIS-CHI主要评估患者对所患疾病的接受度，量表包括8个选项，每个选项1~5分，1分表示接受度最低，5分表示接受度高，总分8~40分。总分值越高，说明接受程度越高。总分<20分被认为得分较低，表明不能接受疾病或接受程度低，并且有显著的情绪问题；20~30分表示接受程度适中；>30分以上表示高度或完全接受自己的状况。IBDQ用于评价IBD患者的生活质量，量表包括肠道功能、全身功能、情感功能、社会功能4个维度，共32个条目。每个条目有7个选项，计1~7分，1分表示程度最重，7分表示程度最轻，总分32~224分。总分值越高，说明生活质量越好。
n代表样本量；Z1-α/2为标准正态分布下面积为1-α/2所对应的百分位数，α为0.05，Z1-α/2为1.96；σ代表标准差估计值，为35；δ代表容许误差，为5。预估样本量为188，考虑失访率20%，最终估算样本量为226。
采用SPSS 22.0统计软件，符合正态分布的计量资料以
±s表示。单因素分析中，二分类变量采用t检验，三分类变量采用方差分析。多因素分析采用多元线性回归分析，疾病接受度和生活质量的相关性采用Pearson相关分析，以P<0.05为差异具有统计学意义。
共纳入244例IBD患者，其中男性144例（59.02%），女性100例（40.98%）；年龄（41.30 ±11.75）（18~79）岁。病程1~17年，以高中及以上学历为主（69.26%）。多见于中间型性格（61.48%），月收入≤3500元者占62.30%。UC 179例（73.36%），CD 65例（26.64%）。见表1。
244例炎症性肠病患者生活质量的单因素分析（分，
±s）
244例炎症性肠病患者生活质量的单因素分析（分，±s）
| 项目 | 例数 | 生活质量评分 | 统计值 | P值 | |
|---|---|---|---|---|---|
| 年龄 | -0.02 | 0.982 | |||
| ≤40岁 | 125 | 173.76 ± 31.76 | |||
| >40岁 | 119 | 173.66 ± 35.41 | |||
| 性别 | 1.37 | 0.172 | |||
| 男 | 144 | 176.16 ± 29.35 | |||
| 女 | 100 | 170.19 ± 38.63 | |||
| 文化程度 | -2.93 | 0.004 | |||
| 初中及以下 | 75 | 164.43 ± 39.36 | |||
| 高中及以上（含中专） | 169 | 177.83 ± 29.78 | |||
| 性格 | 3.169 | 0.014 | |||
| 内向型 | 72 | 169.08 ± 33.46 | |||
| 中间型 | 150 | 173.63 ± 33.11 | |||
| 外向型 | 22 | 189.45 ± 33.23 | |||
| 月收入 | -2.92 | 0.004 | |||
| ≤3500元 | 152 | 168.91 ± 35.68 | |||
| >3500元 | 92 | 181.65 ± 28.03 | |||
| 病种 | 0.21 | 0.832 | |||
| UC | 179 | 173.99 ± 31.76 | |||
| CD | 65 | 172.95 ± 38.21 | |||
| 病程 | -0.47 | 0.640 | |||
| ≤5年 | 123 | 172.72 ± 35.16 | |||
| >5年 | 121 | 174.73 ± 31.89 | |||
| UC疾病活动度 | 14.184 | 0.001 | |||
| 轻度 | 118 | 179.97 ± 30.58 | |||
| 中度 | 38 | 173.55 ± 24.01 | |||
| 重度 | 23 | 144.00 ± 32.99 | |||
| CD疾病活动度 | 2.01 | 0.049 | |||
| 中度 | 22 | 184.27 ± 26.25 | |||
| 重度 | 43 | 167.16 ± 42.18 | |||
| 疾病接受度 | 52.56 | <0.001 | |||
| 低 | 99 | 151.54 ± 35.12 | |||
| 中 | 111 | 184.22 ± 23.74 | |||
| 高 | 34 | 199.69 ± 17.56 | |||
注：UC为溃疡性结肠炎；CD为克罗恩病
IBD患者的生活质量评分（173.71 ± 33.52）分，处于偏低水平；其中肠道症状（58.50 ± 9.86）分，全身症状（20.18 ± 5.17）分，情感功能（68.21 ± 14.26）分，社会功能（26.82 ± 7.47）分，均处于中等水平。疾病接受度评分（22.32 ± 7.34）分，处于中等偏低水平。
不同文化程度、性格、收入、疾病接受度、疾病活动度的IBD患者间生活质量得分差异均具有统计学意义（均P<0.05）。不同年龄、性别、病种、病程间生活质量的差异均无统计学意义（均P>0.05）。见表1。
将单因素分析中有统计学差异的因素纳入多因素分析，以生活质量为因变量，以文化程度、性格、收入、疾病活动度、疾病接受度为自变量，构建多重线性回归方程模型。已验证研究观测值之间相互独立（Durbin-Watson检验值为2.154）；并通过绘制学生化残差与未标化的预测值之间的散点图，证实残差的方差齐性。回归的容忍度均大于0.1，不存在多重共线性。
回归结果显示，疾病接受度和疾病活动度是生活质量的独立影响因素，疾病接受度与生活质量呈正相关（b = 2.625，t = 10.477，P<0.001），疾病活动度与生活质量呈负相关（b = -5.559，t = -2.645，P = 0.009）；文化程度、性格、收入与患者生活质量并不相关（均P>0.05）。回归模型验证F值为29.139，P值<0.001，调整决定系数R2 = 0.367，即纳入的变量能解释36.7%的生活质量变异。见表2。
244例炎症性肠病患者生活质量多重线性回归分析
244例炎症性肠病患者生活质量多重线性回归分析
| 变量 | 回归系数b值 | b值标准误 | t值 | P值 | 95%置信区间 |
|---|---|---|---|---|---|
| 截距 | 119.294 | 10.626 | |||
| 文化程度 | 4.876 | 3.961 | 1.231 | 0.220 | -2.927 ~ 12.680 |
| 性格 | 1.410 | 1.908 | 0.739 | 0.460 | -2.347 ~ 5.168 |
| 收入 | -4.185 | 3.947 | -1.057 | 0.291 | -11.981 ~ 3.611 |
| 疾病活动度 | -5.559 | 2.102 | -2.645 | 0.009 | -9.699 ~ 1.419 |
| 疾病接受度 | 2.625 | 0.251 | 10.477 | <0.001 | 2.131 ~ 3.118 |
Pearson相关分析结果显示，疾病接受度和生活质量呈正相关（r = 0.293，P<0.001），且疾病接受度与生活质量中肠道功能（r = 0.164，P = 0.01）、全身症状（r = 0.296，P<0.001）、情感功能（r = 0.274，P<0.001）、社会功能（r = 0.396，P<0.001）等多维度均呈正相关。
IBD是一种慢性肠道非特异性疾病，具有长期性、终身性和不可治愈性，导致患者难以接受疾病[10,11]，从而影响了生活质量。虽然医护人员在治疗过程中进行干预，但IBD患者的生活质量仍然不高，应引起临床工作的重视。我们对IBD患者的生活质量进行单因素和多因素分析，结果发现患者生活质量主要受疾病接受度和疾病活动度影响，与其他因素不相关。
IBD患者长期的腹痛腹泻和住院治疗不仅导致躯体上的不适，而且对家庭和社会关系造成一定程度影响，进而降低生活质量。本研究显示，IBD患者疾病活动度对生活质量有明显影响。医护人员可从提高患者用药依从性、饮食调整、自我病情观察和管理能力方面进行指导，帮助患者改善症状，减轻躯体上和心理上的痛苦。既往文献表明，IBD患者生活质量总分以及肠道功能、全身症状、情感功能和社会功能等各维度得分均明显下降[12,13]。本研究结果发现，IBD患者的生活质量不高，IBDQ仅为（173.71 ± 33.52）分，与文献结果相一致；各维度表现中全身症状下降最明显，这可能与IBD反复发作、频繁排便、容易劳累等症状有关。
疾病接受度作为调节患者社会心理的关键性因素，可直接反映患者对疾病的适应程度[6]。Pasek等[14]认为患者疾病接受包括客观看待疾病，关注除疾病以外有价值的事情，不放大疾病带来的负面影响，同时肯定自身内在特质和能力，不将自身缺陷与他人进行比较。这种对疾病接受度的定义既包括了患者对待疾病的态度，还强调了对自身价值的肯定和积极应对的策略。周美景等[15]研究发现，疾病接受度及心理韧性能直接正向预测IBD患者的自我管理行为，且心理韧性可促进患者接受自身疾病，进一步作用于自我管理行为。这可能是因为疾病接受度越高的患者，越倾向于采取积极的应对策略，较少产生负性情绪，参与治疗的主动性和依从性也较高，进一步也会提高自身的生活质量。本研究发现，IBD患者疾病接受度评分（22.32 ± 7.34）分，稍低于周美景等研究的（23.96 ± 7.18）分，说明患者的疾病接受度均处于中等水平偏低。本组相关性分析显示，IBD患者的疾病接受度与生活质量呈正相关，说明疾病接受度会影响生活质量，疾病接受度越高，患者的生活质量越高。这也提示我们在临床工作中应该注重整体思维，通过有效的干预进行多方面的调节，提升患者疾病接受度，进而提高IBD患者的生活质量。
提高患者疾病接受能力方法总结如下。首先，帮助患者接受与病共存。Cybulski等[16]认为，接受疾病为患者创造了一种安全的感觉并降低了由疾病本身和相关治疗等带来的负面反应强度。其次，引导患者改变应对方式。压力与应对模式指出，积极认知可以帮助个体在面对困难时看到事情的积极面，主动寻找解决困难的办法。医务人员可以通过发送文字、视频，组织患友互助、医患联谊会等形式，帮助患者了解自身疾病相关知识，调整应对症状和疾病相关事件的方式。再者，指导患者自我管理和获取社会支持，通过自身的行为监督和健康管理而承担一些预防性或治疗性的卫生保健活动，包括病情、饮食、用药、情绪管理等，增强应对疾病的信心和能力，不断提高生活质量。
本研究仅限于西北地区的IBD患者，受地域和样本量的限制，研究结果也可能存在一定的局限性。同时，采用网络调查方式，被调查者因智能手机应用能力和问题理解方面会有一定局限性，还需更多的临床研究证实。
综上所述，疾病活动度和疾病接受度可独立影响IBD患者的生活质量，疾病接受度越高，疾病活动度越低，患者的生活质量越高。这提示临床医护工作者在精准治疗疾病、缓解患者症状的同时，可通过各种方式引导患者正确认识自身疾病，接受与病共存，调整心理和行为，从而提高患者的生活质量。
所有作者均声明不存在利益冲突
