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支气管哮喘(简称哮喘)是一种遗传和环境因素共同作用的慢性气道炎症性疾病,其发病率在我国呈上升趋势[1]。我国约有3 000万人罹患哮喘,其中仅不足30%的患者达到哮喘控制[2],远远低于全球哮喘防治创议(GINA)提出的哮喘长期管理目标。哮喘控制不佳可导致患者住院和急诊就诊增加、影响患者学习与工作、增加医疗支出[3],给个人及社会造成巨大经济负担。哮喘治疗效果与患者依从性密切相关,提高患者依从性是改善哮喘控制的一个重要举措。现从哮喘患者依从性及其对疾病控制的影响、判断患者依从性的方法、哮喘患者依从性的影响因素及改善患者依从性的策略4个方面阐述如下。
目前我国哮喘患者依从性的数据相对缺乏,文献报道患者依从性良好比例在19%~63%,多数低于50%,与国外文献报道的比例类似[4,5,6,7]。但患者依从性并不是一成不变,依从性良好比例可随时间逐渐下降。Krishnan等[8]发现哮喘患者出院7 d后,依从性良好比例即由70%以上迅速降至50%以下。Onyirimba等[9]也发现患者依从性良好比例随时间持续下降,最终由入组第1周的约50%降至第12周的仅20%。获得哮喘最佳控制研究(GOAL研究)提示如果哮喘患者规范用药随访,约40%患者可达到完全控制,80%患者可达到良好控制[10],明显高于我国实际哮喘控制率。我国实际哮喘控制率较低的一个重要原因就是患者依从性不佳,相较于依从性好的患者,依从性不佳的患者哮喘控制水平及生活质量更低、哮喘缓解持续时间更短、肺功能各项指标更差、口服糖皮质激素(简称激素)的使用量更大、急诊及住院更多、治疗成本及哮喘相关死亡率更高[8,11,12]。
临床上常用的判断患者依从性的方法主要有5类,包括:实验室检测、医护人员判断、患者自己报告、处方配药数据反映和电子设备监测;这些方法各有各的优缺点[13]。在临床工作中,需要广大医师结合医院条件与患者实际情况,综合运用多种方法对患者依从性进行判断。
包括检测肺功能、呼出气一氧化氮、过敏原总IgE、血常规、痰细胞学分类等检查。患者实验室检测指标改善不明显提示患者依从性不佳。该方法的优点是客观无偏倚、可确认药物使用效果,缺点是花费较高、只能在医院进行、无法作为日常监测依从性的方法。
包括问诊、查体、问卷调查等。医护人员通过询问"每周有几天坚持用药?""有没有忘记用药?""吸药的剂量自己调整过吗?",以及听诊肺部哮鸣音是否减轻等判断患者依从性,也可要求患者填写依从性相关问卷如哮喘服药依从性量表(MARS-A量表)等,根据得分判断患者依从性。优点是价格低廉,缺点是易受主观影响、只能在门诊或随访时进行、无法作为日常监测依从性的方法。
包括患者自行填写依从性相关问卷、随访时主动向医师报告等。优点是价格低廉,缺点是易受患者主观影响、可能存在瞒报谎报现象。医护人员应鼓励患者公开自己治疗过程中存在的不依从情况,而不是责备患者,以减少患者瞒报谎报情况。
即根据患者开药频次及数量间接判断患者是否按时、足量用药。开药频次低、开药数量不足均提示患者未按时、足量用药,患者依从性不佳。优点是价格低廉、客观无偏倚,缺点是不能确认患者所有购买的药物是否确实被使用、无法确认药物使用效果,医护人员应进一步向患者询问实际用药情况及判断用药效果。
即通过电子设备监测患者是否用药、用药时间、用药频率等信息并上传至数据库,根据患者用药记录分析患者依从性。优点是客观无偏倚、是日常监测依从性的金标准,缺点是价格昂贵,且目前技术上尚不能识别患者是否正确将药物吸入肺内,故不能鉴别未正确掌握吸药技术的患者。
哮喘依从性影响因素主要包括疾病相关因素、医疗实践及健康系统相关因素、治疗相关因素、患者相关因素和医护人员相关因素5个方面。
哮喘的内在本质是一种气道慢性炎症性疾病,为抑制气道炎症需要长期抗炎治疗,但哮喘的外在表现是可逆的气流受限,短期用药后症状可明显缓解。哮喘缓解期可无咳嗽、喘息等任何症状,这是最常见的依从性下降原因。很多患者仅在哮喘发作时才足量用药,在缓解期擅自减少甚至停用治疗药物,直到再次发作才重新开始用药或至医院就诊。缓解期用药不足导致气道慢性炎症逐渐加重、哮喘反复发作、气道重塑、肺功能下降、并发症发生风险增加,是哮喘长期有效控制的一大障碍。
一旦开始哮喘治疗,需要周期性回顾患者治疗反应、评估哮喘控制水平并调整治疗方案。很多患者说"不知该找哪个医院哪个医师看病"、"想随访但是挂不上号"、"我家附近没有好医院,看一次病要坐两天车太麻烦了"、"在社区医院看了3个月没有改善",这反映了当前医疗实践及健康系统仍存在很多待完善的地方,包括医疗评价体系、预约随访系统、分级诊疗、规范化培训等。医疗实践及健康系统应便于患者定期随访,便于患者获取优质医疗服务。不能便利的获取哮喘治疗药物也明显降低患者用药依从性,大部分配药不便的患者出院后不能坚持规律用药。
治疗方案的持续时间、频次、复杂程度、费用、疗效、不良反应等均可影响患者依从性。住院或刚开始用药时患者依从性相对较好,随着治疗持续时间的延长,即使定期对患者进行干预,用药依从性仍会很快下降。治疗方案越复杂依从性越低,如果治疗药物种类相同则用药频次越高依从性越低。有的治疗方案需联合使用多种药物,由于每种药物的使用频次、剂量、用药方法各不相同,患者难以有效记忆,会导致依从性下降,如同样使用吸入激素控制哮喘的患者,每日吸入2次者比1次者依从性更低。药物吸入装置也是影响依从性的一个独立因素:哮喘认知及其与症状的关联研究(REALISE研究)发现80.1%哮喘患者不能或错误识别吸入装置,即使大部分医师在随访中频繁检查,仍有28.2%患者不能正确使用吸入装置[14];如果治疗方案要求患者使用多种不同吸入装置容易令其产生困扰、降低依从性,使用同一吸入装置进行维持和缓解治疗可有效减少操作失误、提高患者依从性。此外,患者经济条件差而治疗费用高[4]、患者用药方法不当而误以为药物疗效差、患者过分夸大某些药物的不良反应等均可导致依从性下降。
患者性别、年龄、是否初次确诊、文化程度、收入水平等固有特征均影响患者依从性。有研究提示女性、30~39岁、初次确诊、文化程度低、收入水平低的哮喘患者依从性更低[4,15]。患者对疾病及治疗的认知、对疾病的重视程度、对疗效的期望值等可通过干预改变的因素也影响患者依从性[16]。REALISE研究发现不了解每日治疗的必要性、不了解长期治疗的益处是导致哮喘患者依从性不佳的主要因素[14]。此外不了解哮喘首选治疗药物、不清楚短效β2激动剂(SABA)的使用时机亦可降低患者依从性导致哮喘控制不佳[16]。我国哮喘患者对哮喘疾病本质认识错误的比例达30%以上[16],部分患者将哮喘等同于感染性疾病,认为哮喘可以通过短期治疗根治,不了解坚持长期用药的必要性。部分患者认为控制哮喘就是管理急性发作,仅需在症状加重时增加SABA的使用量减轻症状[17]。心理因素也可显著影响其依从性,存在焦虑、抑郁状态的患者依从性较低。
有效的医患沟通可显著提高患者依从性。与患者建立信任关系、提高声望、改善服务态度、加强业务能力、注意沟通技巧均可提高医患沟通的有效性。随访过程中,医护人员应定期进行疾病宣教、耐心听取患者的疑问、针对性地进行解答,从而提高患者对疾病的认知并确保其对治疗的理解。医护人员还应进行详细问诊、评估患者依从性、对依从性不佳原因进行分析,从而制定更有针对性的干预措施。选择适当的辅助工具也能提高医患沟通的有效性:REALISE研究发现大多数患者吸入技术错误可通过视频演示进行纠正,而目前85.1%的临床医师表示通常仅通过口头解释进行吸入技术指导,只有24.5%临床医师表示有时通过视频演示进行指导[14]。此外,医护人员与患者加强联系、定期监督随访亦可有效提高患者依从性:时间间隔1个月、通话时长不超过5 min的2个电话随访即可提高32%的依从性[18]。
改善哮喘患者依从性的总体策略如下:(1)选择适当的方法判断患者依从性;(2)明确依从性差的原因、依从性不佳患者类型;(3)制定针对性改善策略;(4)通过以患者为中心的沟通技巧有效实施改善策略。
前文提到依从性的影响因素包括五个方面:疾病相关因素、医疗实践及健康系统相关因素、治疗相关因素、患者相关因素和医护人员相关因素。其中疾病相关因素与疾病本身特点相关,难以通过人力改变,故下文主要针对其他4个方面的因素提出针对性改善策略。
需要政府、医院、医师、医疗卫生组织共同长期努力,逐步建立健全的医疗制度、营造良好的医疗环境、推广规范的随访管理制度等。目前我们能做的包括:通过政策丰富社区配药种类、增加医保覆盖、推进分级诊疗制度及基层医师的规范化培训;建立相对便利的挂号预约服务系统、优化患者就诊流程、建立医疗评价体系、设置哮喘专病门诊并适当进行社会宣传;建立患者通讯录、为患者建立哮喘俱乐部并定期开展活动、设置专人进行随访提醒等。中国哮喘联盟等医疗卫生组织应主动承担起医师及患者的教育工作,通过传播正确、优质的信息抑制劣质、虚假信息的传播,例如通过巡回讲课、网上授课等方式提高基层医师哮喘规范化管理水平,通过建立专病网站/微信公众号等对各地哮喘医院及专家进行宣传、指导患者就近就诊[4]等。
医师应根据患者具体情况选择简便易行、经济实惠的治疗方案,选择患者易于掌握吸入技术的吸入装置。在可控制患者病情的前提下,医师应尽量选用药物种类最少、用药频次最低的治疗方案;询问患者用药习惯及偏好,根据其偏好调整治疗方案;尽量使用同一吸入装置进行维持和缓解治疗;定期随访干预,检查患者吸入技巧,如患者不能掌握某一吸入装置使用方法,应及时进行更换。
要求医师鉴别不同类型的依从性不佳患者,并对症下药。Weinstein[19]提出根据患者的行为模式和依从性不佳原因,可将不依从患者分为3类:不稳定型、不知情型和智能型。不稳定型患者主观上希望依从治疗方案,但由于生活忙碌、生活无规律或健忘等客观因素而导致依从性不佳,可通过使用具有提醒或反馈功能的药物吸入装置[20,21]、将用药与洗漱等日常习惯相结合的方法提高依从性。不知情型患者对疾病及治疗认知不足,不理解治疗的特异性、不理解依从治疗的必要性或不能正确掌握吸药技术从而造成依从性不佳,可通过充分宣教提高患者对疾病及治疗的认知,提高依从性。资料显示中国哮喘患者疾病认知正确率仅16%,通过充分宣教可将认知正确率提高至67%[22],从而有效提高依从性。智能型患者由于宗教因素、自我感觉良好、顾虑不良反应、相信自行调整治疗方案更有效,主观上故意不遵从治疗方案从而导致依从性不佳,可通过宣教减少患者对药物不良反应的顾虑、告知患者自身感知与疾病实际情况可能存在的差距、推荐患者使用呼气峰流速仪等客观手段监测病情、解释治疗方案制定的思路、鼓励患者参与到方案的制定中来,从而提高依从性。
要求医师提高业务水平、改善服务态度、定期进行疾病宣教;通过合适的辅助手段如吸入装置模型、海报、图表、宣教视频、哮喘健康教育手册等提高医患沟通有效性;与患者加强联系,定期进行门诊或远程随访干预。此外,设立专门的宣教护士、随访管理人员,定期开展哮喘学校讲课等活动也可提高患者依从性。
传统的哮喘管理模式主要通过门诊随访、纸质报告、哮喘讲座等方法进行,占用较多人力物力,还存在纸质报告携带及储存不便等问题,故哮喘移动管理模式应运而生。哮喘移动管理模式是面对面交流与远程数据传输相结合的综合性哮喘管理模式,即在医患定期面对面随访的基础上,辅以哮喘移动管理工具进行患者管理。通过网页、微信公众号、手机应用程序等移动管理工具实时记录患者呼气峰流速(PEF)、治疗方案等相关信息并上传至互联网数据库。数据库根据预先设定的条件对哮喘控制测试(ACT)评分过低、PEF过低、PEF下降明显、PEF日变异率大的患者自动进行实时反馈,根据患者治疗方案定时进行用药提醒,并根据随访计划进行随访提醒。反馈及提醒可通过短信、邮件、语音等不同方式进行。医师可以通过数据库随时查看患者疾病相关信息,并在必要情况下主动联系患者。医师或医疗机构通过数据库向患者定期推送哮喘疾病及治疗相关知识进行患者教育,推送内容可以以文字、图片、视频等多种形式展现。患者之间亦可通过网络信息共享平台进行治疗经验的交流。国外多项研究显示哮喘移动管理模式可有效提高患者依从性,减少哮喘症状,减少急诊及住院次数,改善生活质量,改善肺功能指标,减少激素使用量[21,23,24]。哮喘移动管理模式的潜在优点还包括减少人力物力的消耗,提高患者参与自我管理的意愿,提供便捷的患者教育渠道,提高基层医院医疗规范性,较传统哮喘管理模式更易快速推广等。全国哮喘研究协作组联合我国32家三甲医院目前正通过全国移动哮喘评估与管理项目(NCT02917174)进行具有中国特色的哮喘移动管理模式的探索。
改善哮喘患者依从性是哮喘管理中的一项重大挑战。依从性不佳可导致哮喘反复发作、哮喘控制不佳、增加个人及社会经济负担,改善依从性具有显著提高哮喘控制水平、减少急诊及住院次数、改善生活质量、改善肺功能指标、减少口服激素使用量等作用。哮喘患者依从性不佳的原因多种多样,包括疾病相关因素、医疗实践及健康系统相关因素、治疗相关因素、患者相关因素和医护人员相关因素5个方面。选择适当的方法综合判断患者依从性,明确依从性差的原因及依从性不佳患者类型,制定针对性改善策略,通过以患者为中心的沟通技巧有效实施改善策略,可有效提高患者依从性。传统的哮喘管理方法存在各种问题,移动哮喘管理模式是一种面对面交流与远程数据传输相结合的模式,具有监测、实时反馈、提醒、教育、加强沟通等功能,有助于提高患者依从性,是未来可选的一种新的哮喘管理模式。





















