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重视社会参与 寻找死亡的意义
《柳叶刀死亡价值重大报告》解读与思考
中华医学信息导报, 2022,37(10) : 16-16. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1000-8039.2022.10.156
摘要

生命科学和技术的进步在拯救生命,但也助长了人们认为死亡可被打败的想法,加速了在生命终末期对医学干预的过度依赖,这让死亡在高度资源化的卫生系统中变得复杂。近日,The Lancet发表的《柳叶刀死亡价值重大报告》指出,"从2000年到2019年,人类的预期寿命从66.8岁增长到了73.4岁,与此同时,被忽略掉的是寿命增加的同时健康状况不佳的年限也在增长,由8.6年增长到了10年"。

当前社会过于强调通过积极治疗延长生命,全球在姑息治疗可及性方面存在巨大的不平等,并且生命终末期的医疗费用高昂,这导致数百万人在生命末期遭受不必要的痛苦。全球有6100万人经历着健康相关因素导致的严重疼痛与痛苦,而这样的磨难本可避免;还有许多人仍在因可预防性疾病而死去。全球最贫困的50%人口所在国家,只能获取全球总开具量1%的缓解疼痛的必需药物——吗啡。

引用本文: 丛亚丽. 重视社会参与 寻找死亡的意义 《柳叶刀死亡价值重大报告》解读与思考 [J] . 中华医学信息导报, 2022, 37(10) : 16-16. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1000-8039.2022.10.156.
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生命科学和技术的进步在拯救生命,但也助长了人们认为死亡可被打败的想法,加速了在生命终末期对医学干预的过度依赖,这让死亡在高度资源化的卫生系统中变得复杂。近日,The Lancet发表的《柳叶刀死亡价值重大报告》指出,"从2000年到2019年,人类的预期寿命从66.8岁增长到了73.4岁,与此同时,被忽略掉的是寿命增加的同时健康状况不佳的年限也在增长,由8.6年增长到了10年"。

当前社会过于强调通过积极治疗延长生命,全球在姑息治疗可及性方面存在巨大的不平等,并且生命终末期的医疗费用高昂,这导致数百万人在生命末期遭受不必要的痛苦。全球有6100万人经历着健康相关因素导致的严重疼痛与痛苦,而这样的磨难本可避免;还有许多人仍在因可预防性疾病而死去。全球最贫困的50%人口所在国家,只能获取全球总开具量1%的缓解疼痛的必需药物——吗啡。

喀拉拉邦的安宁疗护

报告给我们呈现了一个现实的乌托邦——安宁疗护的天堂。喀拉拉邦是印度西南部的一个很小的邦,拥有3500万人口,然而偏偏是这样一个小地方的安宁疗护真正做到了将低费用、公平可及、共同参与,以及大批量培训社会工作者等融合在其中。起初由两名医生MR Rajagopal和Suresh Kumar以及一名志愿者Asoka Kumar在1993年成立的一个民间社会组织开展工作,旨在管理重病患者的疼痛和其他症状。其成功原因之一是当地有社会行动传统,开展社区自治行动,大量志愿者参与照护,与医生密切合作,建立死亡与慢性病的社区网络;另一个原因是当地的卫生政策改革,允许开具阿片类药物(比较强效的镇痛药)。

这种模式的成功取决于一系列范式的转变和观念的变革。这些转变与人们如何看待疾病、死亡、关怀和悲伤有关,看到临终照护问题的复杂性,其中涉及情感和精神需求等内容无法通过远程临床服务来满足的问题,必须是陪伴和关怀的在场。从2000年开始,一系列的范式开始转变,包括倡议和重新定义各利益相关方(卫生保健工作者和社区等)对死亡和临终的理解,重新改革志愿者所需的培训技能,扩展启动资金,从一开始就明确公平理念,表明"每个志愿者都是领导者"。到2007年,喀拉拉邦有近100个自治中心运行,数千名志愿者支持他们的网络,还有来自当地的捐款社区。此模式得到WHO的推荐,也有较多的研究探讨此模式能否在其他地区实现,多数得到了肯定的结论。

"死亡的礼物"

报告第6个延伸讨论的板块是"死亡的礼物"。其中提道:只有认识到对临终者的责任和礼物之间的区别才能真正理解和思考死亡的价值。法国人类学家马塞尔·莫斯(Marcel Mauss)研究了美洲原住民文化,并探索了与临终者相处本身是一个礼物,它能够在互惠的基础上建立人际关系并超越了礼物的交换性,礼物的慷慨也超越了任何回报的可能性。

把死亡看作礼物,这种理念很有触动性,在中国文化中并不多见。死亡的礼物能帮助我们理解死亡的价值。我们还需要在此基础上进一步反思,不是从死亡去理解生命,而是从临终者理解人,理解人类生活。因为临终者的死亡带给我们自己和所在社群的联结,告诉我们如何生活,如何对待周围的人,告诉我们什么是重要的,什么是必须尽的义务,包括感恩、放下、珍惜身边人、思考生命的意义、重新安排自己的生活等。临终者因其即将死亡而给在场的人带来的价值和意义更是不期待回报的。他们把这么珍贵的礼物送给我们,但却不希冀回报。我们每个人都从他人的死亡中受益,虽然其中伴有亲人离别的痛苦,但也觉得生活因其离开而不一样了。这些都是临终者给我们的礼物,而这个礼物的内在价值和分量太重了。可以说,因他人的死亡而受益的人,是我们生者;得到礼物的人,也是我们生者。但是,我们收到这些礼物后,似乎没有想到如何回馈临终者,因为直观上他们很快就离世了。

让全社会都参与到照顾临终者的队伍中

笔者和中国青年报记者清明前去拜访了北京市海淀医院的秦苑医生。她所在的安宁疗护病房于2017年成立,是北京市的试点项目,目前有6张病床,5年来帮助300多位处于生命终末期的患者有尊严地宁静离世,为300多个风雨飘摇的家庭提供了强大的心理和社会支持。秦苑介绍了安宁疗护的"五全照顾"概念——关注患者的整体需要,包括身体、心理、社会与精神四个方面的"全人"照顾;提供整个家庭的系统支持的"全家"照顾;从确诊开始,持续照顾患者和家属(包括患者逝去后的遗属)的"全程"照顾;由多学科协作团队共同提供的"整体医疗模式",包括医生、护士、心理师、社工与志愿者,还可能有药师、营养师等组成的"全队"照顾;将以上"四全"服务延伸覆盖周围社区,使希望在自己家里临终的患者能够达成心愿的"全社区"照顾。这不仅是一个理念,也是我们的愿景。但这不是单纯依靠医疗体系所能完成的任务,而是需要调动全社会的力量。

为此,笔者与北京市海淀医院安宁疗护志愿者团队的一个志愿者,又进行了一次交流。目前此志愿者团队有300人辅助安宁疗护,其中包括一些专业的社工师和心理师,他们每天排班,参与到常规工作中。用志愿者的话来说:"安宁缓和医疗从身心社灵四个方面提供全人照护,这里面的心社灵主要靠社工师完成。"可以说,如果没有包括社工师和心理师这些专业人士在内的志愿者,那么,我们目前的安宁疗护工作更加艰难。不仅国人对于死亡的接纳还存在很大的空间,现有的医疗体制并没有为安宁疗护在服务提供和费用支付方面提供公平合理的支持。但已经开展的安宁疗护在很大程度上仍能维系,其中一个原因是大量的志愿者队伍的存在。而让志愿者能坚持下来的,主要是志愿者在为临终者提供帮助时,他们自身得到了很多的"礼物",即因为利他的动机而为临终者做志愿服务,但实际产生了为己的效果,这就是礼物的力量。用志愿者自己的话说:"自己认知不够做不了这份工作,做这份工作又能帮助自己的精神成长"。

总结

我们既是生者,也将是临终者。但我们每个人都是死亡系统(罗伯特·卡斯滕鲍姆在1977年出版的《死亡、社会和人类体验》一书中提出的开创性的概念,由不同角色的人、不同的地点、时间与节日、需要用到的物体、符号与象征等5部分组成)中的角色,让临终者生命的最后阶段得到应有的照顾和关怀,解除身心的痛苦,提高死亡质量,是我们生者的职责。社会如果通过观念的变革,不局限于从为己的角度去试图超越对死亡的恐惧,而是从对临终者的尊重和关爱的路径思考死亡和生命,那么便开启了从为己到利他的转变。随着时间推演,我们每个人也将享有此照护,真诚地希望未来有更多的人乃至全社会都能参与到照顾临终者的队伍中。

 
 
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