探讨白血病患儿家庭坚韧性的现状及其影响因素。
选取山西省儿童医院2017年8月至11月住院的白血病患儿及其照顾者。采用便利抽样法进行问卷调查，共发放问卷100份，问卷内容包括一般状况调查表、家庭坚韧性量表（FHI）、父母应对方式量表（CHIP）和正性负性情绪量表（PANAS）。
共回收有效问卷92份。白血病患儿家庭坚韧性得分为（3.29±0.43）分，其中责任得分为（3.32±0.45）分，控制得分为（3.31±0.46）分，挑战得分为（3.23±0.53）分，责任得分最高，挑战得分最低。白血病患儿照顾者应对方式使用频率的得分为（3.64±0.70）分，其中采用频率最高的为"家庭团结、乐观、合作的态度"[（3.73±0.89）分]，正性情绪[（3.28±0.84）分]和负性情绪[（2.51±0.80）分]处于中等水平。不同患儿性别、年龄、化疗阶段、医疗保险状况、患儿的照顾者及其年龄、家庭居住地、文化程度间家庭坚韧性得分比较，差异均有统计学意义（均P<0.01）。患儿年龄、CHIP-1、CHIP-2、正性情绪、负性情绪是影响家庭坚韧性的独立因素（均P<0.05）。CHIP、CHIP-1、CHIP-2、正性情绪与家庭坚韧性呈正相关（r值分别为0.827、0.883、0.707、0.846，均P<0.01）；负性情绪与家庭坚韧性呈负相关（r=-0.832，P<0.01）。
白血病患儿家庭坚韧性处于中等偏上水平，患儿年龄、照顾者应对方式、正性情绪、负性情绪是影响患儿家庭坚韧性的因素。
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儿童白血病是儿童时期高发的血液系统恶性肿瘤[1]，其治疗以联合化疗为主，辅以相应的支持治疗。由于医疗技术的发展，白血病患儿的无事件生存率逐年提高[2]。但因治疗周期长，某些白血病患儿预后较差，导致患儿的照顾者要承担较大的心理压力。父母的状态会影响家庭功能、患儿的治疗及日常照顾等，因此关注患儿及其家庭成员的心理因素尤为必要[3]。家庭坚韧性指家庭出现突发情况或者遭遇某种压力时，家庭成员间相互调节、应对问题的能力[4]。本研究中的家庭坚韧性是指患儿家庭成员在面对患儿治疗、照顾者看护患儿等压力时，所有家庭成员表现出的应对能力。本次关于家庭坚韧性的调查主要是以白血病患儿为主，通过分析这一特殊群体家庭坚韧性的现状及其相关影响因素，实施具有针对性的心理干预，以期提高此类家庭的坚韧性。
选取山西省儿童医院血液科2017年8月至11月住院的白血病患儿及其照顾者。研究对象的纳入标准：（1）患儿确诊为急性白血病至少1个月以上；（2）患儿照顾者学历为小学以上；（3）患儿照顾者没有任何精神疾病且签署知情同意书。排除标准：（1）家庭有2名及以上患重大疾病的子女；（2）主要照顾者在最近1个月内经历了创伤性事件或遭遇严重的意外事故；（3）主要照顾者自身罹患某些疾病。本研究符合2013年修订的《赫尔辛基宣言》的要求。
用便利抽样法进行问卷调查，发放问卷100份。
问卷内容包括：（1）一般状况调查表。通过自编调查表的方式展开调查，调查内容有患儿治疗阶段、性别、年龄、医疗保险状况；照顾者的性别、年龄、和患儿的关系、家庭所在地、婚姻状况、职业、文化程度。（2）家庭坚韧性量表（FHI）[5,6]。量表共包含责任、控制、挑战三部分。量表采用Likert 4级评分法，从"非常不同意"到"非常同意"测量量表共20个题项，得分越高，说明其家庭坚韧性越好。本量表的折半信度、内部一致性较强。（3）父母应对方式量表（CHIP）[7,8]。该量表可细分为3个分量表，包含45个条目。其中量表1为CHIP-1，19个条目，测量家庭团结、乐观、合作的态度；量表2为CHIP-2，18个条目，测量寻求社会支持、维护自尊和心理稳定；量表3为CHIP-3，8个条目，测量照顾者向医护人员咨询病情及与其他患儿父母沟通了解情况。3个分量表都有频率和作用，频率采用Likert 5级评分，从"从不"到"总是"，得分越高，说明采用该方法的频率越高；作用采用Likert 4级评分，从"没有用处"到"非常有用"，得分越高，说明使用该方法带来的影响程度越深。本量表的折半信度较好。（4）正性负性情绪量表（PANAS）[9,10]。量表包含20个情绪词语，分为正性和负性情绪因子。正性情绪得分越高，说明越快乐，精力较为旺盛，情绪状况良好；负性情绪得分越高，说明越痛苦，经常感到困惑。本量表的折半信度较佳。
采用SPSS 22.0软件对数据进行统计学分析，计量资料符合正态分布，采用均数±标准差（
±s）表示，两组间比较采用独立样本t检验，多组间比较采用单因素方差分析；采用多元线性回归分析影响患儿家庭坚韧性的因素；采用Pearson相关分析了解患儿家庭坚韧性与其影响因素的相关性。以P<0.05为差异有统计学意义。
共回收有效问卷92份。白血病患儿家庭坚韧性得分为（3.29±0.43）分，其中责任得分为（3.32±0.45）分，控制得分为（3.31±0.46）分，挑战得分为（3.23±0.53）分。责任得分最高，挑战得分最低。
白血病患儿照顾者应对方式使用频率的得分为（3.64±0.70）分，其中采用频率最高的为"家庭团结、乐观、合作的态度"[（3.73±0.89）分]，其次为"照顾者向医护人员咨询病情及与其他患儿父母沟通了解情况"[（3.60±0.67分）]，最后为"寻求社会支持、维护自尊和心理稳定"[（3.57±0.85）分]。白血病患儿照顾者的正性和负性情绪均处于中等水平，得分分别为（3.28±0.84）分和（2.51±0.80）分。
不同患儿性别、年龄、化疗阶段、医疗保险状况、患儿的照顾者及其年龄、家庭居住地、文化程度间家庭坚韧性得分比较，差异均有统计学意义（均P<0.01）（表1）。
不同特征白血病患儿家庭坚韧性评分比较（分，
±s）
不同特征白血病患儿家庭坚韧性评分比较（分，±s）
| 项目 | 例数 | 家庭坚韧性评分 | 统计量值 | P值 | |
|---|---|---|---|---|---|
| 性别 | |||||
| 男 | 47 | 3.47±0.24 | t=4.346 | <0.01 | |
| 女 | 45 | 3.11±0.50 | |||
| 年龄（岁） | |||||
| 0～1 | 9 | 2.66±0.73 | |||
| 2～4 | 35 | 3.37±0.32 | |||
| 5～8 | 32 | 3.47±0.26 | F=10.610 | <0.01 | |
| 9～12 | 12 | 3.18±0.28 | |||
| 13岁及以上 | 4 | 2.98±0.32 | |||
| 化疗阶段 | |||||
| 诱导化疗 | 23 | 3.09±0.38 | |||
| 巩固治疗 | 28 | 3.13±0.55 | F=9.994 | <0.01 | |
| 延迟强化治疗 | 22 | 3.43±0.19 | |||
| 维持治疗 | 19 | 3.63±0.16 | |||
| 医疗保险状况 | |||||
| 农村合作医疗保险 | 59 | 3.28±0.38 | |||
| 城镇医疗保险 | 8 | 3.52±0.22 | F=14.880 | <0.01 | |
| 商业医疗保险 | 9 | 3.46±0.23 | |||
| 无任何保险 | 16 | 2.76±0.53 | |||
| 照顾者 | |||||
| 父亲 | 40 | 3.01±0.48 | t=- 6.391 | <0.01 | |
| 母亲 | 52 | 3.52±0.18 | |||
| 照顾者年龄（岁） | |||||
| <40 | 65 | 3.42±0.26 | t=3.687 | 0.001 | |
| ≥40 | 27 | 2.99±0.58 | |||
| 照顾者家庭所在地 | |||||
| 城市 | 31 | 3.51±0.23 | |||
| 乡镇 | 21 | 3.45±0.19 | F=18.660 | <0.01 | |
| 农村 | 40 | 3.02±0.50 | |||
| 照顾者文化程度 | |||||
| 小学 | 15 | 2.50±0.56 | |||
| 初中 | 25 | 3.30±0.25 | |||
| 高中或中职 | 15 | 3.36±0.27 | F=24.211 | <0.01 | |
| 大专 | 22 | 3.40±0.25 | |||
| 本科及以上 | 15 | 3.65±0.17 | |||
多元线性回归分析结果显示，患儿年龄、CHIP-1、CHIP-2、正性情绪、负性情绪是影响家庭坚韧性的独立因素（均P<0.05）（表2）。
白血病患儿家庭坚韧性影响因素的多元线性回归分析
白血病患儿家庭坚韧性影响因素的多元线性回归分析
| 自变量 | B | SE | β | t值 | P值 |
|---|---|---|---|---|---|
| 常数 | 2.088 | 0.307 | 6.806 | 0.000 | |
| 患儿年龄 | 0.049 | 0.020 | 0.112 | 2.467 | 0.016 |
| CHIP-1 | 0.214 | 0.052 | 0.444 | 4.097 | 0.000 |
| CHIP-2 | 0.075 | 0.032 | 0.148 | 2.323 | 0.023 |
| 正性情绪 | 0.098 | 0.045 | 0.192 | 2.179 | 0.032 |
| 负性情绪 | - 0.107 | 0.044 | -0.199 | -2.440 | 0.017 |
注：CHIP为父母应对方式量表；B为非标准化系数；SE为标准误；β为标准化系数；R2=0.866，调整后的R2=0.845，F=42.451，P<0.05
Pearson相关分析结果显示，CHIP、CHIP-1、CHIP-2、正性情绪与家庭坚韧性呈正相关（r值分别为0.827、0.883、0.707、0.846，均P<0.01）；负性情绪与家庭坚韧性呈负相关（r=-0.832，P<0.01）。
本研究发现，白血病患者的家庭坚韧性处于中等偏上水平，与Hirose等[11]研究结果一致。白血病患儿父母的责任得分最高，说明其照顾者能够较为尽心地照顾患儿，具有较强的家庭责任感。相对而言，照顾者在控制和挑战方面较欠缺，可能是由于在长期的照护过程中，积累了负性情绪，再加上不愿意主动寻求社会支持，进一步影响了控制和挑战能力。Chen等[12]认为，家庭是影响人与人互动的重要因素，良好的家庭互动可以促进积极行为的承诺、挑战或控制。因此，对白血病患儿家庭开展心理干预时，有必要缓解父母和患儿的负性情绪，增强家人之间的互动，提高其控制和应对挑战的能力，进而提升家庭坚韧性。
研究表明，白血病患儿的家庭坚韧性受多方面影响。照顾者的文化程度越高，可能具有的控制力越强，能够较好地应对生活中的突发情况，则家庭坚韧性水平较高，这与付芳等[13]研究结果一致。享有城镇医疗保险的白血病患儿家庭，能够在经济和心理方面得到一定缓解，有利于其家人积极地应对疾病，故家庭坚韧性较好[14]。男性患儿的家庭坚韧性高于女性患儿，可能与男性更加坚强，在面对不幸时，能更好地保持良好的家庭氛围有关。患儿年龄为5~8岁和2~4岁的家庭坚韧性较高，该阶段的患儿尚不清楚疾病的严重性和死亡意味着什么，8岁以后的患儿对疾病的认知程度提高，造成心理压力。有研究表明，随着患儿年龄的增长，他们会形成消极心态，甚至想到死亡，继而影响其家庭坚韧性[15]。患儿处于维持、强化治疗阶段的家庭坚韧度较高。有研究指出当人熟练应对当前的挫折后，有助于之后应对类似的挫折[16,17]。随着患儿治疗时间的延长，父母逐渐接受事实，积累了更多的白血病治疗知识，能够与其他患儿父母形成互助关系，提高了家庭坚韧性。
此外，如果父母能够以乐观的态度、彼此团结、合作地对待生活；自觉维护自尊，寻求社会支持；培养正性情绪，形成正向且稳定的心理，有利于提高患儿家庭的坚韧性。积极的心理干预对患儿情绪及配合治疗方面起到了明显改善作用。患儿父母的应对方式将直接影响其责任、控制力和应对挑战的能力[18]。王丽[19]的研究也指出家庭成员建立较强的情感联系，有利于营造温馨的氛围，稳固家庭。Garland等[20]指出正性情绪更有利于广泛的连接行为、思维、知觉，提高照顾者的心理素质与抗压能力。因此，患儿照顾者需要团结家庭、维护自尊、积极寻求社会支持，引导其他家庭成员以乐观、饱满的情绪积极应对生活，这样有利于家庭保持较高的坚韧性[21]。
综上所述，白血病患儿家庭的坚韧性处于中等偏上水平，还存在提高空间。白血病患儿父母具备责任心、一定的控制和挑战能力，会帮助其在逆境中解决问题。为提升其家庭坚韧性，更好地应对因照护患儿给家庭带来的困难，可有针对性地对患儿及其家庭开展舒缓疗护，缓解负面情绪，提高家庭应对挫折的能力，从而提升家庭坚韧性。
所有作者均声明不存在利益冲突
