
了解淋巴瘤患者围化疗期的尊严现状,探讨其影响因素。
采用方便抽样法,于2020年8月至2021年2月应用一般资料调查表、患者尊严量表对新疆医科大学附属肿瘤医院就诊的230例围化疗期淋巴瘤患者进行调查。采用二元logistic回归法分析影响患者尊严的因素。
恶性淋巴瘤患者围化疗期尊严得分为(42.1±16.8)分,明显尊严受损者占30.0%(69/230);患者尊严5个维度中,身心痛苦维度得分(1.8±0.8)分,自我认知维度得分(1.8±0.9)分,社会角色功能维度得分(1.7±0.9)分,独立性维度得分(1.6±0.7)分,社会支持维度得分为(1.2±0.5)分。每例患者平均存在4.1个尊严困扰问题,得分最高的5个条目分别是对自己的将来感到担忧(身心痛苦维度)[(2.1±1.1)分,占50.4%(116/230)]、感到身体不适(身心痛苦维度)[(2.0±1.1)分,占56.5%(130/230)]、感觉自己是别人的负担(自我认知维度)[(2.0±1.1)分,占33.5%(77/230)]、感到情绪低落(身心痛苦维度)[(1.9±1.0)分,占53.5%(123/230)]、感觉自己已经不是从前的自己而好像变了另一个人(自我认知维度)[(1.9±1.1)分,占49.1%(113/230)]。logistic回归分析显示,丧偶(与未婚相比:OR=2.108,95% CI 1.562~3.570)、经济负担勉强可负担和负担比较困难(与完全可负担相比:OR分别为2.163、4.307,95% CI分别为1.120~7.469、1.374~12.807)、对疾病接受和消极(与积极相比:OR分别为2.003、3.694,95% CI分别为1.358~6.599、1.221~9.061)、美国东部肿瘤协作组(ECOG)评分2~4分(与0分相比:OR分别为3.753、4.720、5.044,95% CI分别为1.352~9.506、1.514~12.793、2.221~15.539)、有B症状(与无B症状相比:OR=1.962,95% CI 1.100~3.501)、有严重化疗反应(与无严重化疗反应相比:OR=4.814,95% CI 2.714~8.539)是患者围化疗期明显尊严受损的独立危险因素(均P<0.05),已婚是独立保护因素(与未婚相比:OR=0.192,95% CI 0.036~0.807,P<0.05)。
淋巴瘤患者围化疗期存在尊严受损现象,医护人员应关注患者尊严受损的影响因素,制订可有效减少尊严受损的有针对性的干预方案。
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淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的常见恶性肿瘤,世界范围内淋巴瘤的发病率居第8位,我国每年新发约8.4万例[1]。淋巴瘤治疗主要以长期、规律化疗为主[2],化疗药物的不良反应不仅给患者身体带来损害,同时还会导致各种不良的心理反应[3]。患者因角色功能缺失、生活自理能力下降、担心成为家人的负担,使得尊严感下降[4]。伴随生存期明显延长,躯体症状反应、巨大经济压力、担心疾病复发等使得患者逐渐失去自我身份及人格,尊严感逐渐丧失[5]。尊严即被尊重、重视和公平对待[6],尊严受损会影响患者的心理、情绪和精神,降低患者生命质量,使其丧失生存意志[7,8]。本研究探讨了围化疗期淋巴瘤患者的尊严现状及其影响因素,为临床制订有针对性的干预方案提供信息。
纳入标准:(1)年龄≥18岁;(2)经病理诊断为淋巴瘤,接受第1次全程化疗(6~8个周期,1个周期为21 d);(3)知晓病情;(4)具备文字阅读、理解和语言交流能力;(5)自愿参与本研究。排除标准:(1)对病情不知晓;(2)有严重的认知障碍或精神障碍;(3)复发。采用方便抽样法选取2020年8月至2021年2月新疆医科大学附属肿瘤医院230例淋巴瘤围化疗期患者作为研究对象。本研究通过新疆医科大学附属肿瘤医院伦理委员会批准(批准文号:K-2021031),患者均签署知情同意书。
一般资料调查表:包括(1)人口统计学资料,如性别、年龄、民族、婚姻状况等;(2)疾病相关资料,如病程、化疗疗程、是否出现B症状[3]、美国东部肿瘤协作组(ECOG)评分[9];(3)是否出现严重化疗不良反应等,依据美国国家癌症研究所(NCI)公布的常用不良事件术语标准(CTCAE)判断不良反应,1级为食欲降低,不伴进食习惯改变;2级为经口进食减少,但无明显体质量下降,无脱水或营养不良;3级为经口摄入能量或水分不足,需鼻饲、静脉营养或住院治疗;4级为危及生命,需紧急处理[9]。
患者尊严量表(PDI):由Chochinov等[10]编制,经过我国学者的翻译及信效度评价,形成了中文版患者尊严量表[11]。量表条目包括身心痛苦7条、自我认知6条、独立性6条、社会角色功能3条、社会支持3条,即5个维度共25个条目;每个条目计1~5分,其中,1分为没有受损,2分为轻度受损,3分为中度受损,4分为重度受损,5分为非常严重受损。总分为25~125分,总分≥50分为明显尊严受损,得分越高表明患者尊严受损程度越严重;单项条目得分>1分为该条目发生。本研究中该量表的Cronbach α为0.915。
由2名不同民族的调查员采用问卷星手机软件和发放纸质版问卷两种形式收集资料。问卷星软件可采用翻译软件进行填写,纸质版问卷由2名调查员进行翻译,然后请专家进行回译验证。翻译后的问卷由调查员解释目的、相关内容及填写格式,患者签署知情同意后自行填写问卷。问卷填写完成后由调查员检查问卷各条目是否有漏填、错填的问题,保证问卷填写的有效性。此次调查共发放236份问卷,回收有效问卷230份,问卷有效率为97.5%。
采用SPSS 26.0软件进行统计学分析。计量资料符合正态分布,采用
±s表示,两组间比较采用t检验。计数资料以频数(%)表示,两组间比较采用χ2检验。采用二元logistic回归法,将是否明显尊严受损(是=1,否=0)作为因变量,将单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量,分析影响尊严的因素;采用Hosmer-Lemeshow拟合优度检验判断模型拟合效果,如P<0.05,表明模型的预测值与观测值存在显著差异,评分模型工作效果欠佳;P>0.05为可接受的水平上模型的估计拟合了数据,表明评分模型工作效果良好。以 P<0.05为差异有统计学意义。
围化疗期淋巴瘤患者年龄(53±15)岁,范围18~87岁;男性122例,女性108例;汉族147例,回族13例,维吾尔族57例,哈萨克族8例,其他民族5例;居住地:农村82例,城镇148例;文化程度:本科及以上47例,其他183例;职业:工人16例,农民57例,公务员26例,家庭主妇21例,专业技术人员13例,退休60例,个体商企政16例,其他21例;婚姻状况:未婚38例,已婚167例,离婚14例,丧偶11例;家庭人均收入:3 000元以下34例,3 000~5 000元64例,5 000元以上132例;中位化疗2个(0~8个)周期;中位病程4个月(0~12个月)。230例患者中,明显尊严受损69例(30.0%)。是否明显尊严受损组间婚姻状况、对疾病的态度、经济负担、ECOG评分、是否有B症状和严重化疗反应患者分布差异均有统计学意义(均P<0.05)(表1)。

围化疗期是否存在明显尊严受损淋巴瘤患者临床病理特征比较[例(%)]
围化疗期是否存在明显尊严受损淋巴瘤患者临床病理特征比较[例(%)]
| 组别 | 例数 | 年龄 | 性别 | 民族 | 婚姻状况 | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| <60岁 | ≥60岁 | 男性 | 女性 | 汉族 | 其他 | 未婚 | 已婚 | 离婚 | 丧偶 | ||
| 未明显受损组 | 161 | 116(72.0) | 45(28.0) | 89(55.3) | 72(44.7) | 105(65.2) | 56(34.8) | 29(18.0) | 120(74.5) | 8(5.0) | 4(2.5) |
| 明显受损组 | 69 | 48(69.6) | 21(30.4) | 33(47.8) | 36(52.2) | 42(60.9) | 27(39.1) | 9(13.0) | 47(68.1) | 6(8.7) | 7(10.1) |
| χ2值 | 0.19 | 1.08 | 0.40 | 4.63 | |||||||
| P值 | 0.666 | 0.299 | 0.529 | 0.004 | |||||||
| 组别 | 例数 | 文化程度 | 对疾病的态度 | 经济负担 | B症状 | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 本科及以上 | 其他 | 积极 | 接受 | 消极 | 完全可负担 | 勉强可负担 | 负担比较困难 | 有 | 无 | ||
| 未明显受损组 | 161 | 35(21.7) | 126(78.3) | 58(36.0) | 82(50.9) | 21(13.0) | 103(64.0) | 43(26.7) | 15(9.3) | 92(57.5) | 68(42.5) |
| 明显受损组 | 69 | 12(17.4) | 57(82.6) | 19(27.5) | 36(52.2) | 14(20.3) | 29(42.0) | 20(29.0) | 20(28.9) | 51(73.9) | 18(26.1) |
| χ2值 | 0.56 | 6.63 | -3.68 | 5.53 | |||||||
| P值 | 0.454 | 0.036 | 0.001 | 0.019 | |||||||
| 组别 | 例数 | ECOG评分 | 家庭关怀 | 严重化疗反应 | |||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 0分 | 1分 | 2分 | 3分 | 4分 | 良好 | 中度障碍 | 重度障碍 | 有 | 无 | ||
| 未明显受损组 | 161 | 83(51.6) | 45(28.0) | 18(11.2) | 7(4.3) | 8(5.0) | 142(88.2) | 16(9.9) | 3(1.9) | 41(25.5) | 120(74.5) |
| 明显受损组 | 69 | 8(11.6) | 7(10.1) | 23(33.3) | 17(24.6) | 14(20.3) | 50(72.5) | 17(24.6) | 2(2.9) | 41(59.4) | 28(40.6) |
| χ2值 | -7.69 | -1.90 | 24.27 | ||||||||
| P值 | <0.001 | 0.064 | <0.001 | ||||||||
注:ECOG为美国东部肿瘤协作组
每例患者平均存在4.1个尊严困扰问题。患者尊严量表得分为(42.1±16.8)分;各尊严维度中,身心痛苦得分为(1.8±0.8)分,自我认知为(1.8±0.9)分,社会角色功能为(1.7±0.9)分,独立性为(1.6±0.7)分,社会支持为(1.2±0.5)分,得分最高和最低的5个条目见表2。

230例淋巴瘤患者围化疗期尊严量表得分最高和最低5个条目基本情况
230例淋巴瘤患者围化疗期尊严量表得分最高和最低5个条目基本情况
| 条目 | 所属维度 | 得分(分, ±s) | 发生[例(%)] | |
|---|---|---|---|---|
| 得分最高的5个条目 | ||||
| 条目5:对自己的将来感到担忧 | 身心痛苦 | 2.1±1.1 | 116(50.4) | |
| 条目1:感到身体不适 | 身心痛苦 | 2.0±1.1 | 130(56.5) | |
| 条目13:感觉自己是别人的负担 | 自我认知 | 2.0±1.1 | 77(33.5) | |
| 条目2:感到情绪低落 | 身心痛苦 | 1.9±1.0 | 123(53.5) | |
| 条目9:感觉自己已经不是从前的自己,好像变成了另一个人 | 自我认知 | 1.9±1.1 | 113(49.1) | |
| 得分最低的5个条目 | ||||
| 条目24:感觉医护人员不支持自己 | 社会支持 | 1.2±0.5 | 25(10.9) | |
| 条目25:感觉别人不尊重自己 | 社会支持 | 1.2±0.6 | 8(3.5) | |
| 条目23:感觉朋友和家人不支持自己 | 社会支持 | 1.3±0.7 | 9(3.9) | |
| 条目17:不能自己满足生理需要(例如吃饭、排便需他人帮助等) | 独立性 | 1.3±0.7 | 47(20.4) | |
| 条目6:思维紊乱,无法保持头脑清晰 | 身心痛苦 | 1.4±0.7 | 70(30.4) | |
注:单项条目得分>1分为该条目发生
模型预测百分比为69.7%,Hosmer-Lemeshow拟合优度检验P=0.375,提示模型拟合效果较好。logistic回归分析显示,婚姻状况、经济负担、对疾病态度、ECOG评分、有无B症状和严重化疗反应是患者围化疗期明显尊严受损的独立影响因素(均P<0.05)(表3)。

淋巴瘤患者围化疗期明显尊严受损多因素logistic回归分析结果
淋巴瘤患者围化疗期明显尊严受损多因素logistic回归分析结果
| 变量 | 回归系数 | 标准误 | Wald χ2值 | P值 | OR(95% CI) | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 常量 | -5.059 | 1.112 | 28.64 | <0.001 | 0.003(-) | |
| 婚姻状况 | ||||||
| 未婚 | 1 | |||||
| 已婚 | -0.785 | 0.742 | 1.12 | 0.044 | 0.192(0.036~0.807) | |
| 离婚 | 1.333 | 1.112 | 1.44 | 0.230 | 1.793(0.429~7.306) | |
| 丧偶 | 3.300 | 1.456 | 5.14 | 0.023 | 2.108(1.562~3.570) | |
| 经济负担 | ||||||
| 完全可负担 | 1 | |||||
| 勉强可负担 | 1.426 | 0.670 | 4.54 | 0.033 | 2.163(1.120~7.469) | |
| 负担比较困难 | 2.510 | 0.840 | 8.94 | 0.003 | 4.307(1.374~12.807) | |
| 对疾病态度 | ||||||
| 积极 | 1 | |||||
| 接受 | 4.762 | 0.764 | 25.57 | <0.001 | 2.003(1.358~6.599) | |
| 消极 | 5.258 | 1.164 | 28.39 | <0.001 | 3.694(1.221~9.061) | |
| ECOG评分 | ||||||
| 0分 | 1 | |||||
| 1分 | 0.879 | 0.781 | 1.27 | 0.261 | 1.408(0.521~6.133) | |
| 2分 | 2.048 | 0.891 | 5.28 | 0.022 | 3.753(1.352~9.506) | |
| 3分 | 2.489 | 1.058 | 5.53 | 0.019 | 4.720(1.514~12.793) | |
| 4分 | 2.274 | 0.753 | 9.12 | 0.003 | 5.044(2.221~15.539) | |
| B症状 | ||||||
| 无 | 1 | |||||
| 有 | 0.674 | 0.295 | 5.21 | 0.022 | 1.962(1.100~3.501) | |
| 严重化疗反应 | ||||||
| 无 | 1 | |||||
| 有 | 1.571 | 0.292 | 28.88 | <0.001 | 4.814(2.714~8.539) | |
注:ECOG为美国东部肿瘤协作组;-为无此项
本研究结果显示,淋巴瘤围化疗期患者明显尊严受损的发生率为30.0%,略高于安春实[12]报道的22.8%。围化疗期淋巴瘤患者尊严受损的原因可能是化疗期间的不良反应包括消化道症状(恶心、呕吐、食欲缺乏)、周围神经症状(手脚麻木、刺痛)、骨髓抑制、疲乏、记忆力减退等,这些均使患者心理遭受着巨大打击和压力,出现负面情绪[13]。负面情绪会削弱机体免疫系统功能,影响免疫系统识别和杀灭癌细胞[14,15]。这提示医护人员在关注疾病的同时,也需重视对患者心理的关注,国际护士协会(ICN)提出,维护患者尊严是护理内容的核心之一,其有助于减轻患者心理痛苦、改善生命质量、提高生命意义,达到辅助治疗和提高疗效的效果[16]。
本研究结果显示离婚和丧偶患者明显尊严受损的发生率要高于未婚患者,与强万敏[17]、邓珍珍等[18]研究结果一致。已婚是明显尊严受损的保护因素,社会支持良好的患者尊严受损发生率低于社会支持不足的患者。淋巴瘤患者配偶作为主要照顾者,一方患病,另一方需要减少工作时间,甚至辞职来照顾病患,随着治疗时间的延长,照顾者感知到的压力逐渐增大,因担心复发和转移,精神往往处于高度紧张状态[19]。Ye等[20]对血液肿瘤患者家属心理状况进行研究发现,约71%患者的照顾者照顾负担处于中度以上。Bishop等[21]对正在接受造血干细胞移植的患者家属心理状况进行评定,发现他们家庭情感支持不足。患者的尊严会受到社会及家庭支持的影响,即患者的家庭支持越好,其尊严受损程度越低[20,21]。淋巴瘤患者因病理类型而接受的化疗药物、化疗方案各异,患者会表现出不同程度的化疗反应与心理问题。这提示医护人员要关注患者不良情绪反应。
本研究结果显示,经济状况是患者明显尊严受损的独立影响因素,与冯佳菏等[22]的研究结果一致。2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书指出,我国淋巴瘤患者治疗总体花费约32.6万元人民币,治疗自费比例约为60%,传统的化疗药物已不能满足临床的需要,需加入靶向药物、肿瘤免疫治疗药物,新兴药物良好的疗效为肿瘤患者带来了新的希望,但由此产生的经济负担降低了患者的尊严感[23,24]。因此,对于经济条件有限的患者,根据临床试验标准,对符合条件者鼓励进入临床试验,以减轻患者经济压力,从而维护患者尊严。
本研究结果显示,消极情绪会消除患者对于尊严的感知。初次确诊为癌症的患者往往面临着惊恐、畏惧、担忧等负面情绪,这会削弱对疾病的应对能力,减少治疗决策参与及治疗方案选择的主动性[25]。当前多媒体平台的信息支持被广泛应用于临床,为临床医务人员维护患者尊严提供了新思路,可以将新方法与互联网相结合,为患者带来更多的积极体验,如观看视频、收听音频、好文推送、家人互动等,让患者自己发现美好的事物,实现自我成长及幸福感的增加。贺瑾等[26]将"O2O"模式应用于围化疗期中青年淋巴瘤患者中,借助微信平台,为患者提供线上服务,进一步满足患者对于疾病信息的需求。
围化疗期淋巴瘤患者尊严受损的发生率约为30%。婚姻状况、对疾病的态度、经济负担、B症状、ECOG评分和严重化疗反应是围化疗期淋巴瘤患者明显尊严受损的主要影响因素。本研究存在的不足是作为单中心研究,可能存在选择偏倚;样本量偏小,后续需扩大样本量对结果进一步验证。但结果也显示出,维护患者尊严对于提高患者的生命质量、减少心理痛苦具有一定的积极作用。今后可在患者的全程管理中探讨组成多学科综合治疗团队,对患者进行全周期、全方位的管理和服务,制订有针对性的干预方案,减少患者尊严受损。
所有作者均声明不存在利益冲突

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