
糖尿病自我管理教育和支持是糖尿病治疗中的重要组成部分,可以有效控制血糖并改善生活质量。随着信息化时代的发展,互联网技术在糖尿病自我管理支持中起到重要作用,带来了自我管理支持模式的多元化发展。本文将结合互联网技术围绕糖尿病自我管理支持的发展历史、国内应用现状及存在问题展开阐述,提出应建立基于互联网的复合式糖尿病自我管理支持体系。
全球范围的糖尿病患病率逐年升高,国际糖尿病联盟发布的最新全球糖尿病地图显示2019年全球糖尿病患病率已达9.3%[1],我国糖尿病患病率也持续增长,现已高达11.2%[2],并发症发生率高、致死致残率高、医疗花费大。然而,我国糖尿病现状呈现知晓率低、治疗率低、控制率低的特点[2],加重了治疗难、医疗花费高、预后差的困境。糖尿病患者的教育和管理是糖尿病治疗中重要的环节,其中糖尿病自我管理支持(diabetes self-management education and support,DSMS)是当今糖尿病教育管理的发展方向,研究证实DSMS可以改善血糖控制和心理健康、提高糖尿病患者生活质量并降低医疗成本[3]。随着信息化时代的发展,互联网技术逐步被应用于DSMS,丰富了教育管理支持的形式和内容,开启了DSMS现代化、多元化、智能化的新阶段。2016年中共中央国务院颁布了《“健康中国2030”规划纲要》,在“健康中国行动2019—2030”的15个行动计划中强调健康知识普及行动和糖尿病防治行动等核心计划,将糖尿病教育与管理提升到国策高度,是糖尿病教育管理新的机遇和挑战。本文将结合互联网技术对我国DSMS的现状及存在的问题展开阐述并结合国内外案例提出未来展望,为建立复合式DSMS体系提供指导。
糖尿病自我管理教育(diabetes self-management education,DSME)指医护人员、医疗单位和卫生保健系统为患者掌握糖尿病自我管理技能提供的教育;DSMS指为糖尿病患者掌握和有效实施糖尿病自我管理技能提供源源不断的帮助和支持[4]。早在20世纪20年代胰岛素问世后就有学者提出教育在糖尿病治疗中的重要性,并开始由糖尿病专科护士在使用胰岛素治疗的患者中开展相关教育培训。上世纪70年代,自我血糖监测技术的发展为胰岛素强化等新型治疗方法提供了安全保障,同时也更突显出教育在其中的重要地位。Assal等[5]提出结构化糖尿病教育是1型糖尿病患者使用胰岛素强化治疗的必要前提,同时欧洲糖尿病学会于1977年成立糖尿病教育研究小组,反映了当时欧洲国家对糖尿病教育的重视。1983年,美国国家糖尿病顾问委员会首次DSME项目标准,为开展糖尿病教育提供了指导[6]。DSMS作为DSME的补充和延续于2005年首次提出[7],2007年被美国糖尿病协会(ADA)纳入美国糖尿病自我管理教育国家标准[8],2016年ADA糖尿病治疗指南中DSMS被承认和推荐[9]。
1. 我国DSMS模式:相对于欧美国家,我国DSMS工作起步晚,早期教育模式简单,患者被动学习,教育效果不理想;随着国外成功经验的引入,教育模式开始多元化,多种DSMS模式在实践中得到验证,其中包括:基于社区的DSMS:上海市嘉定镇街道社区卫生服务中心将社区家庭医生“1+1+1”签约模式与DSMS管理相结合,发现经过6个月干预,与未签约患者相比,签约患者空腹血糖、餐后2 h血糖、糖化血红蛋白分别降低了0.94 mmol/L、2.2 mmol/L、0.88%,糖尿病患者自我护理行为明显改善[10];基于持续教育的DSMS:在参加为期1个月的糖尿病知识强化培训班后,患者糖尿病基础知识水平提高了约65%,糖化血红蛋白达标率可达57%[11];依托糖尿病管理项目的DSMS:在政府、医院、社区等多方协作下开展教育管理工作。基于同伴支持的DSMS:由医院和社区选拔血糖控制良好、熟悉糖尿病自我管理知识、责任心强的患者担任同伴组长,经培训后由组长开展同伴小组教育管理活动[12]。
然而,既往研究显示自我管理教育停止1~3个月后患者的受益会逐渐减少或消失[13],上述模式多依赖于医务人员,由于医疗卫生资源有限患者无法持续获益,因此需要可长期持续、医疗资源消耗小的支持模式。同伴支持是以一个拥有特定行为、压力及经验的人去支援其他有相似情况的目标群组,已在世界范围内被广泛应用于慢性疾病管理,在疾病临床控制和心理状态改善都有较好的效果[14]。基于同伴支持的DSMS可为患者提供长期、协作式的管理支持,有助于缓解糖尿病患者长期医疗关注需求量大与医疗资源紧张之间的矛盾。美国自2002年起将同伴支持的概念融入DSMS,2010年同伴支持引入我国DSMS模式后关注度持续上升,干预效果显著,现有政府、医院、社区、同伴小组组长、志愿者等多方参与的不同支持模式,包括:(1)“疾病预防控制中心-社区卫生服务中心-同伴”模式:安徽省疾控中心组织在省内6个社区组织选拔、培训同伴组长,后由组长和社区工作人员在半年内共同完成12次糖尿病教育活动。该模式实施后,患者血糖水平改善(空腹血糖降低0.92 mmol/L、餐后2 h血糖降低1.10 mmol/L)、自我管理知识和行为明显增加[15]。(2)“医院-同伴”模式:在香港PEARL研究中,同伴组长在接受医院培训后以电话随访的方式向同伴小组其他成员提供支持和教育,显著改善了患者的抑郁、焦虑、压力等负面情绪[16]。(3)“医院-社区-同伴”模式:上海市第六人民医院与上海市卫生局构建医院-社区一体化管理模式,为社区工作人员和同伴组长提供基本培训,1年后患者血糖、血压、血脂水平显著改善,生活质量提高,这些改变在基线相关指标较高的患者中更明显[12]。在南京9个社区中,东南大学附属中大医院在原有的常规糖尿病教育基础上开展同伴小组支持,发现同伴支持可以长期降低空腹血糖并改善焦虑抑郁状态[17]。(4)“志愿者-同伴”模式:北京市糖尿病防治协会培训500名同伴小组组长,覆盖患者共5 000人。
2. 我国DSMS面临的挑战:由于我国人口多、地域广、医疗信息水平分布不均等问题,DSMS在我国全面推广仍面临以下问题和挑战。(1)缺少完备的团队。一方面,综合性医院缺乏多学科合作,内分泌科专科医生“独挑大梁”。DSMS需要内分泌科专科医生、护士、营养师、运动师、眼科医生、心理精神科医生等多学科专家共同进行多方位的专业指导,目前综合性医院中因糖尿病患者就诊于内分泌科,患者教育管理仅依靠内分泌科医护人员,教育内容不全面;部分医生因医疗、教学、科研压力大,只关注患者的直接药物治疗而未能顾及教育管理。另一方面,基层缺乏合格的教育者,被授证的教育护士远远不能满足目前糖尿病健康教育工作的需要。(2)基层医疗卫生机构重治轻防、医疗水平有限。我国有约90%的糖尿病患者就诊于县级及以下基层医疗卫生机构,而这些人群与城市人群相比,糖尿病治疗率及控制率更低[2]。基层糖尿病管理存在“重治轻防、医防分离”、缺乏清晰分级诊疗路径、适宜技术缺乏、专业人才队伍能力不足等问题,使得DSMS工作难以有效开展。在经济不发达地区,有些教育管理方法无法使用,如远程管理、线上线下一体化管理平台等。(3)患者缺乏主观能动性。许多患者认为通过药物就可以控制血糖,未能了解自我管理在糖尿病治疗中的重要性,从而出现“只用药、不运动、随便吃”的情况。同时,患者的教育资料目前多由国外引进,因生活习惯及文化背景的差异,有些运动饮食指导难以理解、可行性差,患者依从性不高。
随着时代的发展,信息技术和互联网技术在DSMS中逐渐起到不可或缺的作用。信息技术在糖尿病管理中最早的应用为简单的血糖数据的记录与传输;随着网络、手机的普及,网络管理平台[18]、电话随访[16]及通过短信的教育[19]应运而生,对血糖控制、自我管理行为均有改善作用[16,18,20]。随着互联网技术的崛起,手机软件开始广泛用于DSMS,现有多个监测、记录、线上就诊、学习教育、同伴交流等多功能一体化的软件供患者选择。通过手机、网络等信息交流互动平台可开展在线指导、远程指导、学习资源共享、线上同伴小组活动等多项内容,可以改善由时间空间不便造成的患者积极性差的问题,也可以克服居家患者难以规律随访和参与线下学习的难题;同时也可以通过信息平台为基层人员开展培训课程,扩大培训效应。我国于2017年发布了第一部《中国2型糖尿病自我管理处方专家共识》,推荐使用自我教育管理网站、应用程序及其他新媒体学习资源等互联网技术进行自我管理[21]。
在此基础上逐渐形成了复合式DSMS新模式,即以互联网为技术支撑、患者同伴为主体、社区为平台、医院为指导、志愿者为协助的多元化、现代化DSMS体系。2016年中国微循环学会发起“胰友”支持项目,在互联网技术的支持下探索“医院-社区-患者同伴小组-志愿者”一体化的新DSMS模式,从城市三级医院到社区联动充分发挥各级医院、医护人员的作用,把糖尿病患者收拢到一个体系里,借助手机软件完成小组教育活动、患者监测数据、医院-社区电子教材等资源的同一管理,实现全方位的指导和管理,现覆盖200多家医院、近800家社区,培养了813名同伴组长,惠及了17 000余名患者。2017年黑龙江省糖尿病教育工作者协会成立了由糖尿病人群以及糖尿病家人、社会热心人士组成的糖尿病志愿者委员会,在专家指导下开展线上线下同伴活动,以患者帮扶患者,前后共帮助了4 000余名糖尿病患者。美国CareSmarts移动健康项目通过短信为患者提供长期的自我管理支持和专家团队管理支持,患者糖化血红蛋白下降了约0.7%,医疗花费减少8.8%,患者整体满意度明显提高[19];新西兰BetaMe/Melon项目通过手机软件和网络平台为患者提供为期1年的健康指导、行为监测、同伴支持和目标跟踪,患者对软件和平台接受度高,认为在增加知识、改善行为和控制体重方面有很大帮助[22]。
然而,目前仍存在多种DSMS服务平台质量参差不齐的问题。糖尿病患病率逐年升高,市场潜力巨大,糖尿病管理相关手机软件及网络平台数量不断攀升,但目前无有关标准对其进行质量控制和管理,有部分平台和软件操作难度大、商业性过强,甚至有错误信息,患者在众多软件中难以挑选适合自己的。
1. 针对教育者数量少、教育者培训体系不规范等问题,综合三级医院应发挥DSMS团队的优势,建标准化的糖尿病自我管理培训体系以及人才队伍培养新体系。针对基层,开展糖尿病专科护士培训,为他们提供全面、标准化和操作性强的并发症预防、治疗、自我管理方法,从而真正培养出能够为病人、临床和社会提供高质量服务的护理人员队伍,推动教育团队向专业化、科学化、标准化迈进。
2. 针对患者自我管理意识不强的问题,开设糖尿病自我管理学校,以医师、营养师、运动师和糖尿病管理护士为教育团队,开展小班化、个体化糖尿病教育,推动以病人为核心的理念,强调患者本人是“五驾马车”疗法起作用的关键,实现“以疾病为中心”到“以患者为中心”的新观念的转变。结合国内患者饮食、运动等习惯开发适合我国糖尿病患者使用的教材和教育工具,使患者的自我管理和教育简单、易懂、可行性强,从而提高患者依从性。
3. 综合应用现代化信息技术构建多元化、标准化的复合式DSMS体系。一方面,运用大数据和人工智能等新技术为患者提供智能化自我管理处方,从患者代谢状态、疾病程度、生活习惯等多维度进行综合评估,制定个性化的管理目标;运用新技术进行疾病监测和筛查,如无创血糖监测、免散瞳眼底照相人工智能读片等,增加患者检查和监测的积极性。另一方面,制定新技术监管标准,对新兴互联网平台进行质量控制。
综上,目前我国DSMS不断往规范化、现代化、个体化、多元化方向发展,但要实现教育管理在糖尿病患者中的全面普及仍面临许多问题。下一步工作重点是进一步完善并推广适合我国国情和时代特征的复合式DSMS体系,以患者为中心、互联网为技术支撑,筛查与管理结合,三级医院与基层医疗机构联动,实现教育管理在糖尿病患者中的常态化。
所有作者均声明不存在利益冲突





















