
父母是先天性心脏病(CHD)患儿最重要的家庭照顾者和社会支持来源,识别并满足父母在患儿治疗不同阶段的需求对提升父母身心健康与照顾能力,促进患儿康复,提升护理满意度意义重大。因此,本文以CHD患儿疾病治疗阶段为脉络,阐述了CHD患儿父母的阶段性需求与干预策略,强调专科护士需结合患儿不同治疗阶段其父母的需求特点,强化护士主导的专业支持,探索发展以家庭为中心的个性化护理实践并不断加强系统化、信息化的延续护理。
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先天性心脏病(congenital heart disease,CHD)简称先心病,是胎儿期心脏及大血管发育异常而造成的先天畸形,为最常见的先天性畸形[1]。有研究表明随着国家生育政策的逐步开放,高龄经产妇随之增多,尤其近年来孕期受辐射、妇女妊娠时服用药物、感染病毒、环境污染等因素的影响较多,以CHD为首的出生缺陷发生率进一步升高[2]。手术仍是目前CHD主要的治疗方式[3]。随着医疗技术与健康理念的不断进步,约90%的CHD患儿通过外科手术矫治后可生存到青少年期和成年期[4]。目前,对CHD治疗的重点已从保证患儿存活率提升到改善患儿远期预后和生活质量。在现实生活中,CHD患儿父母是患儿最重要的家庭照顾者和社会支持来源,大多数父母陪伴患儿经历疾病诊断及治疗康复全过程。既往研究发现,CHD患儿父母存在心理压力大、照顾负担重、生活质量严重下降等问题,护士若能及时识别患儿父母在患儿不同治疗阶段的主要需求,做出积极的专业性支持可有效提升父母的身心健康与照顾能力,进而促进患儿康复,提升护理满意度[5,6,7,8]。因此,本文旨在综述CHD患儿父母的阶段性需求以及国内外为满足患儿父母需求所研究与实践的干预措施,为护理同仁的工作提供理论与实践参考。





















