临床研究
肝移植和肾移植受者生存质量的调查分析
中华器官移植杂志, 2017,38(4) : 218-224. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0254-1785.2017.04.005
摘要
目的

探讨肝、肾移植术后受者生存质量(quality of life,QOL)的影响因素。

方法

在5所三甲医院开展了多中心的横断面调查,选取2015年3月~2015年12月随访的153例肝移植受者和301例肾移植受者开展问卷调查,采用课题组编制的肝移植、肾移植受者生存质量量表及一般情况调查表对受者生存质量进行测评。

结果

肝、肾移植受者生存质量均在不同婚姻状况、职业分组上表现出显著差异,离异、失业及低学历受者生存质量较差(P<0.05);与非亲属活体移植组相比,亲属活体移植受者生存质量状况更好(P<0.05);术后有并发症或出现排斥反应的受者生存质量总分显著低于未出现并发症或排斥反应的受者(P<0.01);术后时间与生存质量呈现显著正相关,受者生存质量在术后不同生存期上有存在差异(P<0.01)。回归分析结果显示,文化程度、婚姻状况、术后时间、供者类型、是否进行辅助性化疗是肝移植术后受者生存质量的主要影响因素,婚姻状况、术后时间、供者类型、医疗形式、术后并发症或排斥反应是肾移植术后受者生存质量的主要影响因素。

结论

重视肝肾移植术后受者生存质量,把握受者特点实施科学有效的护理干预。

引用本文: 叶小舟, 卞晨阳, 蒋继贫, 等.  肝移植和肾移植受者生存质量的调查分析 [J] . 中华器官移植杂志, 2017, 38(4) : 218-224. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0254-1785.2017.04.005.
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外科医疗技术的进步与成熟使得肝、肾移植手术成功率及术后受者的存活率有了显著提高,肝、肾移植成为终末期肝肾疾病患者的最佳治疗手段。伴随着社会医学模式的转型和健康观念的发展,临床医护及研究人员对于术后受者生存质量的关注度逐渐上升,疾病治疗效果评价也从单纯的存活率、复发率等生物学指标逐渐转向生物、心理及社会功能等方面的综合性指标。

生存质量(quality of life,QOL)是现代医学模式背景下从社会学领域引入的用于评价临床疗效的新型健康评价指标,已普遍应用于各种临床疾病治疗效果的评价,它能够从躯体、心理、社会多方面综合反映人群的健康状况[1]。肝、肾移植受者术后生存质量虽较术前有明显改善,但术后病情复发、免疫抑制药物带来的不良反应、并发症的产生以及各种心理社会因素的影响,肝、肾移植受者与正常群体或一般患者相比心理状况和生活质量各方面普遍较差,受者的长期生活仍面临着极大的考验[2,3]。国内外多项研究结果显示,肝、肾移植受者术后存在不同程度的心理问题,其中以抑郁、孤独、焦虑表现较为明显[4,5,6]。本研究通过评估肝、肾移植受者术后生存质量,分析生存质量的相关影响因素,指导临床医护人员为肝、肾移植受者提供针对性护理干预,以有效改善肝、肾移植术后受者的生存质量。

资料与方法
一、研究对象

2015年3月~2015年12月在武汉、广州、杭州、北京、天津五个地区5所三甲医院(分别是华中科技大学同济医学院附属同济医院、中山大学附属第一医院、浙江大学医学院附属第一医院、首都医科大学附属北京友谊医院、天津市第一中心医院)随机选取门诊随访的肝、肾移植受者开展问卷调查,入选标准为:(1)年龄≥18周岁;(2)首次进行肝、肾移植手术且移植术后时间≥3个月;(3)无心、肺等其他重要器官疾病及精神疾病。

本次调查共收集肝移植受者153例,肾移植受者301例。其中,男性肝移植受者120例,女性受者33例,年龄为(50.01±9.25)岁(26~73岁),术后生存时间(29.17±34.04)个月。男性肾移植受者211例,女性受者90例,年龄(39.71±11.65)岁(19岁~66岁),术后生存时间为(59.40±61.42)个月。5所医院提供的有效肝移植样本数和有效肾移植样本数见表1表2

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表1

5所三甲医院的肝移植样本

表1

5所三甲医院的肝移植样本

 样本数(例)年龄(岁)术后时间(月)
武汉2848.57±6.7940.96±35.93
广州5049.18±10.3725.26±33.74
杭州4650.50±8.9626.00±32.36
北京1753.53±8.5826.24±38.46
天津1249.92±11.2534.25±28.74
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表2

5所三甲医院的肾移植样本

表2

5所三甲医院的肾移植样本

 样本数(例)年龄(岁)术后时间(月)
武汉9139.46±12.0660.95±56.22
广州8639.65±10.8258.44±53.89
杭州5639.21±11.9963.59±81.54
北京3541.91±11.5561.26±62.49
天津3329.09±12.4848.52±54.92
二、研究方法

由经过培训的心理学专业调研人员在各医院随访门诊对肝肾移植患者发放问卷。填写问卷前,由向被试说明本次研究的目的、意义、问卷内容及填写方式,在患者本人知情同意基础上进行,保证研究符合医学伦理学规定。特殊(文化程度低、视力有障碍等)患者在调研人员的帮助指导下进行。填写完成后检查问卷,确认无漏填、错填项目并当场回收。本文研究设计类型为多中心的横断面调查,采用简单随机抽样方法获得样本。

三、测评工具

使用本课题组自行开发的《肝移植患者生存质量量表》和《肾移植患者生存质量量表》[5]测评肝肾移植患者生存质量水平。量表包括:特异躯体功能维度(肝:A1~A17;肾:A1~A20),一般躯体功能维度(B1~B6),心理功能维度(C1~C11),社会功能维度(D1~D14),物质生活环境维度(E1~E9),采用Likert五点评分法,其中特异躯体功能维度从"1"到"5"分别代表"持续存在"、"经常出现"、"有时出现"、"偶尔出现"和"完全没有",其他几个维度从"1"(完全不符合)到"5"(完全符合)进行评价,分别记1~5分。各维度内部的条目分数相加得到相应维度的生存质量得分,各维度分数之和即受者生存质量总分,总分越高,说明该受者的生存质量状况越好。该量表在各维度和总量表上的内部一致性均在0.70以上,部分达到0.80至0.90,因子分析结果基本符合设想,经考评具有良好的信效度。另设置自编一般情况调查表,用于收集移植患者的性别、年龄、学历、婚姻状况等个人基本信息以及移植手术相关问题。

四、统计学分析

采用SPSS(19.0版)软件对录入数据进行统计学处理,主要使用描述性统计、t检验、单因素方差分析、多元线性回归方法。

结果
一、不同人口学变量术后受者的生存质量比较

比较不同人口学变量上的术后受者在生存质量总得分上的情况(表3)。肝、肾移植术后受者生存质量均在不同婚姻状况、职业上表现出显著差异(P<0.05)。就婚姻状况而言,两种移植类型离异受者在QOL总分上均显著低于已婚受者(P值分别为0.002和0.012),同时肝移植离异受者也与未婚受者(P=0.029)及丧偶受者(P=0.008)差异显著。失业受者生存质量显著低于在职受者(P<0.05)肝移植受者还在不同文化程度上存在差异(P<0.01)。虽然肾移植受者在文化程度上总体未表现出显著性差异,但学历为本科以上受者的QOL总分也较初中及高中学历的受者,说明文化程度仍是影响肾移植受者生存质量的一个重要方面。

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表3

肝、肾移植组人口学因素与受者生存质量分析及比较(±s)

表3

肝、肾移植组人口学因素与受者生存质量分析及比较(±s)

人口学因素例数生存质量总分FP
肝移植组    
 文化程度    
  小学及以下20169.75±13.084.853b0.003
  初中35183.89±24.56  
  高中或中专48186.31±20.57  
  大学及以上50189.76±18.47  
 婚姻状况    
  未婚3181.67±18.013.353a0.021
  已婚146185.25±20.58  
  离异2140.50±4.95  
  丧偶2195.00±4.24  
 职业    
  在职82188.49±19.413.308a0.022
  失业18177.61±24.76  
  退休24187.04±16.69  
  农民29176.55±22.97  
肾移植组    
 文化程度    
  小学及以下14242.21±34.260.4240.052
  初中76233.88±29.50  
  高中或中专102233.75±27.02  
  大学及以上109242.62±27.49  
 婚姻状况    
  未婚71232.92±27.383.774a0.024
  已婚219239.41±28.30  
  离异11219.09±30.14  
 职业    
  在职158241.15±27.195.176b0.000
  失业58223.60±29.35  
  退休48243.40±23.97  
  学生8237.13±33.38  
  农民29231.97±30.64  

注:a代表P<0.05,b代表P<0.01

二、不同手术相关情况受者的生存质量比较

比较不同手术相关情况的受者在生存质量总分上的差异(表4),可见,供者类型、术后有无并发症或排斥反应对肝肾移植受者生存质量均有重要影响,不同供者类型的移植受者在生存质量上的差异具有统计学意义(P<0.05),接受亲属活体移植的受者生存质量较费亲属活体移植的受者高;术后有并发症或出现排斥反应的受者QOL总分显著低于未出现并发症或排斥反应的受者(P<0.01)。另外,肝移植术后接受辅助性化疗的受者生存质量与未接受患者存在显著性差异(P<0.01);不同医疗形式的肾移植受者生存质量显著不同,医保付费的受者生存质量优于自费受者(P<0.01)。

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表4

肝、肾移植组手术相关因素与受者生存质量分析及其比较(±s)

表4

肝、肾移植组手术相关因素与受者生存质量分析及其比较(±s)

组别手术相关情况例数生存质量总分tP
肝移植组供者类型    
  非亲属活体供肝139183.58±20.55-2.160a0.032
  亲属活体供肝14196.07±21.50  
 辅助性化疗    
  接受22170.41±23.09-3.609b0.000
  未接受131187.12±19.57  
 术后有无并发症或排斥反应    
  40177.05±21.16-2.761b0.006
  113187.43±20.18  
肾移植组医疗形式    
  医保258239.24±27.923.190b0.002
  自费43224.53±28.35  
 供者类型    
  非亲属活体供肾208234.95±28.55-2.010a0.045
  亲属活体供肾93242.03±27.61  
 术后有无并发症或排斥反应    
  69228.49±27.43-2.915b0.004
  232239.71±28.24  

注:a代表P<0.05,b代表P<0.01

三、不同术后时间受者的生存质量得分情况

相关分析结果显示,肝、肾移植受者术后时间与生存质量总分均呈显著正相关(r肝移植=0.339,P<0.01;r肾移植=0.170,P<0.01)。其中,肝移植术后受者在躯体功能、心理功能、物质生活环境维度上都随着术后时间的延长而有所改善(r=0.235~0.276,P<0.01),肾移植受者的术后存活时间与其社会功能(r=0.205,P<0.01)、物质生活环境(r=0.152,P<0.01)表现出显著相关。

将受者手术后存活时间划分为4个生存期:术后1年内(<12个月)、1~5年(12~60个月)、5~10年(61~120个月)、10年以上(>120个月)。比较各生存期受者生存质量情况(表5),发现肝移植受者在躯体功能、物质生活环境及生存质量总体上存在显著差异(P<0.05),术后1年受者的躯体功能较差,术后5~10年受者心理功能、物质生活环境及生存质量总体水平高于术后1年的受者。肾移植受者的躯体功能、社会功能、物质生活环境及生活质量总体在术后不同生存期上差异显著(P<0.01),两两比较结果也显示,术后5~10年是受者生存质量较好的阶段,受者在生存质量总体及各维度上都相对其他生存期高(P值均小于0.05)。而术后10年以上的受者在躯体功能维度得分显著低于术后5~10年的受者(P<0.01),社会功能维度得分显著高于术后1年的受者(P<0.01)。

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表5

肝、肾移植组受者术后各生存时间的生存质量分析及比较(±s)

表5

肝、肾移植组受者术后各生存时间的生存质量分析及比较(±s)

术后时间(月)肝移植受者
躯体功能心理功能社会功能物质生活环境生存质量总分
<1250.03±8.6738.17±9.1056.35±10.5635.98±6.42180.53±20.47
12~6053.32±8.6939.55±8.4254.89±9.0136.40±5.56184.16±20.98
61~12055.71±9.7843.52±6.5257.62±8.7040.38±3.60197.24±18.48
>12055.00±7.3942.25±4.7958.50±7.5541.00±4.55196.75±10.01
F2.912a2.2770.5893.983b4.095b
P0.0360.0820.6230.0090.008
术后时间(月)肾移植受者
躯体功能心理功能社会功能物质生活环境生存质量总分
<12104.64±10.3039.30±9.4350.42±12.4233.52±7.06227.89±29.82
12~60107.96±10.8440.88±7.2641.81±7.3739.45±7.33241.48±25.04
61~120109.74±10.7741.81±7.3754.92±11.0236.21±7.08242.69±27.67
>120104.58±13.6039.45±7.3357.50±9.1835.93±5.74237.45±28.94
F4.008b1.67385.459b4.664b5.201b
P0.0080.1590.0010.0030.002

注:a代表P<0.05,b代表P<0.01

四、肝、肾移植受者生存质量的多因素分析

使用多元线性回归分析进一步探讨肝、肾移植受者术后生存质量的影响因素,以生存质量总分为因变量,以文化程度、婚姻状况、职业、供者类型、有无并发症等因素作为自变量,统计分析时对无序分类变量进行哑变量设置。回归结果显示,文化程度、婚姻状况、是否化疗能显著预测干预术后受者的生存质量,回归方程的调整R2=0.252,F=4.005,P<0.01);婚姻状况、职业、付费方式、供者类型、有无并发症能显著预测肾移植受者的生存质量,回归方程的调整R2=0.158,F=4.304,P<0.01。进入回归方程各变量的回归系数均在0.05水平显著(表6)。

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表6

肝、肾移植受者生存质量的多元线性回归分析

表6

肝、肾移植受者生存质量的多元线性回归分析

因变量自变量B值Std.Errorβ值tP
肝移植受者术后生存质量常量108.33420.7975.209aa0.000
 文化程度     
  小学Ref
  初中11.8635.6610.2392.096a0.038
  大学及以上13.2856.2600.2992.122*0.036
 婚姻状况     
  离异Ref
  未婚40.17318.7850.2682.142a0.034
  已婚44.78114.3550.4503.120aa0.002
  丧偶61.16419.7070.3343.104aa0.002
 术后时间     
  ≤1年Ref
  5~10年14.8304.7390.2453.130aa0.002
 供者类型12.5525,6120.1742.237a0.027
 是否化疗-9.4994.666-0.160-2.036a0.044
肾移植受者术后生存质量常量188.25113.55813.885aa0.000
 婚姻状况     
  离异Ref
  未婚21.8247.0510.2793.095aa0.002
  已婚16.8865.2850.2653.194aa0.002
 术后时间(年)     
  ≤1Ref
  >1;≤511.5154.1070.1812.804aa0.005
  >5;≤1010.3224.1560.1642.484a0.014
 医疗形式11.2764.7400.1392.379a0.018
 供者类型7.4543.3890.1212.199a0.029
 术后有无并发症或排斥反应-10.9913.772-0.163-2.914b0.004

注:Ref为参照,-表示无相应统计值,B为非标准化回归系数,β为标准化回归系数,Std.Error为标准误,a代表P<0.05,b代表P<0.01

讨论
一、肝、肾移植受者生存质量评价的必要性

肝、肾移植相对于其他治疗方法在临床效果上已显示出其巨大的优势[6]。但由于人的身心统一性和治疗方法的特殊性,受者不仅要从生理上接受异己的器官,在心理上也经历着一个适应过程。此外,在移植术后以至终生还要受到免疫抑制药物的不良反应、潜在排斥反应、术后并发症、昂贵的医疗费用等各种因素的影响,受者的身心健康面临着不小的压力,心理负担加重,生存质量下降[7]。这些问题不仅制约着受者日常生活及个人发展,而且增大了术后受者的死亡风险,造成手术失败和资源浪费[8]

评价移植受者生存质量一方面有助于临床工作者随时掌握受者身体、心理及社会活动各方面状态变化,根据个人情况正确选择和及时调整治疗方案[9];另一方面,通过分析影响生存质量的相关因素,了解受者健康需求,能指导医护人员为受者提供更有针对性的护理及干预,以达到治疗的最佳效果。同时,对肝、肾移植受者生存质量的评价还能用确定不同受者的卫生服务需求,使有限的卫生资源得到最大程度的利用[12]。因此,肝、肾移植受者术后的生存质量的测评无论对疾病治疗和预后还是器官移植行业的长期发展都具有重要价值。

二、影响肝、肾移植受者生存质量的社会人口学因素

移植受者年龄与生存质量的关系尚存在争议,本研究肾移植受者的年龄与生存质量呈现正相关(r=0.149,P<0.01),说明年龄越小受者生存质量越差,这可能与年轻受者的承受能力和社会角色变化有关,青中年受者本需要承担更多的家庭与社会责任,但因患病导致无法正常工作和学习,更容易对未来产生担忧。也有一些研究指出,年龄与生存质量存在负相关性,随着年龄的增长生存质量会有所降低[10]。可见受者的生存质量与年龄有一定关系,但因个体各方面情况的差异,更大程度上受到其他因素的影响,因此在年龄与生存质量的关系探讨上发生偏差。

本研究显示,学历为本科及以上的肝、肾移植受者生存质量较其他低学历受者好。首先,文化程度高的受者认知水平更高,有利于医患沟通,受者对疾病的认识与评价更为科学,具备较强的自我管理与保健意识和能力[11];其次,消极应对方式会损害受者心理健康从而对生存质量产生不良影响[12],受教育水平高的受者更善于采取积极的态度与应对方式来缓解自身压力,对疾病的转归或生存质量产生积极影响[13]。此外,文化程度也与经济水平存在正相关,而经济实力较好的受者在疾病治疗和生活上有更好的保障。研究结果还发现,失业状态的肝、肾移植受者生存质量明显低于在职受者。一方面,工作给受者带来更好的家庭收入,另一方面,重返工作岗位对于受者的躯体、心理、社会功能有很大帮助,受者能够通过社会劳动增强自我效能感,同时在人际关系的发展中得到了更多的社会支持[14]。不同医疗形式的受者生存质量间的差异也可能是受到经济水平影响,受者的治疗费用昂贵,病程的长期性更加重了受者的经济压力,医保能在一定程度上减小受者的负担,而自费受者则要承受巨大的医疗开销,生存质量下降的危险相对高[15]

本研究中婚姻状况均能显著预测肝、肾移植受者生存质量水平,提示我们特别是对于中年受者,和谐稳定的婚姻关系能为肝、肾移植受者疾病的恢复与生存质量的改善提供重要支持。离异患者的生存质量普遍偏低,不稳定的婚姻关系给受者疾病治疗和预后带来许多影响,首当其冲的是缺乏充足和有经验的照料。接受肝肾移植的大部分为中年患者,相对于配偶而言,子女提供照顾的能力有限,在精神支持上也无法完全取代配偶的角色。有研究指出,无配偶的受者是社会支持的弱势群体,其在客观支持与主观支持方面显著差于有配偶的受者[16]

三、手术相关情况对受者生存质量的影响

本研究肝、肾移植受者的生存质量均受到术后并发症或排斥反应的影响,术后服用免疫抑制药物而产生并发症,或术后出现排斥反应对受者的生存质量不利[17]。据报道,70%肝移植受者术后大受到疲倦乏力、失眠、头昏头痛等复杂的症状的困扰,这些不良反应威胁着受者的生命及病情恢复,也更容易带来受者抑郁、焦虑、恐惧等负性情绪[18]。特别是对于肝癌肝移植受者,术后为避免肿瘤复发需要实施全身性辅助性化疗,这意味着刚刚经历移植手术的受者又要面临一次新的折磨,受者身心可能再次遭受损害,因此,在本研究中是否化疗对肝移植受者的生存质量显示出重要影响。

供者类型是影响肝肾移植生存质量的另一个手术相关因素。亲属活体移植的供、受者组织匹配率较高,组织相容性好,并且能较好的安排手术时间,术前准备充分,缩短供肾热缺血和冷缺血时间,减少了供者器官受损,临床疗效明显优于非亲属活体移植。而且部分非亲属活体移植受者对于供者来源尚不了解,内心或多或少会有所顾忌与不安,这也从一方面降低了移植受者的生存质量。但也有研究表明,由于亲属活体移植手术的特殊性,受者术后的心理活动更为复杂沉重,大多数患者得知亲属要为其捐肾时会出现反对、无能为力、内疚、自责等反应,同时也非常害怕手术不顺利,担心亲属供者的身体健康,焦虑和抑郁相对发生率更高。

四、术后存活时间与生存质量

本研究结果显示,术后时间对肝肾移植受者生存质量有显著影响,且在不同生存期和维度的上各具特点。术后时间与生存质量总体表现出正相关性,说明受者在逐渐适应术后生活状态,也具备较多的自我管理方法与经验,对出现的疾病反应和生活事件应对能力更强。术后1年以上的受者各方面功能已基本恢复良好,术后5~10年受者更可能得到改善,生存质量显著提高,但存活10年以上受者生存质量反而有所降低,这与受者自身身体机能的自然衰老和减退以及长期服用免疫抑制药物而增加并发症的风险有关,与现有研究结果相符[19]

五、研究不足及展望

本研究以门诊随访受者作为研究对象,对于活动障碍、长期住院治疗等特殊情况的受者会有所遗漏,可能导致一定的研究对象选择偏倚。此外,本研究重点讨论了人口学因素、手术相关因素和手术时间因素对术后受者生存质量的影响,但缺乏对术前诊断、临床疾病等影响因素的分析,未来研究可在门诊随访基础上结合多种随访形式,如通过定期电话随访、通信随访等方法追踪特殊受者的信息,同时注重获取临床诊疗方面的资料,使研究对象的选择及肝、肾移植受者生存质量影响因素的探讨更为科学、全面、可靠。

研究结果提示,临床人员在肝、肾移植受者的护理工作中应注意以下几个方面:第一,帮助文化程度较低的受者正确认识疾病和获得自我管理技能,沟通时要充满耐心,促进受者健康相关意识和行为。第二,关注离异家庭及缺乏家人照顾的受者,给予他们心理关怀和疏导,同时鼓动家庭成员常与受者交流,倾听、理解患者,为受者提供更多精神支持。第三,做好术前及术后教育,术前让受者知晓手术的流程及相关情况能较好地缓解受者术前焦虑心理,术后指导受者正确处理常见问题的,叮嘱受者按时服药,降低术后不良症状的发生。对刚进行移植术受者健康宣教时,可发挥生存时间较长的老受者的指导作用。第四,鼓励受者在身体恢复较好的基础上重返工作。最后,护理时要把握不同阶段受者的特点,特别注重对术后1年内受者的监护及生存10年以上受者的追踪,了解其生存状况并及时给予帮助,以更有效地改善肝、肾移植受者术后生存质量。

参考文献
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