
青少年癫痫患者处于生长发育的关键时期,由于病情的复杂性,其面临的健康问题不容忽视。随着医学模式的转变,体现"以患者为中心"的"患者参与共享决策"成为医学模式中必不可少的部分。本文从共享决策概念、在青少年癫痫领域的应用研究现状、实施方法、影响因素以及决策评价工具等进行概括,以期为癫痫患者参与共享决策提供更好的干预措施和决策辅助。
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癫痫是青少年患者最常见的慢性脑部疾病之一,其病因复杂,临床表现各异,以反复发作为共同特征[1]。相关研究表明,全球青少年癫痫总病例数在1 000万例以上,其中约有四分之三的患者源于儿童时期,低于9岁的患儿约占总数的一半[2,3,4]。由于疾病不确定性,青少年癫痫易患睡眠障碍、情绪障碍、认知功能障碍、抑郁等共患病,医护人员和家属面临巨大健康照护的挑战[5]。中华医学会发布《儿童癫(癎)长程管理专家共识》中建议癫痫青少年应参与自身疾病全程动态管理[6]。共享决策是一种比较参见的医疗决策模式,将患者纳入治疗决策的全过程,在该过程中,医生会详细介绍有关疾病的治疗过程,将治疗方案更好地与患者的个人偏好和价值观相结合[7]。在成人医疗环境中,共享决策已被证实能够改善患者健康结局、缩短医疗周期、提高医疗质量和减少医疗差错[8]。目前在未成年患者领域的研究多集中在家属照顾者参与医疗共享决策方面,而共享决策在未成年患者领域尤其是青少年癫痫患者的研究中较少[9]。因此本文从共享决策概念、在青少年癫痫领域的应用研究现状、实施方法、影响因素以及参与决策评价工具等方面进行概括,以期为共享决策应用于青少年癫痫患者提供更好的临床借鉴。





















