大型队列项目
呼吸系统疾病专病队列研究的标准制定与数据共享
中华流行病学杂志, 2018,39(2) : 233-239. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0254-6450.2018.02.019
摘要
目的

慢性阻塞性肺疾病、哮喘、间质性肺疾病和肺血栓栓塞症是重大呼吸系统疾病,严重危害我国居民健康,整合并开展大规模人群队列研究有助于观察疾病的暴露、发病与转归情况。本研究针对我国社区与临床队列资源的多源异构现状,制定呼吸系统疾病专病队列(呼吸专病队列)数据标准,为解决多源异构数据所致共享障碍,以及项目最大程度开展数据交换、整合、共享、储存与利用提供思路与方法。

方法

呼吸专病队列数据标准制定思路:①学习、参考国际标准,包括临床数据交换标准协会(CDISC)的CDASH模型,观察性医疗结果合作组织(OMOP)的CDM通用数据模型;②整理、归纳所纳入的4个呼吸专病队列资源,评估各队列资源间的同质性与整合的可能性;③专家讨论,建立呼吸专病队列数据标准。

结果

研究纳入的现有呼吸专病队列变量模块同质性较好,基本结构相似,具有数据整合的可行性。参考国际标准,经专家讨论,项目组构建呼吸专病队列的数据标准概念框架,由呼吸专病队列通用数据标准及疾病特异数据标准两部分构成,其中通用数据标准针对各专病队列中均有涉及、能够统一标准的问题或研究变量;特异数据标准则为各疾病特有的问题。经映射匹配,认为该标准与各现有专病队列的变量模块匹配良好,标准可行。

结论

数据标准建立后,在回顾性整合现有队列资源的同时,使不同项目以相同的定义和标准开展长期随访,收集核心数据集,为未来开展多中心研究扫除因数据标准不一导致的数据共享障碍,更有利于多源的整合与共享。

引用本文: 孙一鑫, 裴正存, 詹思延. 呼吸系统疾病专病队列研究的标准制定与数据共享 [J] . 中华流行病学杂志, 2018, 39(2) : 233-239. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0254-6450.2018.02.019.
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慢性呼吸系统疾病是严重危害我国居民健康的疾病之一,已经与心脑血管病、癌症并列成为我国居民的主要死因[1],导致巨大的经济负担与疾病负担。其中,COPD、哮喘、间质性肺疾病和肺血栓栓塞症是常见的重大呼吸疾病,其发病机制、病因、个体化防治策略等尚不明确,亟需建立呼吸专病队列开展研究。

 
 
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