
了解中国1~6岁小儿脑性瘫痪(脑瘫)流行病学特征,包括发病率、患病率、脑瘫类型、病因及防治状况等。
对调查省份的城市以街道为单位,农村以村为单位,以城市儿童和农村儿童各半、各年龄组儿童比例均衡为原则,采用标准化问卷,进行多中心协作、分层整群随机抽样方法入户调查。调查范围为黑龙江、北京、河南、山东、山西、陕西、安徽、湖南、广西、广东、重庆、青海共12省市自治区,样本量为323 858人。
脑瘫发病率为2.48‰(155/62 591例),患病率为2.46‰(797/323 858例)(1~6岁)。各地区脑瘫患病率有所不同,青海省患病率最高为5.40‰(54/9 998例),山东省患病率最低为1.04‰(47/45 133例)。男童患病率为2.64‰(461/174 391例),女童患病率为2.25‰(336/149 467例),男童患病率高于女童,差异有统计学意义(P<0.05)。797例脑瘫各型所占比例:痉挛型58.85%(469/797例),混合型13.17%(105/797例),不随意运动型9.79%(78/797例),肌张力低下型8.28%(66/797例),共济失调型6.25%(52/797例),强直型3.39%(27/797例)。排在前3位的主要病因及风险因素:母亲是否长期接触有害物理因素,儿童的同辈、父母辈、(外)祖父母辈等三辈亲属中是否有出生缺陷,新生儿期是否患过重度黄疸或迁延性黄疸。797例脑瘫患者中79.67%能在当地得到及时发现和诊治,19.93%未能得到及时发现和诊治,及时发现和早期诊治的场所以综合医院(42.97%)、妇婴医院(27.03%)和儿童医院(20.31%)为主。797例脑瘫患儿的主要康复途径:34.58%在医院或康复机构接受康复治疗,31.61%在社区(包括家庭)接受康复治疗,33.80%主要在机构接受康复治疗,也可在社区得到一定程度地康复治疗或指导。
中国脑瘫患病率与国际脑瘫患病率的平均水平接近,男童患病率高于女童,脑瘫类型分布基本符合国际脑瘫类型分布特征,仍有部分脑瘫患儿不能得到及时发现和诊治,康复途径以集中式康复治疗为主,在社区进行一定的康复指导。
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脑性瘫痪简称脑瘫,是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群,这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。脑瘫的运动障碍常伴感觉、知觉、认知、交流和行为障碍,及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题[1]。脑瘫是当前严重影响儿童身心发育,造成肢体残疾,给患儿家庭和社会带来沉重负担的致残性疾病。我国是一个地域辽阔,拥有56个民族近14亿人口的大国,也是一个发展中国家,各地区经济发展水平不一,人文环境、自然环境及医疗技术服务水平存在很大差别。按国际平均脑瘫发病率22.11‰左右估计,我国具有世界上最大数量的脑瘫患者,脑瘫的防治与康复是一项巨大的工程[2]。明确脑瘫流行特征是进行脑瘫病因学研究和防治措施研究的先决条件,也是制定卫生规划和资源配置政策的科学依据。1988年,李树春等在佳木斯地区进行了我国第1次脑瘫发病率调查,佳木斯地区发病率为1.8‰~4.0‰;1997年,林庆等在江苏等6省市对1~6岁儿童进行了脑瘫患病率的调查,调查结果为脑瘫总患病率为1.92‰[3,4]。从2000年1月至2014年10月发表的21篇文献中合并样本得出:我国14个省或直辖市儿童脑瘫患病率为0.18%,在1~<2岁、2~<3岁、3~<4岁、4~<5岁、5~<6岁、≥6岁的年龄段儿童的患病率分别为0.20%、0.19%、0.18%、0.15%、0.18%、0.19%[4]。上述调查基于条件所限,尚不能全面反映我国不同地域脑瘫的流行特征。因此,基于大规模人群、能够体现全国不同地域脑瘫流行特征和防治状况的流行病学调查及相关研究,对于制定我国脑瘫防治工作的政策策略,选择和实施脑瘫防治与康复的有力措施,医疗卫生事业的改革和发展及减少残疾发生,减轻残疾程度十分必要。为此,本课题组在全国东西南北中不同地域,选择具有代表性的12个省、市、自治区,以32万余名1~6岁城乡儿童为对象,采用多中心协作、分层整群随机抽样方法,以标准问卷调查和临床查体的方式,于2012年至2013年进行了大样本脑瘫流行病学调查,现对调查结果进行总结报告如下。
包括代表我国东西南北中不同地域,自然条件不同,经济发展水平不同,人文环境、医疗资源及服务水平不同的黑龙江、北京、河南、山东、山西、陕西、安徽、湖南、广东、广西、重庆、青海等12省市自治区,1~6岁儿童323 858人。其中男174 391人,女149 467人。本课题经佳木斯大学科研伦理委员会审批(JMSU-213),患儿监护人在参与调查之前均签署知情同意书。各年龄段分布情况见表1。

不同地区不同年份调查样本年龄段分布情况 (例)
Age distribution of survey samples in different regions (cases)
不同地区不同年份调查样本年龄段分布情况 (例)
Age distribution of survey samples in different regions (cases)
| 省市 | 2010年 | 2009年 | 2008年 | 2007年 | 2006年 | 2005年 | 合计 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 黑龙江 | 3 236 | 3 389 | 3 534 | 3 691 | 3 400 | 3 431 | 20 690 |
| 北京 | 4 358 | 3 254 | 4 086 | 4 507 | 3 300 | 713 | 20 219 |
| 河南 | 4 778 | 6 583 | 8 166 | 10 521 | 9 423 | 10 092 | 49 590 |
| 山东 | 7 384 | 7 206 | 8 064 | 8 401 | 7 190 | 6 887 | 45 133 |
| 山西 | 3 456 | 3 448 | 3 574 | 3 730 | 3 443 | 3 153 | 20 808 |
| 陕西 | 3 662 | 3 653 | 3 831 | 3 698 | 3 639 | 2 623 | 21 106 |
| 安徽 | 6 144 | 4 219 | 5 276 | 5 573 | 4 854 | 4 031 | 30 097 |
| 湖南 | 4 464 | 4 079 | 3 779 | 3 037 | 2 470 | 2 173 | 20 003 |
| 广东 | 7 853 | 7 062 | 5 989 | 5 873 | 5 282 | 4 452 | 36 511 |
| 广西 | 3 479 | 3 493 | 3 569 | 3 509 | 3 072 | 2 713 | 19 836 |
| 重庆 | 6 314 | 5 258 | 6 128 | 6 179 | 3 987 | 1 991 | 29 867 |
| 青海 | 2 148 | 1 847 | 1 581 | 1 841 | 1 523 | 1 058 | 9 998 |
| 合计 | 62 591 | 56 331 | 59 932 | 58 205 | 48 743 | 38 003 | 323 858 |
(1)发病率调查:以2010年1月1日至2010年12月31日出生的儿童为发病率调查对象。(2)患病率调查:以2005年1月1日至2010年12月31日出生的所有1~6岁儿童为患病率调查对象。(3)脑瘫诊断及类型分布:依据2006年全国脑瘫康复学术会议制定的标准[5],进行脑瘫诊断及类型判别。脑瘫类型包括以下6型:痉挛型、不随意运动型、强直型、肌张力低下型、共济失调型、混合型。(4)主要病因及高危因素:查明具有明确病因或高危因素的类别及分布,按时间段分为分娩前因素、分娩中因素、新生儿期因素、婴儿期因素。(5)防治状况:查明脑瘫患儿是否能在当地被早期发现,能否在当地得到及时诊治;脑瘫儿童早期诊治的主要场所;脑瘫儿童接受康复治疗主要康复场所的分布状况(医院、康复机构、社区及家庭等)等。
(1)样本规模和样本设计:为了保证样本量能够代表我国总体水平,按流行病学计算方式,初步确定全国样本量达到30万人左右。(2)确定调查对象:包括发病率、患病率调查对象的出生年龄段区间。(3)确定调查范围:按照省级-市级-县级-乡级-村级顺序,确定均衡分布的地域和人群。(4)抽样方法:对调查省份的城市以街道为单位,农村以村为单位,以城市儿童和农村儿童各半、各年龄组儿童比例均衡为原则,进行整群抽样和逐家入户调查。(5)标准化问卷:问卷分为4类,包括儿童发育筛查表(附表1)、脑瘫患儿调查表(附表2)、儿童发育调查表(附表3)、脑瘫防治现状调查表(附表4)。(6)调查流程:选定调查区域;摸清区域内适龄儿童数量;对所有适龄儿童填写附表1;疑似脑瘫儿童进行体检和诊断,确诊病例填写附表2、附表3和附表4,每例确诊患儿同时选择4例同龄健康儿童填写附表2。(7)质量控制:①成立由专家组成的领导小组和标准技术小组;成立各级监控组,进行定期检查、实时抽样监控及现场督导,采取组长负责制及现场督导员制度;②采用统一标准问卷进行调查,漏查率不得高于10%,诊断符合率>90%;③对调查员进行分地区统一培训:对所有参加调查工作人员进行培训,统一脑瘫诊断标准、调查方法和表格填写要求,经过实习和一致性测试合格后方认可作为调查人员;④聘请主任医师,按照一致标准对疑似病例进行诊断及分型判别;⑤对黑龙江省佳木斯地区实施预调查,并对所有调查项目进行明确界定;⑥实施过程中,对12省市自治区的调查地域进行不同层次的中期及末期评估;⑦对调查中不合格的数据进行检查修正及补充调查。⑧全部调查数据录入由项目组采用双人录入方法。
调查工作完成后,以省市自治区为单位完成数据库核对和整理后,汇总到课题组,由课题组统一编制Epidata数据库,采用Epidata软件进行数据录入。课题组负责对全国所有数据的分析,各省市自治区负责本级和所辖区域的数据分析。全部数据录入后进行统计学分析,采用Epidata3.1进行数据双重录入,SPSS 13.0软件进行统计分析。计数资料的比较采用率的U检验,P<0.05为差异有统计学意义。危险因素分析首先进行单因素条件Logistic回归分析,按照P<0.20的水准,挑选出单因素分析有意义的变量,然后对单因素分析有统计学意义的变量进行多因素条件Logistic回归分析,变量纳入水准为0.05,剔除水准为0.05。
12省市调查区域内2010年1月1日至2010年12月31日出生的儿童总数62 591人,其中诊断为脑瘫155例,发病率为2.48‰。河南省发病率最高(3.86‰),北京市发病率最低(0.92‰),经比较,河南、陕西、安徽、青海和重庆5省发病率高于北京市,差异有统计学意义(P<0.05),见表2。

我国12省市1~6岁儿童脑瘫发病率
Incidence of cerebral palsy in 1-6 years old children in 12 provinces and cities in China
我国12省市1~6岁儿童脑瘫发病率
Incidence of cerebral palsy in 1-6 years old children in 12 provinces and cities in China
| 省市 | 调查样本量(人) | 脑瘫发病例数(例) | 发病率(‰) |
|---|---|---|---|
| 黑龙江 | 3 236 | 8 | 2.47 |
| 北京 | 4 359 | 4 | 0.92 |
| 河南 | 10 092 | 39 | 3.86ab |
| 山东 | 7 384 | 7 | 0.95 |
| 山西 | 3 456 | 6 | 1.74 |
| 陕西 | 3 662 | 12 | 3.28ab |
| 安徽 | 6 144 | 18 | 2.93ab |
| 湖南 | 4 464 | 12 | 2.69b |
| 广东 | 7 853 | 18 | 2.29b |
| 广西 | 3 479 | 6 | 1.73 |
| 重庆 | 6 314 | 18 | 2.85ab |
| 青海 | 2 148 | 7 | 3.26ab |
| 合计 | 62 591 | 155 | 2.48 |
注:a与北京比较,P<0.05; b与山东比较,P<0.05 aCompared with Beijing,P<0.05; bcompared with Shandong,P<0.05
12省市调查区域内2005年1月1日至2010年12月31日出生的儿童总数为323 858人,确诊脑瘫患儿为797例,总患病率为2.46‰(1~6岁)。青海省患病率最高(5.40‰),山东省患病率最低(1.04‰),经比较,任意两省患病率差异均有统计学意义(均P<0.000 1),见表3。

我国12省市1~6岁儿童脑瘫患病率
Prevalence of cerebral palsy in 1-6 years old children in 12 provinces and cities in China
我国12省市1~6岁儿童脑瘫患病率
Prevalence of cerebral palsy in 1-6 years old children in 12 provinces and cities in China
| 省市 | 调查样本量(人) | 脑瘫患病人数(例) | 患病率(‰) |
|---|---|---|---|
| 黑龙江 | 20 690 | 43 | 2.08a |
| 北京 | 20 219 | 40 | 1.98a |
| 河南 | 49 590 | 120 | 2.42a |
| 山东 | 45 133 | 47 | 1.04a |
| 山西 | 20 808 | 49 | 2.36a |
| 陕西 | 21 106 | 105 | 4.98a |
| 安徽 | 30 097 | 78 | 2.59a |
| 湖南 | 20 003 | 55 | 2.75a |
| 广东 | 36 511 | 85 | 2.30a |
| 广西 | 19 836 | 43 | 2.17a |
| 重庆 | 29 867 | 78 | 2.61a |
| 青海 | 9 998 | 54 | 5.40a |
| 合计 | 323 858 | 797 | 2.46 |
注:a与其他省份比较,均P<0.000 1 aCompared with the other pro-vince,all P<0.000 1
12省市调查区域内男童174 391人,脑瘫461例,男童患病率为2.64‰;女童149 467人,脑瘫336例,女童患病率为2.25‰。男童患病率高于女童,差异有统计学意义(P<0.01),见表4。

我国12省市不同性别1~6岁儿童脑瘫患病率
The prevalence of cerebral palsy in 1-6 years old children among different sex in 12 provinces and cities in China
我国12省市不同性别1~6岁儿童脑瘫患病率
The prevalence of cerebral palsy in 1-6 years old children among different sex in 12 provinces and cities in China
| 省市 | 男童 | 女童 | U值 | P值 | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 调查样本量(人) | 脑瘫患病例数(例) | 患病率(‰) | 调查样本量(人) | 脑瘫患病例数(例) | 患病率(‰) | |||
| 黑龙江 | 10 937 | 25 | 2.286 | 9 753 | 18 | 1.846 | 69.41 | <0.000 1 |
| 北京 | 10 459 | 24 | 2.295 | 9 760 | 16 | 1.639 | 104.79 | <0.000 1 |
| 河南 | 27 651 | 75 | 2.712 | 21 939 | 45 | 2.051 | 148.85 | <0.000 1 |
| 山东 | 24 667 | 24 | 0.973 | 20 466 | 23 | 1.124 | 49.47 | <0.000 1 |
| 山西 | 10 925 | 20 | 1.831 | 9 883 | 29 | 2.934 | 164.02 | <0.000 1 |
| 陕西 | 11 165 | 61 | 5.464 | 9 941 | 44 | 4.426 | 106.92 | <0.000 1 |
| 安徽 | 15 783 | 44 | 2.788 | 14 314 | 34 | 2.375 | 70.30 | <0.000 1 |
| 湖南 | 10 849 | 36 | 3.318 | 9 154 | 19 | 2.076 | 167.22 | <0.000 1 |
| 广东 | 20 087 | 56 | 2.788 | 16 424 | 29 | 1.766 | 201.61 | <0.000 1 |
| 广西 | 10 724 | 23 | 2.145 | 9 112 | 20 | 2.195 | 7.57 | <0.000 1 |
| 重庆 | 15 741 | 43 | 2.737 | 14 126 | 35 | 2.478 | 42.94 | <0.000 1 |
| 青海 | 5 403 | 30 | 5.552 | 4 595 | 24 | 5.223 | 22.40 | <0.000 1 |
| 合计 | 174 391 | 461 | 2.643 | 149 467 | 336 | 2.248 | 226.46 | <0.000 1 |
在797例脑瘫患儿中,痉挛型最多,强直型最少。各型所占比例从高到低依次为:痉挛型469例,占58.85%;混合型105例,占13.17%;不随意运动型78例,占9.79%;肌张力低下型66例,占8.28%;共济失调型52例,占6.52%;强直型27例,占3.39%。
将单因素分析结果P<0.05或P值接近0.05有意义的因素作为自变量(自变量赋值见研究变量说明),以是否患脑瘫作为应变量,纳入多因素条件Logistic回归模型,最终进入模型的变量为孕期曾患病(妊娠高血压综合征、先兆流产),产前X线检查次数,母亲长期接触有害物理因素,各种难产,产程异常,分娩中曾发生的情况(羊水吸入或胎粪吸入、脐带绕颈),出生体质量,惊厥或癫痫等。结果显示,母亲长期接触有害物理因素(如X线等放射物、放射性核素检查、放射治疗、微波工作、噪音环境),儿童的同辈、父母辈、(外)祖父母辈等三辈亲属中是否有出生缺陷,新生儿期重度黄疸或迁延性黄疸,产程中曾发生异常情况,惊厥或癫痫,妊娠高血压综合征,胎盘早剥、出生体质量等,是引起脑瘫的明显相关因素(均P<0.05)。主要风险因素按比例高低排序见表5。

小儿脑瘫危险因素的多因素分析
Multiple factors analysis of risk factors of cerebral palsy in children
小儿脑瘫危险因素的多因素分析
Multiple factors analysis of risk factors of cerebral palsy in children
| 因素 | Estimate | StdErr | ChiSq | ProbChiSq | Hazard Ratio |
|---|---|---|---|---|---|
| 母亲是否长期接触有害物理因素 | 4.413 | 1.152 | 14.69 | 0.000 1 | 82.55(12.41~548.80) |
| 产前X线或CT检查次数 | 4.101 | 0.918 | 19.95 | <0.000 1 | 60.40(13.34~273.40) |
| 三辈亲属中是否有出生缺陷 | 3.914 | 1.501 | 6.80 | 0.009 1 | 50.11(4.24~591.80) |
| 新生儿期是否患过黄疸 | 3.460 | 0.559 | 38.29 | <0.000 1 | 31.81(12.67~79.78) |
| 急产 | 3.338 | 0.963 | 12.01 | 0.000 5 | 28.16(5.78~137.30) |
| 惊厥或癫痫 | 3.290 | 1.158 | 8.07 | 0.004 5 | 26.84(3.99~180.30) |
| 妊娠高血压综合征 | 3.172 | 0.822 | 14.88 | 0.000 1 | 23.85(6.17~92.19) |
| 胎盘早剥 | 2.882 | 0.868 | 11.02 | 0.000 9 | 17.85(4.28~74.40) |
(1)在当地及时发现和诊治情况:调查结果显示,79.67%的患儿能够在当地得到及时诊断和治疗,19.93%的患儿未能在当地得到及时诊断和治疗,见表6。及时诊治的医疗机构以综合医院、妇婴医院/妇幼保健院和儿童医院为主,按照比例高低依次为:综合医院42.97%、妇婴医院/妇幼保健院27.03%、儿童医院20.31%、康复医院/中心4.69%、残联康复机构2.97%、社区诊所1.88%、民政康复机构0.16%,见表6。(2)康复治疗的途径与方式:在所有接受康复治疗的脑瘫患儿中,34.58%为集中式康复治疗(医院或康复机构),31.61%为社区或家庭康复(社区康复站点或居家康复),33.80%主要为集中式治疗,也可在社区得到一定程度的康复,见表7。

我国12省市1~6岁脑瘫儿童诊治的医疗机构 [例(%)]
The medical institutions for the diagnosis and treatment of 1-6 years old children with cerebral palsy in 12 provinces and cities in China [cases(%)]
我国12省市1~6岁脑瘫儿童诊治的医疗机构 [例(%)]
The medical institutions for the diagnosis and treatment of 1-6 years old children with cerebral palsy in 12 provinces and cities in China [cases(%)]
| 省市 | 综合医院 | 妇幼保健院 | 儿童医院 | 康复医院 | 残联康复机构 | 民政康复机构 | 社区医院 | 合计 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 黑龙江 | 22(73.33) | 3(10.00) | 5(16.67) | 0 | 0 | 0 | 0 | 30 |
| 北京 | 13(33.33) | 5(12.82) | 10(25.64) | 9(23.08) | 1(2.56) | 1(2.56) | 0 | 39 |
| 河南 | 46(50.00) | 25(27.17) | 15(16.30) | 2(2.17) | 0 | 0 | 4(4.35) | 92 |
| 山东 | 23(50.00) | 10(21.74) | 8(17.39) | 0 | 2(4.35) | 0 | 3(6.52) | 46 |
| 山西 | 22(48.89) | 9(20.00) | 10(22.22) | 0 | 0 | 0 | 4(8.89) | 45 |
| 陕西 | 2(4.55) | 20(45.45) | 6(13.64) | 15(34.09) | 0 | 0 | 1(2.27) | 44 |
| 安徽 | 40(61.54) | 16(24.62) | 7(10.77) | 2(3.08) | 0 | 0 | 0 | 65 |
| 湖南 | 14(29.79) | 22(46.81) | 9(19.15) | 0 | 2(4.26) | 0 | 0 | 47 |
| 广东 | 24(28.92) | 34(40.96) | 11(13.25) | 1(1.20) | 13(15.66) | 0 | 0 | 83 |
| 广西 | 33(84.62) | 4(10.26) | 0 | 1(2.56) | 1(2.56) | 0 | 0 | 39 |
| 重庆 | 29(42.03) | 23(33.33) | 17(24.64) | 0 | 0 | 0 | 0 | 69 |
| 青海 | 7(17.07) | 2(4.88) | 32(78.05) | 0 | 0 | 0 | 0 | 41 |
| 合计 | 275 | 173 | 130 | 30 | 19 | 1 | 12 | 640 |
注:频数缺失=177 Frequency deletion:177

我国12省市1~6岁脑瘫儿童接受康复治疗的途径 [例(%)]
Ways to rehabilitation for 1-6 years old children with cerebral palsy in 12 provinces and cities in China [cases(%)]
我国12省市1~6岁脑瘫儿童接受康复治疗的途径 [例(%)]
Ways to rehabilitation for 1-6 years old children with cerebral palsy in 12 provinces and cities in China [cases(%)]
| 省市 | 集中式康复 | 社区及家庭康复 | 二者均有 | 二者均无 | 合计 |
|---|---|---|---|---|---|
| 黑龙江 | 17(39.53) | 14(32.56) | 1(2.33) | 11(25.58) | 43 |
| 北京 | 11(27.50) | 13(32.50) | 14(35.00) | 2(5.00) | 40 |
| 河南 | 60(50.00) | 26(21.67) | 32(26.67) | 2(1.67) | 120 |
| 山东 | 20(41.67) | 12(25.00) | 15(33.33) | 0 | 47 |
| 山西 | 9(17.31) | 26(50.00) | 14(32.69) | 0 | 49 |
| 陕西 | 8(7.62) | 70(66.67) | 27(25.71) | 0 | 105 |
| 安徽 | 11(14.10) | 17(21.79) | 48(61.54) | 2(0.39) | 78 |
| 湖南 | 22(40.00) | 7(12.73) | 26(47.27) | 0 | 55 |
| 广东 | 38(44.71) | 10(11.76) | 33(38.82) | 4(4.71) | 85 |
| 广西 | 13(30.23) | 13(30.23) | 13(30.23) | 4(9.30) | 43 |
| 重庆 | 53(67.95) | 9(11.54) | 15(19.23) | 1(1.28) | 78 |
| 青海 | 6(11.11) | 28(51.85) | 20(37.04) | 0 | 54 |
| 合计 | 268(33.63) | 245(30.74) | 262(32.87) | 22(2.76) | 797 |
注:频数缺失=42 frequency deletion:42
脑瘫是以运动功能障碍为主的致残性、终身性疾病,是构成我国儿童肢体残疾的主要疾病之一,可伴多种并发损害,因此给患儿及家庭造成极大痛苦,也使社会承受沉重负担。本课题组对我国东西南北中不同地域具有代表性的12个省、市、自治区1~6岁323 805名儿童进行调查,探明了我国小儿脑性瘫痪流行病学特征,对有效防治脑瘫具有重要意义。
(1)本次调查为中国大陆地区第1次采用多中心协作、分层整群随机抽样方法,采用问卷调查和临床查体的方式进行全国性脑瘫流行病学调查。研究方案,包括抽样方案均经严格而充分的专家论证,参加调查的12个省、市、自治区均匀分布在中国大陆。因此,样本的脑瘫发病率及患病率能很好地代表中国大陆地区以社区为基础的脑瘫发病率和患病率;(2)调查采用的是多中心协作、分层整群随机抽样方法,对选定的社区进行逐门逐户调查,漏查率和失访率低于10%;(3)进行标准化问卷调查和临床查体相结合的方法,调查设计中采取了完整的质量控制措施,规定了严格统一的筛查标准和诊断标准,对所有参加调查登记、筛查及体检诊断的人员进行了严格的培训,并执行了严格的验收制度,因此避免了诊断错误的发生。
Koterazawa等[6]对日本25年间的脑瘫流行病学进行回顾性分析,研究结果显示1983年至1987年、1988年至1992年、1993年至1997年、1998年至2002年、2003年至2007年5个时间段的脑瘫发病率分别为1.4‰、2.2‰、2.7‰、2.9‰、2.0‰。本调查结果显示,我国2010年1月1日至2010年12月31日出生的儿童脑瘫发病率为2.48‰,与国外报道基本一致。脑瘫发病率存在地区差异,发病率河南省最高(3.86‰),北京市最低(0.92‰),经比较,河南、陕西、安徽、青海和重庆5省发病率高于北京市,差异均有统计学意义(均P<0.05)。脑瘫发病率的地区差异可能与我国区域发展不平衡,部分地区医疗卫生条件不够完善,预防保健意识薄弱等因素有关。
本研究结果显示患病率1~6岁儿童(2005年至2010年)为2.46‰,能很好反映中国大陆地区1~6岁儿童脑瘫患病率,与国际平均水平接近[7]。20世纪90年代中国6省(1~6岁)患病率为1.92‰,2000年对欧洲6岁以下脑瘫患病率的统计为2‰~3‰[3,8]。发达国家的脑瘫患病率为1‰~4‰,多数集中在2‰~3‰[9]。本次调查脑瘫患病率结果较国内历次结果偏高,其原因可能与下列因素有关:随着我国医疗卫生条件的不断提高,与过去相比,由于新生儿技术的提高,早产儿、低出生体质量儿、尤其是极低出生体质量儿的发生率有所增加,而且极低出生体质量儿存活率也有提高,导致脑瘫发病率及患病率增加[10]。此外,也可能与我国医务人员识别脑瘫的诊断水平提高有关。
Himmelmann[11]和Glinianaia等[12]以脑瘫患病率和发病率的准确统计和对各种类型的脑瘫统计为基础,对各种类型的脑瘫进行了更细致的描述和分析,对地区分布、时间分布、人群分布均有调查结果。本次调查空间分布特点:各省市患病率分布差异均有统计学意义(均P<0.000 1),其中青海患病率最高为5.40‰,山东患病率最低为1.04‰,可能与自然条件及经济发展状况等因素相关;年龄段分布特点:不同年龄段的脑瘫患病率有所不同,任意2个年龄段患病率比较差异均有统计学意义(均P<0.000 1),2~3岁最高为2.957‰,5~6岁最低为1.951‰,可能与在生长发育过程中,脑瘫患儿由于营养状况较差、免疫力较低及继发性疾病等因素导致的夭折有关;人群分布特点:本次调查通过调查问卷对性别、出生体质量、孕周、产次、民族、分娩地点、父母受教育程度等进行了信息登记,结果显示:男童较女童有较高的脑瘫患病率,与国际报道基本吻合[13]。
本次调查结果显示,痉挛型469例,占58.85%;混合型105例,占13.17%;不随意运动型78例,占9.79%;肌张力低下型66例,占8.28%;共济失调型52例,占6.52%;强直型27例,占3.39%。上述结果与国际报道接近[14,15]。西方国家的报道显示在过去40年里发病率无明显变化,但脑瘫的分型发生了变化,目前以痉挛型双瘫和痉挛型四肢瘫为主,而不是过去的痉挛型偏瘫和不随意运动型脑瘫[16,17]。本次调查结果显示痉挛型脑瘫占58.85%,而不随意运动型脑瘫仅占9.79%,按比例排位第三。这种变化可能与产科护理技术的进步及新生儿重症监护存活率的增加,发生痉挛型脑瘫的比例增加,及由于胆红素脑病的有效控制,使不随意运动型脑瘫发生的比例有所降低等因素相关。
本次调查结果主要风险因素为19项,主要风险因素按比例由高至低为母亲长期接触有害物理因素(如X线放射物、放射性核素检查、放射治疗、微波工作、噪音环境),儿童的同辈、父母辈、(外)祖父母辈等三辈亲属中是否有出生缺陷,新生儿期重度黄疸或迁延性黄疸,产程中曾发生异常情况,惊厥或癫痫,妊娠高血压综合征,胎盘早剥等。说明产前因素、遗传及新生儿期因素为主要风险因素,胚胎期间及新生儿期脑损伤为我国小儿脑瘫主要致病因素。
本次调查结果显示,79.67%的脑瘫患儿能够在当地得到及时发现和诊治,早期防治的主要机构为综合医院、妇婴医院/妇幼保健院及儿童医院,19.93%的脑瘫患儿未能在当地得到及时发现和诊治。说明我国脑瘫防治水平已有很大提高,多数脑瘫患儿能够得到及时发现和诊治。但我国脑瘫防治尚未普及,部分地区妇幼保健水平尚不完善,出生后婴儿尚不能得到及时随访,或部分基层医务人员不能早期识别脑瘫或发育障碍等问题,因此尚有部分脑瘫患儿未能得到早期识别,早期干预,从而失去最佳干预时机。部分脑瘫患儿由于无法在当地得到及时诊治而延误治疗时机,给脑瘫儿童和家庭增加痛苦,同时增加经济负担。34.58%的脑瘫患儿在医院或康复机构接受康复治疗,31.61%的脑瘫患儿在社区接受康复治疗,33.80%的脑瘫患儿主要在医院康复治疗,并能在社区接受一定程度的康复指导。说明我国脑瘫儿童康复治疗的主要途径是集中式康复,脑瘫儿童的社区康复尚未普及,机构康复与社区康复尚未建立完善的网络服务及转介机制。
总之,本次调查结果比较全面地反映了我国当前小儿脑瘫流行特征及防治状况,为政府防治脑瘫政策的制定和卫生投入预算提供依据,为脑瘫防治与康复的基础和临床研究及有效措施的制定与实施提供客观数据。我国小儿脑瘫防治是一项十分艰巨而漫长的道路,需要政府、社会及专业工作者做出更大的努力,付诸更多的时间,才能缩短与部分国际发达国家的差距,造福人民。
衷心感谢以下合作单位及其主要负责人协助共同完成本课题:哈尔滨医科大学(王滨有)、中国残疾人康复协会(许晓鸣、冯彦侠、赵悌尊)、安徽医科大学附属第一医院(唐久来)、河南省残联康复部(李颖桂)、郑州大学附属第三医院(王军)、青海省残联康复部(杨发文)、青海省妇女儿童医院(李昭)、湖南省儿童医院(张惠佳)、山东省残联康复部(禹文艳)、山东大学齐鲁儿童医院(杨亚丽)、广东省残疾人康复协会(陈旭红)、广西残联康复部(黄运德)、广西残疾人康复研究中心(张明武)、陕西省残联康复部(高晓菲)、西安中医脑病医院(宋虎杰)、重庆医科大学附属儿童医院(肖农)、北京博爱医院(吴卫红)、山西残联康复部(包学国)、山西残疾人康复研究中心(李丹)





















