医疗技术的进步使早产儿救治成功率明显提高。在目前的生物-医学-人文模式理念指导下，在医疗硬件投入增加、医疗技术水平提高的同时，医护人员开始关注新生儿重症监护病房(NICU)护理模式的科学性、人性化改变。家庭参与式护理(FICare或FIC)是一种先对护士进行有效培训，然后再对家长进行足够指导，在此基础上允许家长进入NICU参与新生儿住院期间非医学性常规生活护理的综合管理模式。现就FICare的背景、方法及其对早产儿母乳喂养率及预后、医疗负担的影响等内容进行阐述。
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尽管国内新生儿重症监护病房(NICU)硬件设施和诊疗水平与欧美等医疗发达国家之间的差距迅速缩短，但NICU的封闭式管理模式改变甚微，大部分NICU仍采用无陪护的管理模式，家长仅能在特定的时间段进行短时间探视[1]，这种因住院导致的母婴分离对于早产儿的神经发育是不利的，且可造成早产儿的母亲产后焦虑[2,3]及产妇乳汁分泌急剧减少[4]。国外有研究认为NICU住院患儿在生命早期与父母分离，加上父母的精神健康问题，如抑郁、创伤后应激障碍、焦虑等会对儿童的社会和情感发展产生不良影响[5,6]。随着现代医学向生物-医学-人文模式的转变，医疗硬件投入显著增加，医疗技术水平也明显提高，医护人员开始致力于更加科学和人性化、更加关注早产儿远期预后的NICU综合管理模式，家庭参与式综合管理(family integrated care，FICare或FIC)模式就是其中一种。现对FICare的发展史、实施方法对早产儿带来的益处及对医疗负担的可能影响等方面进行综述，以提高新生儿医疗对NICU早产儿的管理水平。
FICare起源于1979年的爱沙尼亚，当时的爱沙尼亚处于NICU医护人员严重短缺的状态，于是所有在NICU住院的新生儿均需要其母亲同时陪伴住院，并在医护人员的指导下学习护理新生儿的技能，同时负责完成新生儿住院期间的生活护理，而护士则为父母提供指导。研究发现这种方式有效地解决了护士人手不足的问题，使父母掌握了良好的新生儿护理技能，新生儿预后良好[7]，医护人员认为鼓励家庭成员进驻NICU，并为他们提供教育和支持，增加家长护理新生儿的能力和信心，是改善早产儿预后的必要条件[8]。2011年，新生儿专家、世界卫生组织(WHO)卫生政策指导专家、加拿大健康卫生研究院母婴项目负责人Shoo K Lee博士带领加拿大多伦多医院西奈山医院医护人员在NICU开展了FICare的临床研究，结果表明FICare能显著降低父母的抑郁、焦虑情绪，促进早产儿生长发育，同时降低了喂养不耐受的发生率，并使NICU早产儿体质量增长较对照组快24.5%，早产儿视网膜病变的发生率降低14.3%，出院时的母乳喂养率增加45.5%，院内感染率降低9.7%[9]。目前加拿大的所有三级医院NICU及新西兰和澳大利亚部分三级医院NICU已完成了关于FICare的多中心随机对照研究。
2014年初，在加拿大健康卫生研究院母婴团队建设基金和美国中华医学基金会科研基金的资助下，以中南大学湘雅三医院为牵头单位，湖北省妇幼保健院、西北妇幼保健院、东南大学附属徐州医院、湖南省儿童医院、湖南省人民医院、南京市妇幼保健院、甘肃省妇幼保健院、深圳市妇幼保健院、昆明妇幼保健院、广东省人民医院等11家国内三级甲等医院的医护人员开展了中国NICU的FICare临床研究，研究对象是在NICU住院时间长但病情稳定的早产儿，研究中对父母的FICare培训内容涵盖了早产儿照护的各个方面，如手卫生、母乳喂养、留置胃管喂养、摆放早产儿正确体位、脐带/皮肤/口腔护理等[10]，并相继开展了FICare的临床可行性[11]、FICare对家长紧张、焦虑情绪的影响[12]、FICare在改善NICU母乳喂养结局[13]、FICare对早产儿18月龄贝利测定[14]、FICare对早产儿肠道菌群的影响[15]等方面的临床研究。
FICare是指在对护士进行有效培训、对家长进行足够指导的前提下，允许家长进入NICU参与新生儿住院期间的非医学性常规生活护理。家长不仅仅是儿童住院期间的探访者或偶尔参与护理的陪伴者，而且是NICU团队成员之一，其内涵：(1)母亲或其他家庭成员与医护人员全方位合作，成为看护团队中的一员，共同参与早产儿的日常护理；(2)对家长进行专业知识和护理技能培训，从而保证家长能够真正参与早产儿日常护理；(3)通过政策和实际行动为家长提供心理、物质和环境等方面的支持；(4)护理人员为家长提供护理培训和工具，使家长成为医护团队的一部分；(5)要获得整个医护团队的支持。
具体实施方法[11]：(1)课题负责人与家长谈话告知研究方案(患儿母亲每日在病房时间超过3 h)，并签署书面知情同意书；(2)FICare医护团队护士与家长约定具体每日实施FICare时间；(3)首次FICare之前行NICU父母紧张焦虑评分量表(PSS：NICU)评分[16]，学习并掌握六步洗手法；(4)FICare医护团队护士逐步酌情示范指导家长学习并自行完成六步洗手法、摆放婴儿体位、换尿片及估算尿量、脐带护理、口腔护理、袋鼠式皮肤接触、留置胃管管饲或母乳抱喂、肛门和腋下测体温、称婴儿体质量(电子秤)、婴儿洗澡、固定经皮氧饱和度探头在四肢末端的方法等，指导家长每日记录婴儿体温、心率、体质量、大小便、奶量、活力等一般情况及家长每日心得，并随时为家长提供护理知识、技能的指导和心理支持；(5)日常查房时FICare医护团队与家长沟通交流患儿当日状况及当日诊疗计划。
WHO建议喂养婴儿的第一选择为亲母母乳，其次为捐赠母乳，最后才是配方奶。但NICU住院的早产儿，由于母婴分离及其他因素的存在，获得亲母母乳喂养的概率较低。2013年5月我国广州建立第1个母乳储存库，目前上海、南京等地已相继成立母乳库，但目前中国母乳库的运行主要依靠社会爱心人士的捐赠，采取"无偿捐赠，无偿使用"的模式运行，同时还存在母乳库运作缺乏稳定的运营资金等问题，因此应用母乳库中的捐赠母乳喂养NICU的住院早产儿尚不普遍。FICare为NICU住院的早产儿提供了充分的母子皮肤接触机会，不仅使住院早产儿的母亲紧张、焦虑情绪得到大大缓解[12]，而且使NICU住院早产儿的母乳喂养率大大提高[13]。有研究已证实，母子密切接触可缓解母亲产后焦虑情绪、促进乳汁分泌和子宫恢复[17,18]，同时母亲对新生儿的爱抚搂抱和轻声细语有利于提高迷走神经的兴奋性，提高胰岛素、胃泌素水平及活性，增加食物消化吸收的效率，另外抚触可刺激腹部肌肉，刺激肠蠕动，加快排泄，尤其是加快胎便排出，促进营养物质的吸收，并能刺激早产儿吸吮吞咽动作的协调，缩短到达全量肠道喂养的时间[19,20]。这种母婴密切接触及母亲母乳喂养率的大大提高，使得早产儿肠道菌群的门属种类、分布比例及菌群数量的丰富度均更加接近正常母乳喂养的足月儿[15]。
中国FICare多中心研究结果显示，FICare对早产儿的预后十分有益，可显著降低某些疾病的发生率和严重程度，并有助于降低早产儿住院期间的感染发生率，其机制可能与母乳喂养及肠道菌群定植有关，同时早产儿的家长在患儿住院期间即参与对患儿的日常护理，可减少早产儿在院期间与医护人员的接触，减少院内交叉感染的概率[11,13,15]；而家长每天参与照顾FICare组早产儿，可帮助这些早产儿消除焦虑、恐惧等不良情绪，促进早产儿的生理及心理健康发育。
母亲的陪伴与护理，可增强鸟氨酸脱羧酶的生物学活性，促进生长激素释放，有利于早产儿的生长发育，母乳喂养对神经发育有积极的影响[21]。医学研究已证实0～3岁是人体脑组织发育最重要的时期。因为早产儿提前离开子宫环境，更易受到各种有害因素影响，发生各种神经系统后遗症，给早产儿家庭和社会造成巨大负担，所以，减少神经系统后遗症是对早产儿远期预后至关重要。研究表明，家长进入NICU探视及护理婴儿的时间及次数对改善婴儿神经发育状况有益，家长探视时间延长及频率增加可促进婴儿运动发育，减少肌力异常的发生率，有利于婴儿整体粗大运动和精细运动的发展[22]。母亲对婴儿的轻声细语可刺激早产儿，帮助早产儿减少心率的波动，获得更适宜的血氧饱和度[23,24,25]，且父母直接参与早产儿的护理可有效减少过度的灯光及声音对早产儿造成的影响，促进早产儿神经系统的正常发育。在纠正胎龄18月龄时，以贝利评分对早产儿进行神经发育预后评估时，FICare的早产儿的运动发育评分及精神心理发育评分均显著高于非FICare的早产儿[14]。
早产儿整体器官功能发育的不成熟、免疫机制的薄弱、住院后暴露在多重有创干预措施下，这些均导致早产儿易罹患各种疾病并出现并发症，导致早产儿在NICU住院时间延长、医疗负担增加[26]，这些医疗负担不仅仅是指新生儿及儿童时期的病死率，还包括对母亲、婴儿造成的社会、经济及心理压力。早产儿的救治费用，尤其是极低出生体质量儿的医疗救治费用十分昂贵，根据美国的调查显示，救治一个胎龄<28周的早产儿的费用在100 000美元以上，救治一个胎龄28～32周的早产儿需要40 000～100 000美元，救治胎龄>32～36周的早产儿需要4 500～30 000美元[27]。而在加拿大救治一个胎龄<28周的早产儿、出院后至10岁以前总的医疗开支估计为67 467美元，胎龄>32～36周早产儿为52 796美元，胎龄>32～36周早产儿为10 010美元。根据人口规模，这相当于早期早产儿的国民总费用为1亿2 330万美元，中期早产儿为2亿5 560万美元，晚期早产儿为2亿820万美元，所有早产儿总花费为5亿8 710万美元[28]。FICare通过提高母乳喂养率、降低感染相关疾病及NEC的发生，对降低NICU住院费用可产生间接影响。有研究报道，在中国的NICU实施FICare，在实施前病房可能需要增设视频监控探头、监视屏及其他相应改造，并增设床旁躺椅和心电血氧监测设备，对于多中心课题研究的开展还需要增设兼职科研助理的薪金，这些均使NICU支出成本增加[11]，但关于FICare对医疗负担影响的卫生经济学研究目前尚缺乏文献报道。
目前，FICare在中国仍处于临床研究阶段。对于非医学背景的早产儿父母们而言，NICU内充满监护仪器设备的环境陌生感和紧张感，让他们将照顾早产儿视为一项充满机械化，需要高精技术的任务，从而使他们忽视了自己对于早产儿健康成长的影响[29,30]。目前我国大部分NICU依然存在医护人员编制不足、患儿收治数量超过额定床位数等问题，在开展FICare方面存在一定的人力和病房空间上的问题；另一方面由于产妇的家属担心产妇分娩后在医院来回奔波可能对其健康有影响，因此在新生儿出生后早期就进入NICU陪伴新生儿的母亲数量尚少。但国内，FICare的概念已越来越多地被广大新生儿科医护人员所接受，甚至已有研究尝试将FICare模式拓展延伸到其他儿科疾病领域，如儿科毛细支气管炎患儿雾化吸入治疗过程[31]，重度支气管肺发育不良脱离氧疗过程等[32]。仅就NICU住院的早产儿而言，FICare模式对需要机械通气新生儿的预后和方法学、新生儿外科围术期患儿预后的影响，以及FICare的作用机制研究等，还需要更加深入、谨慎的探讨。
作者声明不存在利益冲突
