临终关怀（hospice care）是指对进行性恶化或预计生存期较短的患者给予积极的整体护理，控制疼痛及其他症状，解决重要的心理、社会和精神问题，提高患者和家属的生命质量^[1]。同时降低过度医疗成本，提高医疗资源使用效率^[2]。家庭护理指发生在家庭环境中访视人员与被访视家庭之间的互动过程，为改善患者健康状况，协助其更好地掌握社区卫生资源，增强自理能力^[3]。两者相结合既可节省医疗机构床位，降低临终关怀服务的供给成本，又符合中国农村的养老模式与儒家思想^[4]。笔者总结2019年1月30日至5月10日1例脑卒中伴多发性压力性损伤的高龄农村临终患者的家庭护理经验，现报道如下。

患者，男，98岁，农民。既往体健，无器质性疾病或慢性病史；无常规体检；生活自理。发病前5 d晨有不明原因晕厥史，未就医。2019年1月29日午后晒太阳至傍晚，家属发现患者失去自主活动能力。未就医，卧床照护。表现为右侧肢体偏瘫，左侧口角歪斜，流涎，口齿不清，意识模糊，脉搏快慢不均，强弱不等，血压85/56 mmHg（1 mmHg=0.133 kPa）。口温36.1 ℃；大小便失禁。31日采血送检，D-二聚体4.5 mg·L^-1，CT未做。2月3日晚19时许换尿布，见骶尾部约7 cm×5 cm真皮层缺损，中央区呈暗紫色淤血，约4 cm×3 cm。左足背部可见3 cm×2 cm焦痂。对骶尾部创面予以消毒处理并暴露创面；左足背部焦痂无处理。2月4日，创面局部干燥，开始结痂。消毒后涂抹烧伤膏。6日，村医上门，静脉推注葡萄糖液10 ml，并用龙胆紫涂抹创面。待笔者发现，创面已干燥结痂，无法评估；又见左足外侧缘一4 cm×0.8 cm狭长型水疱，左足底趾下方一0.5 cm×3 cm水疱；右上肢明显水肿。8日，加气垫床。2月13—19日，家属试偏方：猪油加白糖涂抹创面。20日，120送当地三级乙等医院，评估创面，不明确分期的压力性损伤，未处理。建议回家。后急诊留观一晚转省三级甲等医院，期间行抗感染补液治疗。转院后急诊留观，清创：骶尾部偏右约10 cm×10 cm皮肤全层损伤，上皮内卷。有痂皮空洞现象，伴恶臭。创面深逾0.5 cm，见黄白相间坏死组织，部分肌肉裸露，未见骨骼。左足背部3 cm×2 cm四期压力性损伤，筋膜可见。左足第二足趾0.5 cm×0.5 cm三期压力性损伤。患者消瘦，全身多处1~2期压力性损伤。肌力评估：右上肢1级，右下肢2级，左侧肢体4级。留观7 d后拟行手术扩大清创收住急诊病房4 d。先后予以纠正低白蛋白血症；抗感染护胃治疗；禁食，肠外营养2 d。并明确诊断：骶尾部压力性损伤；左侧脑梗死；升结肠肿物：结肠癌可能；低白蛋白血症。家属讨论后放弃治疗，于3月2日出院开始家庭护理。至5月7日下午，家属发现患者右侧腰背部有直径约1 cm的暗红色瘀斑，考虑非受压部位，继续观察。8日晚扩大为2 cm×3 cm黑紫色瘀斑，中央发白，有渗液，伴异味。低体温，厌食，腹胀，右侧腰背部皮肤明显粗糙、增厚伴肿胀。疑与癌肿相关。9日晚，水肿进行性扩大伴渗液，瘀斑扩大至10 cm×10 cm左右，有异味。患者面容枯槁，表情痛苦，意识清，拒食，有呕吐。笔者推测患者大限已至，禁食禁水，静脉推注葡萄糖液50 ml。遵患者意愿于次日晨送回老家。家属转述：全程嗜睡，到家后清醒数小时，于13:30由村医宣布死亡。

1．心理护理。患者耳聪目明，身体硬朗，熟人皆赞能过百岁，缺乏对死亡的准备。突然病倒，不仅表现为对右上肢偏瘫及言语表达障碍的恐惧,大小便失禁的羞耻，更纠结于过年期间就医不吉利，医疗费用过高会拖累子女，又一度表现出想就医的意愿。具体表现为拒食，配合用药，掀被子，唉声叹气，暗自垂泪。拟定个性化的人文关怀措施^[5]，结合马斯洛的需要层次理论^[6]，首先保障生理需要，同时向患者强调子女皆孝顺，不会遗弃他；解释就医时能享受农村医保，无需担心医药费，满足其安全的需要。安排24 h家属陪护，强调多鼓励患者，多与患者回忆过往，聊日常琐事、邻里八卦，转移患者注意力并刺激患者的沟通欲望；耐心倾听患者的表达并积极回应；尊重习俗，适当接受亲朋好友的探访以帮助患者完成内心的告别仪式等满足患者的社交需求。尊重患者，加强隐私保护。适时与患者提及"死亡""生命的意义"等话题，询问并了解临终心愿。

2．生活护理。（1）饮食护理。经饮水试验证实患者存在吞咽功能障碍。鉴于营养支持对肿瘤患者^[7]和创面修复的重要性，需向照顾者强调以高热量、高蛋白、高维生素的半流质饮食和软食为主，少量多餐，同时保证奶制品和膳食纤维的摄入。喂食前先通知患者，后抬高床头30°^[8]。鼓励患者自己用吸管吸食流质，可增加面部肌群运动。叮嘱照顾者注意吸管的粗细、软硬，避免口腔黏膜戳伤。半流质糊状食物选用小汤匙，小口慢咽，忌动作粗暴；注意食物温度，防烫伤。疾病晚期，患者无力吮吸后改用10 ml注射器抽吸食物,让患者健侧口角含住注射器前端，分次缓慢推注食物，以免呛咳。喂食结束需及时清洁注射器，并每日更换。家庭护理时需考虑来访者出于礼节会带礼品，未免无用的保健品堆积，可适当引导，帮助选择。解释因患者饮食受限，肠道吸收功能受损，补充蛋白质与维生素有利于伤口愈合；摄入制成果泥或糊状的新鲜水果，如火龙果、猕猴桃等，可补充膳食纤维，利于排便^[9]。而该患者好甜食，为刺激患者的进食欲望，增加热量的摄入，会提供蛋糕、巧克力等甜品，并发现含棒棒糖可刺激患者做吸吮、舔舐、吞咽等动作，增加舌运动。（2）口腔护理。因早期未注重口腔护理至患者出现多处口腔溃疡。培训主要照顾者学会并加强口腔护理；告知哪些食物富含B族维生素，短期内可加强摄入。考虑到患者无法完成漱口、吐水等动作，建议每次喂食后喂少量温开水冲洗口腔。溃疡愈合后未再复发。（3）排便管理。因患者拒穿尿不湿，照顾者反复尝试后发现可将中号尿不湿对半剪开，切面绕阴茎根部包绕一圈，卷成桶状后尾端护翼反折并妥善摆放（注意避免睾丸受压）。护理近3个月未发生尿路感染，且患者愿意配合，显著减少尿湿被褥的次数，保证了会阴部的清洁干燥。受升结肠肿物的潜在风险的威胁，照顾者过度紧张排便情况，每日晨喂蜂蜜、酸奶，选择各类粗纤维食物，若2天未排便便用开塞露、乳果糖等。强调通过协助患者增加活动量一样可以促进肠蠕动，合理摄入膳食纤维及避免易产气的食物的重要性；建议粪便嵌塞时可先抠出干粪。（4）提供舒适的家庭环境。引导家属保持房间干净整洁，清除不必要的家具。维持室温23~25 ℃，加强房间通风，但注意保暖。床尾对窗，以便患者感知日夜变化。保持床单位整洁干燥，合理使用护理垫单，随湿随换。因该患者爱花，无花粉过敏史，房间内可摆放鲜花供患者欣赏。

3．皮肤护理。因压力性损伤创面肉眼可评估，且该患者极易发生压力性损伤，创面的愈合状况直接牵制了照顾者的情绪状态，所以，创面及皮肤的护理成了该患者家庭护理的重点。务必向照顾者解释清压力性损伤的原理；备齐气垫床、水垫、翻身靠枕等；请护工指导如何用节力原则翻身；落实翻身制度，拟定偏瘫侧俯趴（前胸与床呈25~40°）卧位30~90 min与健侧（背与床呈30°^[10]）卧位120~180 min轮流交替；每日温水擦浴后涂抹润肤乳，减少皮肤干燥引起的瘙痒，减轻按摩的摩擦力；确保排泄物能及时清理，保持床单被套及衣物的清洁干燥，避免褶皱；选柔软全棉的旧棉毛衫做成倒背衣，便于换洗；两膝间夹小棉枕，增加受力面积；用水垫代替脚圈，减少对下肢主动运动的影响，降低足踝压力性损伤的风险。要求照顾者勤修指甲；学会辨别一期压力性损伤；指导每次翻身后用碘伏消毒两侧髂脊（二期压力性损伤，未见水疱），并解释碘伏能在局部皮肤表面形成一层薄膜，防止细菌侵入并使组织脱水，促进创面干燥^[11]。对于足底的二期压力性损伤伴水疱及已有的3~4期压力性损伤，由笔者负责清创、换药。每次换药时拍照记录，便于对比评估伤口愈合的速度，缓解家属焦虑情绪及咨询专科护士。从2月21日至5月9日，患者无新增压力性损伤。原左足外侧缘4.0 cm×0.8 cm狭长型水疱和左足底趾下方0.5 cm×3.0 cm水疱均痊愈，左足背部3 cm×2 cm四期压力性损伤创面从筋膜可见愈合成针尖样大小，肉芽组织明显填充，局部无明显肿胀、渗液。左足第二足趾0.5 cm×0.5 cm三期压力性损伤明显愈合，创面无渗液，但周围皮肤略隆起。骶尾部约10 cm×10 cm的无法分期压力性损伤缩小到约3 cm×4 cm，创面变浅，肉芽组织显著增长。

4．功能锻炼。患者因疾病进展日渐虚弱，主动参与能力减弱，需加强对健侧肢体主动运动的鼓励。帮助家属制订协助患肢完成双下肢2次/d，15个/次的曲、升、抬的被动运动。并强调患侧上肢的良姿位摆放、缩短患侧卧位时间、落实按摩和被动运动、翻身训练等康复护理措施，以促进自主神经恢复^[12]。

5．药物使用。合理使用抗凝药物，积极开展二级预防，预防脑卒中的复发^[13]。适当静脉补充水电解质，积极应对上呼吸道感染。当痰液黏稠，咳痰无力，背部叩击后不能有效咳出痰液却有吞咽动作时，考虑与舌运动异常至不能完成吐痰动作有关，及时使用电动吸痰器吸净口咽部分泌物。评估患者体力可时，在保护好尾骶部创面（垫防压疮坐垫）的前提下抬高床头，协助患者靠坐15~30 min，并予以背部叩击，预防坠积性肺炎。最终，上呼吸道感染得以痊愈。

6．疼痛护理。本案例患者卧床初期即开始服用阿司匹林肠溶片、布洛芬缓释胶囊等，疼痛控制理想。但疾病晚期因未曾做病理明确结肠癌诊断至无法获取三阶梯药物，且一位主要照顾者拒绝接受三阶梯止痛理念，未能实现提前给药，致疼痛干预效果差强人意。

1．在家庭中，理解并接受彼此的感受是最重要的。本案例患者现存两儿两女，孙辈较多，对"养老"认知差异较大。子女受传统文化影响，觉得送医院治愈希望渺茫，且医院规矩众多不便照顾，坚持在家侍奉。孙辈则认为寻求专业帮助，既可保障患者安危，又减轻家属负担。初始，两代人观念磨合失败，加上照顾的辛酸与压抑，抱怨、指责、推脱等问题频发。而笔者，困于现实无法承担主要照顾者角色，坚持就医却无力说服家属，现实与理念的冲突，一度急躁易怒。但笔者很快意识到一味的坚持己见无益于护理工作的开展，家属的共同目标都是照顾好老人，缺乏的是相互理解。考虑到家庭成员多，权力划分、文化程度、经济水平、健康状况不同，首先通过一对一的沟通交流，理解并接受每位家属的心理感受。得出结论："长子负责养老送终"的农村思想深入子女观念，长子虽积极承担了主要照顾者角色，但年已古稀，患高血压、糖尿病数十年，身体上并不适合承担主要照顾者角色。结合其经济状况，及"害怕被指责未出力""觉得自己不能床前尽孝愧对患者"的顾虑，建议其承担主要经济费用，适时参与日间看护。长女无业，身体健朗，经济条件差；次子经商，体健，时间相对机动，结合主要照顾者需承受"睡眠受影响"和"感到疲劳"的身体负担,"感觉压力增大"和"处于紧张状态"的心理负担,"休闲活动减少"和"没有自己的时间"的社会负担^[14]，建议共同承担主要照顾者角色。又因主要照顾者"害怕被另外家属指责做的不够好"，组织开展家庭内部的沟通交流，鼓励家庭成员相互表达内心"感受"，加深理解，提高家属的共情能力^[15]；组织家属探讨生命与死亡，引导理性面对疾病进程与死亡；强调临终过程持续时间的不可预知性，渗透临终关怀的理念；落实人人参与照护：因小女儿及孙辈需正常上班，可下班后或周末接替主要照顾者，即保障主要照顾者的私人时间，也避免只说不做。同时鼓励家属多尝试与患者沟通，既可诱导患者开口说话^[16]，也让所有家属都有充足的时间在心理上完成同患者的道别仪式。最后根据患者与家属的生活习惯，制订排班表，明确各班职责，落实护理流程与交接班制度，强调护理重点。需注意，家属的理解与接受能力各不相同，应因人施教，并反复的沟通、解释、强调，慢慢强化其科学、合理、循序渐进的照护理念。最终实现了生者无憾的目标。

2．根据家属的逻辑思维来选择合适的沟通技巧。在为期百日的照护过程中，沟通尤为重要。发病初，笔者即提醒警惕尾骶部压力性损伤的发生，家属表知晓。压力性损伤发生后进一步沟通才知家属认为"烂屁股一定是双臀肉多处"，怪笔者未解释清翻身对预防压力性损伤的重要性。而笔者提出的"以提高生命质量为目标开展照护，尽可能提升患者的舒适性"，也未能改变患者次子"活一天赚一天"的思想，不仅拒用止痛药，还乐忠于寻偏方，查百度，以此来挑战笔者的护理计划。笔者反省后发现在关系亲密的长辈面前若以护理专业人员的角色自居会引起对方的逆反情绪，而强调对方的主导作用与自己的从属性，则能提高对方的依从性。另外，不能一味的灌输理念，例如主要照顾者明知饮水的重要性但怕患者尿床，仍缺乏喂水积极性。笔者查阅文献后向主要照顾者解释丹参、红花有活血化瘀、通经活络之效^[17]，可用来泡茶饮用，终于提升了患者的日饮水量。同时，不急于"解决问题"，要多倾听照顾者的感受，认可其合理的见解，澄清理解错误的地方后再提出改进建议。如针对双侧髂脊的二期压力性损伤，若持续使用泡沫敷料会影响照顾者对局部皮肤的及时评估，笔者与主要照顾者在多次尝试后发现每贴5~7 d泡沫敷料后暂停用2~3 d，停用期间创面局部涂抹外用重组人粒细胞巨噬细胞刺激因子凝胶（金扶宁）帮助皮损修复，可有效缓解二期压力性损伤。

3．基层力量有待提升。受传统思想的影响，农村重症患者倾向于居家临终护理，却很难得到专业的指导与救助。据文献显示，院外患者受社区医疗发展不健全，照顾者知识缺乏的影响，压力性损伤发生率为20%~50%^[18]，农村社区卧床老年人入院前压力性损伤发生率达46.3%^[19]。有20%需长期家庭照料的患者受到压力性损伤的困扰^[20]。而笔者走访了邻近乡镇却未见与压力性损伤有关的健康宣教。建议加强农村在防护压力性损伤方面的科普力度，普及翻身、气垫床在预防长期卧床患者发生压力性损伤中的重要性。鼓励基层医院设立临终关怀的咨询门诊，有针对性的、科学的普及临终关怀理念，传递家庭护理技巧。另外，笔者还发现在农村有着一定影响力的村医因缺乏继续教育，导致知识迂腐陈旧，技能受限；基层医院也缺乏压力性损伤针对性的治疗与护理措施；一级医院护士对压力性损伤湿性愈合理念取代了传统的干性愈合理念的知晓度仅1%^[21]。建议健全农村老年卫生服务体系和网络，完善农村老年人社会保障机制^[22]。加强基层卫生院的培训教育工作，落实基层护理人员的继续教育，提高乡镇卫生院的护理水平；合理利用村医资源，规范管理培训后可借助村医开展落实农村患者的延伸护理服务工作。