
先天性心脏病(先心病)是影响我国人口健康素质的首位出生缺陷疾病。改革开放以来,我国先心病的救治水平大幅提升。然而,先心病患者术后面临的一系列生理和心理上的挑战仍然需要得到更为充分的重视。本期先心病重点号总结了我国学者在复杂先心病诊治方面的一些宝贵经验。我们亟须贯彻先心病全生命周期管理的理念,从而全面提高我国先心病的诊疗水平。
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先天性心脏病(先心病)是目前我国主要的出生缺陷疾病。据来自复旦大学的研究团队估计,我国活产儿先心病发病率为8.98‰[1]。近年来,虽然我国新生人口数量呈下降趋势,但患者数量依然庞大、先心病救治任务繁重。外科畸形矫正或经皮介入治疗是先心病的主要治疗手段。过去30年间我国先心病的诊疗水平取得了长足的进步,先心病标化死亡率下降幅度超过50%[2]。另一方面,为了防止因病返贫致贫,我国政府高度重视先心病相关医疗保险和救助基金的投入。自2010年起,我国已逐步将先心病纳入以城乡儿童重大疾病医疗保险、重特大疾病医疗救助、社会慈善基金救助三大支柱资金为主的多元化疾病保障体系,让所有先心病患儿的手术费用都有机会获得政府和社会的资助。国家心血管病中心发布的最新统计数据显示,我国先心病整体的外科手术住院费用中位数约6.4万元,其中简单先心病约为5.7万元,复杂先心病介于11.4万~19.4万元[3]。无论从哪个角度进行比较,我国先心病的手术费用均远低于欧美发达国家,约为后者的1/6[4]。而与其他发展中国家相比,改革开放40年来,我国可以说用最少的医疗开销取得了最优的治疗效果。比如目前在国内一流的儿童先心病中心,先心病外科手术的整体死亡率已低于0.5%,各种复杂先心病(比如法洛四联症、大动脉调转、完全性肺静脉异位引流)的外科手术死亡率与美国等发达国家接近[5]。而且总体而言,在我国儿童青少年患者中,近40年来死亡率年均下降幅度达到2%~4%[6]。而先心病死亡率的下降与近40年来我国先心病外科手术量的大幅提高、患者手术机会的大幅增加密切相关[7],因此,从医疗质量和可及性两个角度来看,我国先心病防治事业取得了可喜可贺的成绩。





















