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老人临终关怀是指临终关怀机构对老人及其家属提供缓和性和支持性的全方位服务,涵盖医疗、护理、心理和社会领域,目标是提高老人临终生活的质量。国外临终关怀的研究非常丰富,相较而言,国内临终关怀研究相对薄弱,多数在护理学、医学、心理学等学科开展。老人临终关怀的建设不但涉及肿瘤学、老年学、护理学等善终领域,而且还涉及社会工作、社会学、心理学、人口学等社科领域,同国家的医疗卫生政策密切相关,如何将上述不同领域与医疗卫生政策融为整体将是一个较大的研究挑战。本文在我国现有临终关怀发展的基础上,从国家实际情况出发,提出我国城市老年人临终关怀体系建设的策略,目的是为国家建设科学的临终关怀体系提供参考。
随着我国老年人口死亡率降低和不同出生队列进入老年人口行列,我国人口高龄化趋势异常迅速。预计2050年全国80岁及以上高龄老人数量将达到1.07至1.5亿,2000至2050年老年人口年均增长率为4.4%~5.1%[1]。城市老人中完全不能自理的老年人占5.0%,80岁以上认为自己日常生活需要照料的为33.1%[2]。在"积极老龄化"宏观背景下,如何依托恰当的临终关怀政策为老人提供人性化服务等问题还尚未得到充分解决。
虽然我国目前老人临终关怀存在着巨大的需求缺口,但仍有媒体报道,具有临终关怀需求的老人家庭与部分因担忧"晦气"而反对在社区建设临终关怀服务机构的事件时常发生[3]。当老人患病治疗无效,对老人的生命质量而言,继续治疗是否存在意义以及如何实行临终关怀一直是医学伦理的热点话题。随着中国老龄化不断加剧,社会对临终关怀的关注度将越来越大。为了明确中国临终关怀服务的现状,更好服务临终老年人群体,在临终关怀体系中尝试多元服务团队的介入,使临终关怀工作更具专业性,不仅能促进临终关怀本土化实践,也将成为临终关怀实务模式构建的重要导向。
临终关怀是西方舶来品,最初目的是为解除临终病人安乐死的伦理困境,目前我国尚未建立独立的临终关怀院,这也意味着我国临终关怀服务的专业性依旧不足。现阶段临终关怀服务主要包括四种模式:综合医院临终病房模式、宁养院模式、社区医院模式和家庭病床模式。
1.综合医院临终病房模式。我国目前的临终关怀机构中,综合医院附设临终关怀病房的形式居多,此模式是一种公益救助而非真正意义的临终关怀。但是附属病房缺乏财政自由,不能独立运营,它决定了医院不能从中盈利,甚至还要用正常盈利来补贴。它更侧重帮助临终病人缓解疼痛,而忽视病人的心理和灵性需求。
2.宁养院模式。主要以免费家居服务为特色的全人关怀模式。1998年李嘉诚基金会在汕头大学医学院第一附属医院建立首家宁养院,具有浓厚的公益性质,截至2015年,全国共有31家宁养院[4]。但是宁养院模式的主要缺陷是资金来源有限和人员配置不足。
3.社区医院模式。指在社区健康中心或社区医院开设的临终关怀病房。社区临终病房比医院病房的临终病人,每周平均产生的相关费用明显较低,且病人家属对社区病房模式的满意度也大于医院病房[5]。
4.家庭病床模式。家庭病床模式备受欢迎的重要因素是迎合了中国传统的伦理孝道[6],但随着家庭规模缩小以及"空巢"家庭增多而导致临终病人的家庭分布不均,因而对服务团队的专业性和职业性提出了更高要求,需要有固定的专业团队和专业的设施技巧。
临终关怀的发展现状显示,现有的临终关怀模式仅能满足少部分老年人的需求。我国尚未建立起来自政府层面的政策制度,临终关怀服务的需求与实际可提供的服务之间存在着矛盾,上述现存的临终关怀服务模式的资金来源、管理方法、服务质量等均有待改善。
作为人类社会发展的新常态,许多普通家庭还是对人口学变化不能及时地适应,使老年临终关怀仍然面临诸多挑战,其中最基本的讨论议题是来自于传统观念对老年临终关怀的挑战,它涉及了社会生活的方方面面。在政治方面,福利多元主义可能引领政府发展与临终关怀相关的自治组织;在文化方面,老龄化可能改变人们的传统观念,但是传统观念也有可能继续影响人们的生活方式。
在福利多元化的浪潮中,临终关怀发展的健康方式应是多部门供给福利服务,政府与社会相互合作互补。目前,虽然我国的民间组织正在慢慢集聚能量建设临终关怀,但因为民间的临终关怀医院和宁养院仍然得不到足够的培育和发展,遭遇了很多挑战。例如:北京松堂医院和北京朝阳门医院临终关怀病区,因为缺乏政策、资金、场地支持,持续发展都面临着困境。
"百善孝为先"则更是历代相传的道德准则。人们认为延长父母寿命是孝道,临终决定大多由家庭成员而非病人自己做出,而临终关怀的宗旨与传统孝道观念存在一定价值冲突。一方面,对长寿的追求令家庭成员通常会选择向老人隐瞒疾病真相,原因是让他们避免恐惧或焦虑。另一方面,传统的孝道价值观,提倡子女对父母孝顺,尽管缺乏专业医疗照护和心理抚慰的技巧,但普遍的社会舆论认为父母临终时子女守在身边才是孝,反之如果子女将父母送至临终关怀机构等待死亡,则会将被视为缺乏基本的孝道,可能会受到外界的谴责。
城市老人临终关怀体系的建设是复杂的系统工程,需要社会各部门多方参与。临终关怀体系的基本议题包括服务模式建设以及现存模式如何与健康照顾系统进行整合。因为东西方社会文化差异都可能改变我国临终关怀体系的发展,我国的传统文化特征、健康照顾体系等都将进行调整,才能将临终关怀的西方模式成功扎根于中国。例如,美国临终关怀机构大都是独立的,拥有完整的临终关怀团队,但目前我国还未能出现完全独立的临终关怀机构,而且大部分附属于医院或者其他照顾机构。我国临终关怀体系的建立并非要重新建设独立的体系,而是要利用现有的临终关怀体系的人员和机构,依托居家照护系统、社区照护系统、机构照护系统和医疗卫生系统,并借鉴国际发达国家临终关怀的经验,分步骤来实现。在我国近年的老龄化政策改革中,政府对临终关怀的力度在不断加强,但政府尚未提出有效的政策来适应临终关怀的多方需求,因此政府应通过顶层设计,多方讨论,提出全国性的临终关怀政策体系,并开展试点工作,探索临终关怀体系建设的可行性,制定有效的实施计划,培训相关人员。
临终关怀体系的建立需要大量经费,美国临终关怀体系的建立,经费支持来源多样化,包括联邦医疗保险、私人捐赠、各种基金会等。我国临终关怀服务尚未能列入基本医疗保健服务体系,政府需要从政策引导、制度建设和法律规定上健全临终关怀保障机制,需要出台相应政策支持临终关怀发展,例如,将临终关怀与保险制度挂钩,作为福利制度中的重要内容来实施[7]。
(1)建立基本的评估指标体系,因为并非所有的末期病症患者都需要临终关怀服务,个体的身体状况和照顾需求有所差异,需求评估需兼顾个体的多样性;(2)考虑临终关怀机构的标准体系建立,例如,需要的临终关怀服务床位数目等具体数据;(3)探讨临终关怀的目标、原则、对象、范围、内容、方法、标准、伦理、道德议题和影响因素[8]。
(1)部分医生一直将死亡视作为治疗无效,希望药物可让慢性病患者寿命更长,较难接受死亡同样是生命中难以避免的组成部分[9]。如果要做好临终关怀,也需要让医生打破最基本的治疗模式,不再将关注点放在临终病人的治疗方案和预后效果方面,而更应着重于干预手段;(2)目前我国政府引导社会公众的生死观教育远远不够,而且外界媒体对临终关怀缺少正面宣传。临终关怀尚属于新生事物,只有加大对公众的宣传力度,得到公众的大力支持,才能让更多的人正视并承认死亡。
患者的临终关怀需要从业人员拥有良好的业务素质、崇高的职业道德和正确的死亡观念,这样才能给予临终者身体、精神和情感的照护。目前我国的医学院校多数并未开设与临终关怀相关的课程,缺乏专科教育和医生,后果是从业人员的理论和技术水平偏低而影响服务质量。而多数拥有社会工作专业的高校也尚未开设与医务社会工作相关的课程,缺乏临终关怀的医务社工专业人才。如果医学院或社会工作专业院校开设类似课程则能够促进我国未来临终关怀事业的持续发展。
(1)协助医院建立临终关怀的政策,让治疗团队与宁养团队之间保持横向沟通、提供病人及家属的咨询,减少病人及家属对临终关怀的陌生感,提升病人及家属自主权,缩短病人转入临终关怀病房的衔接时间等;(2)医务社工在临终关怀包揽了医护工作之外的"剩余领域",除对临终老人及家属提供心理支持外,在缺乏宗教人士时,社工还能承担满足老人灵性需要的任务;(3)医务社工可以担任资源链接桥梁并开拓必要的服务领域并依需要联结居家、社区和机构服务等,搭建老人临终关怀服务平台,建立跨专业团队,整合资源提供服务。
(1)临终关怀如果单设机构,也许会更有益于发展。但此种模式将导致政府或私人机构的巨大花费,西方临终关怀实践已证明,这种发展方式非常昂贵,不值得大力推广。我国目前开展的临终关怀服务多数以安宁病房以及依托社区医疗的家庭临终服务,比较有效的方式是将医院、社区健康中心的临终病房、养老机构的相关服务整合入临终关怀体系内;(2)将活动性疾病管理和姑息治疗方法结合开展临终关怀,虽然疾病管理和姑息治疗的单独运用都无法满足慢性病患者需求,但二者协调,则能取长补短。
综上所述,虽然临终关怀体系受制于养老保障、医疗卫生和长期照护等系统,但政府仍应积极鼓励将现有临终关怀机构进行整合,并持续推广宣传、培训临终关怀共同照护专业人员、建立全国性的临终关怀资料库等,这样才能推动我国城市老年人临终关怀体系的可持续发展。





















