探讨中重度支气管肺发育不良(bronchopulmonary dysplasia, BPD)早产儿实施家庭参与式综合管理(family integrated care, FICare)的效果。
选择湖南省儿童医院新生儿重症监护病房2015年1月至2016年3月收治的中重度BPD早产儿，按是否实施FICare分为FICare组和对照组。FICare组家长在专科护士指导下参与早产儿的洗澡、搂抱、皮肤护理、母乳喂养等护理工作，每天3 h，直至患儿出院；对照组早产儿的诊治护理由专科医生和护士完成。分析两组早产儿氧暴露时间、母乳喂养率、经口喂养时间、体重增长情况、住院时间、出院30 d内再入院率、出院时家长对早产儿基本护理知识和技能的掌握情况、对护理工作的满意率及出院后30 d内随访率等差异。
FICare组与对照组比较，氧暴露时间缩短[(57.1±20.9) d比(71.4±32.6) d]，母乳喂养率提高(77.8%比44.2%)，完全自吮时间缩短[(46.1±19.6) d比(59.4±30.2) d]，住院时间缩短[(65.8±18.4) d比(84.3±35.0) d]，出院时家长对早产儿基本护理知识和技能的掌握、对护理工作的满意率及出院后30 d内随访率提高，差异均有统计学意义(P<0.05)。
FICare能显著降低中重度BPD早产儿氧暴露时间，提高家长对早产儿尤其是危重早产儿基本护理知识和技能的掌握水平，缩短住院时间，有利于BPD早产儿健康成长。
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随着新生儿重症监护技术的进步，越来越多小胎龄低出生体重早产儿得以救治存活，但由于其合并症多，病死率高，存活者遗留问题较多，一直是新生儿医学研究的热点和难点。支气管肺发育不良(bronchopulmonary dysplasia, BPD)是早产儿最常见的呼吸系统并发症，由于长期对氧的依赖，导致患儿住院时间延长[1,2]。目前国内绝大部分新生儿重症监护病房(neonatal intensive care unit, NICU)实施封闭式管理模式[3]，患儿住院期间家长不能进入NICU病区，父母长期不能接触护理，对照顾婴儿非常陌生，尤其是面对护理问题较多的合并BPD的早产儿。近年来NICU开始尝试一种新的综合管理模式——家庭参与式综合管理(family integrated care, FICare)[4]，加拿大所有三级NICU中已全面开展了FICare的多中心随机对照研究。我院NICU于2014年参加了"早产儿家庭参与式综合管理的质量研究"多中心合作课题，并在治疗中重度BPD早产儿中取得了良好效果，现介绍如下。
选择我院NICU 2015年1月至2016年3月收治的中重度BPD早产儿为研究对象，在校正胎龄36周或日龄56 d时按家长是否愿意实施FICare分为FICare组和对照组。排除标准：(1)先天性畸形；(2)需要外科手术治疗；(3)父母存在严重社会问题或语言交流障碍；(4)因经济或病情原因放弃治疗出院或死亡；(5)参与护理的家庭成员不能每日在医院参与3 h以上护理；(6)FICare期间病情不稳定或恶化需终止者。本研究经医院伦理委员会批准，患儿家属均知情同意。
BPD指任何氧依赖(>21%)≥28 d的新生儿。临床分度：如患儿胎龄<32周，根据校正胎龄36周或出院时需氧浓度进行分度；如胎龄≥32周，根据生后56 d或出院时需氧浓度进行分度：(1)轻度：未用氧；(2)中度：FiO2<30%；(3)重度：FiO2≥30%或需机械通气(PPV)。肺部X线表现不作为疾病严重性的评估依据。
对照组早产儿在住院期间无家长陪护，其诊治和护理均由医生和护士完成，家长通过病房视频系统探视患儿或电话询问病情。FICare组早产儿在校正胎龄36周或日龄56 d后由家长按我院NICU FICare模式执行标准[6]进入病房参与护理工作，包括：(1)准备阶段：在探视时间由主治医生告知早产儿父母患儿的病情、家长参与护理的目的，以取得家长的理解；(2)健康宣教：对即将进行家长参与式护理的家长进行培训，内容包括陪护制度、手卫生、早产儿特点、病情观察、家庭急救措施等，健康宣教贯穿于整个参与护理过程中；(3)参与护理阶段：包括给患儿喂奶、换尿布、更衣、口腔护理、正确搂抱、监护仪数据的正确读取、协助雾化、拍背、吸痰等，家长可以自备音乐播放器和颜色鲜艳的玩具，在患儿觉醒时播放音乐、逗引患儿，做抚触、被动操等。家长每天可以陪护3 h至患儿出院。
氧暴露时间、母乳喂养率、经口喂养时间、住院期间体重增长速度、出院体重、住院时间、住院费用、出院30 d内再入院率、出院时家长对早产儿基本护理知识和技能的掌握情况、对护理工作的满意率及出院后30 d内的随访率。出院指征：不需要氧疗或仅需在吃奶时予以间歇给氧；肠内营养满足体重增长的需求，不需要补充肠外营养。
应用SPSS 18.0统计软件处理。正态分布的计量资料以
±s表示，组间比较采用t检验；计数资料以例(%)表示，组间比较采用χ2检验。P<0.05为差异有统计学意义。
2015年1月至2016年3月出院早产儿中诊断为中重度BPD者共131例，排除手术患儿13例，因经济或病情原因放弃治疗出院或死亡9例，FICare患儿病情恶化终止研究3例，最终纳入本研究106例，FICare组54例，对照组52例。其中男64例(60.4%)，女42例(39.6%)；胎龄26～34周；出生体重750～1 780 g；研究持续时间11～153 d，平均(24.6±22.5)d。两组患儿性别、胎龄、出生体重、分娩方式、1 min Apgar评分、纳入时情况、RDS和BPD分度、母亲年龄及孕期情况等比较差异均无统计学意义(P>0.05)，见表1。
两组患儿一般资料比较
两组患儿一般资料比较
| 组别 | 例数 | 男性a | 胎龄(周)b | 出生体重(g)b | 剖宫产a | 1 min Apgar<7分a | 母亲年龄(岁)b | 母亲文化高中以下a |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| FICare组 | 54 | 33(61.1) | 29.6±1.8 | 1 255±200 | 31(57.4) | 9(16.7) | 28.5±5.2 | 18(33.3) |
| 对照组 | 52 | 31(59.6) | 29.4±2.2 | 1 204±270 | 33(63.5) | 17(32.7) | 28.6±4.8 | 22(42.3) |
| 统计值 | 0.025 | 0.428 | 1.113 | 0.406 | 3.675 | －1.770 | 0.908 | |
| P值 | 0.875 | 0.669 | 0.268 | 0.524 | 0.055 | 0.860 | 0.341 |
| 组别 | 例数 | 胎膜早破a | 产前使用激素a | 纳入时日龄(d)b | 纳入时体重(g)b | Ⅲ－Ⅳ级RDSa | 机械通气a | 重度BPDa | 研究持续时间(d)b |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| FICare组 | 54 | 22(40.7) | 40(74.1) | 46.3±12.8 | 2 210±410 | 45(83.3) | 54(100) | 8(14.8) | 18.6±13.4 |
| 对照组 | 52 | 21(40.4) | 34(65.4) | 44.7±10.0 | 2 123±343 | 39(75.0) | 52(100) | 7(13.5) | 30.8±27.9 |
| 统计值 | 0.001 | 0.949 | 0.744 | 1.177 | 1.119 | － | 0.040 | －2.892 | |
| P值 | 0.970 | 0.330 | 0.459 | 0.242 | 0.290 | － | 0.842 | 0.005 |
注：a以例(%)表示，统计值为χ2值；b以
±s表示，统计值为t值；RDS为新生儿呼吸窘迫综合征；BPD为支气管肺发育不良
FICare组氧暴露时间、母乳喂养率、开始自吮时间、完全自吮时间、住院时间、住院费用、出院时家长对早产儿基本护理知识和技能的掌握情况、对护理工作的满意率及出院后30 d内随访率较对照组均有改善，差异有统计学意义(P<0.05)，且在此期间FICare组感染发生率较对照组并未增加(P>0.05)；两组患儿住院期间体重增长速度、出院体重、出院30 d内再入院率差异均无统计学意义(P>0.05)。见表2。
两组患儿临床结局比较
两组患儿临床结局比较
| 组别 | 例数 | 氧暴露时间(d)a | 母乳喂养b | 开始自吮时间(d)a | 完全自吮时间(d)a | 住院时间(d)a | 住院费用(万元)a |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| FICare组 | 54 | 57.1±20.9 | 42(77.8) | 38.1±18.8 | 46.1±19.6 | 65.8±18.4 | 10.1±3.8 |
| 对照组 | 52 | 71.4±32.6 | 23(44.2) | 48.3±29.3 | 59.4±30.2 | 84.3±35.0 | 12.7±6.5 |
| 统计值 | 2.699 | 12.569 | 2.136 | 2.706 | 3.418 | 2.560 | |
| P值 | 0.008 | <0.001 | 0.035 | 0.008 | 0.001 | 0.012 |
| 组别 | 例数 | 住院期间体重增长速度[g/(kg·d)]a | 感染b | 30 d内再入院b | 护理知识掌握b | 满意b | 出院后30 d内随访b |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| FICare组 | 54 | 22.4±4.5 | 2(3.7) | 5(9.3) | 52(96.3) | 51(94.4) | 50(92.6) |
| 对照组 | 52 | 21.4±3.3 | 1(1.9) | 8(15.4) | 43(82.7) | 44(84.6) | 38(73.1) |
| 统计值 | 1.343 | 0.305 | 0.924 | 9.005 | 5.064 | 13.989 | |
| P值 | 0.182 | 0.581 | 0.337 | 0.003 | 0.024 | <0.001 |
注：a以
±s表示，统计值为t值；b以例(%)表示，统计值为χ2值
我院NICU自2010年起改变传统的隔离治疗护理模式，引入以家庭为中心的护理理念[7]，患儿家属与医务人员相互合作，根据家属意愿决定是否实施FICare模式，在治疗中重度BPD早产儿中取得了良好效果。目前针对早产儿BPD尚缺乏特效的治疗手段，如何防治BPD仍是一个严峻的问题。2015年有学者指出，早产儿BPD除常规治疗护理外，还需重视家庭干预[2]。本研究中，FICare组患儿氧暴露时间明显减少，达到了尽早撤氧的目的。这可能与FICare组患儿家属参与护理时可以更好地观察患儿病情，以最小氧浓度和最低流量维持患儿正常血氧饱和度等因素有关。
母乳是婴儿成长的最佳食物，但出生后即住院、特别是在NICU住院的早产儿，由于母婴分离，母乳喂养率并不高[8]。本研究结果显示，FICare组母乳喂养率明显高于对照组，这与FICare组患儿母亲参与护理，每天可提供稳定、足量的母乳有关，同时皮肤接触护理也能增加母乳喂养量[9]。早产儿吸吮能力欠佳，难与吞咽协调，经口喂养延迟[10]。但FICare模式家长参与护理，可对患儿采用一对一的喂养方式，明显缩短开始经口喂养时间，且更容易观察患儿喂养时出现的缺氧和吐奶等状况。
目前国内大多数住院早产儿无家长陪护，父母对早产儿的照护信心不足甚至有消极行为，患儿出院后因护理不当出现感染和再患病率较高。因此，家长掌握相关护理知识和技能的多少直接关系到早产儿出院后的生活质量[5]。多项研究证实，家长参与式护理能缩短患儿在NICU的住院时间[11,12,13]。本研究结果显示，FICare组早产儿家长经过培训及参与护理实践操作，出院时对早产儿基本护理知识及技能的掌握明显好于对照组，同时早产儿住院时间缩短，住院费用降低。这说明实施FICare模式能帮助家长熟悉早产儿的生理特点，提高对早产儿的日常护理技能及对异常状况的识别能力。虽然本研究未对实施FICare模式是否有利于中重度BPD早产儿尽早脱离呼吸机进行分析，但已有研究表明长期插管难以脱离呼吸机的患儿，母亲采用袋鼠式护理可以明显缩短插管时间[14]。
以家庭为中心的护理为医患沟通建立了良好的桥梁，患儿父母能感受到他们的建议得到重视，并有更多机会参与照顾自己的孩子，提高了满意度[15,16]。同时护理小组制实行医护人员共管病床，医护人员能及时了解患儿家属的心理状态，提高服务质量，减少医疗纠纷[17]。另有研究显示，患儿接受以家庭为中心的护理时，患儿父母的满意度明显提高[18]。因此护理人员一方面要配合医生的治疗，另一方面还要及时缓解患儿家长的紧张焦虑情绪，告知其照护早产儿的知识，增强他们对医疗护理工作的理解与支持，提高对医护工作的满意度。
许多早产儿在出院时仍存在健康问题，需进一步支持。对早产儿尤其是危重早产儿建立完整的以家庭为中心的出院指导制度，可以为家长提供支持，减轻家长压力，帮助家长正确照护孩子，促进早产儿健康成长。有研究显示，合并症多的早产儿随访性高[19]。通过在NICU的培训和参与护理过程，可不断提高家长对于出院后随访重要性的认识，保证早产儿出院后遵医嘱随访。本研究结果显示，FICare组出院后30 d内随访率明显高于对照组。这说明在参与护理过程中，家长对于早产儿出院后的照护能力明显增强，并能认识到早期随访的重要性。
综上所述，家长在患儿疾病治疗中非常重要，开展以家庭为中心的护理、让家长参与NICU护理工作是患儿护理的重要方向。尽管"以家庭为中心的护理"在NICU的应用远远低于儿科普通病房和儿科重症监护病房[20]，且在实践中存在护士认识偏差和执行困难、医院设施无法满足需要等问题[21]，但FICare模式可提高NICU患儿家长护理危重早产儿的知识技能水平，缩短住院时间，使早产儿从医院到家庭平稳过渡，值得在NICU推广。
