调查儿童活体肝移植术后供体的生活质量情况并探讨影响其生活质量的主要因素。
采用简明健康调查问卷(SF-36)，对2005年1月至2014年12月在四川大学华西医院和重庆医科大学附属儿童医院实施的86例儿童活体肝移植供体进行了生活质量调查。所有纳入供体为不带肝中静脉的左半肝或左外叶切除者，且无重大并发症，能够较好应用汉语沟通者。将调查结果与普通人群生活质量进行比较，并对可能影响生活质量的因素进行分析探讨。
共发放符合调查要求的问卷80例，有效回收问卷71例(88.7%)。男24例，女47例，平均年龄(29.4±8.0)岁。胆道闭锁患儿供体35例，代谢性肝病患儿供体15例，原发性肝硬化患儿供体11例，肝肿瘤及其他疾病患儿供体10例。移植供体主要为受体父母。总体上，肝移植供体术后生活质量水平在各维度与普通人群没有明显的差异(P>0.05)；胆道闭锁患儿供体在精神健康维度得分优于非胆道闭锁患儿供体(P＝0.029)；全自费医疗患儿供体在总体健康方面得分明显低于具有医疗保险患儿的供体(P＝0.033)；供体手术2年后在生理功能(P＝0.038)及躯体疼痛(P＝0.040)维度得分较术后2年内明显增高；应用主成分分析将生活质量8个维度综合为1个维度，结果提示术后时间是影响肝移植供体术后生活质量的首要因素(P＝0.037)。
儿童肝移植供体术后生活质量状况良好，术后时间、受体原发病和受体医疗形式是影响供体生活质量的主要因素。
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近年来，儿童肝移植在国内有了快速的发展，移植例数大幅增加，术后生存率也有很大的提高，3年生存率可达90%[1,2]，已成为治疗儿童终末期肝病成熟、有效的临床手段。由于供肝资源的短缺和儿童肝移植的特点，活体供肝移植是儿童肝移植的主要方式。但活体肝移植供体需要承受潜在的手术风险、可能出现的并发症及高昂的手术费用等，这些问题及负担可能会使其生理和心理产生一些变化，进而影响到生活质量水平。本研究的主要目的为调查儿童肝移植供体术后的生活质量状况并探讨影响其生活质量的主要因素。为儿童临床肝移植的发展提供参考和帮助。
本调查对象为2005年1月至2014年12月在四川大学华西医院和重庆医科大学附属儿童医院实施肝左叶或左外叶切除的86例儿童肝移植供体，且符合术后半年以上、无重大并发症发生及能够较好应用汉语沟通者。
采用横断面调查研究设计对所有供体进行简明健康调查问卷(SF-36)调查。采用信函或当面访谈形式，征得调查对象的书面同意并遵守保密原则。调查表填写完成后，由调查人员逐项审核并录入SPSS软件系统。将调查结果与相似年龄段普通人群进行比较，并根据性别、年龄、教育程度等不同因素对其生活质量进行分析探讨。
SF-36[3,4,5]是目前一个普遍被认可的生活质量测评工具，量表简短，信度、效度良好，涵盖了健康相关生活质量的8个维度：生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)。分值越高，表明该方面功能状况越好，生活质量越高。应用上述维度得分可以计算出生理综合测量值(PCS)和心理综合测量值(MCS)。
应用SPSS 19.0软件完成统计分析，两独立样本均数比较采用两独立样本t检验，多组资料均数比较采用方差分析，非正态分布的资料采用非参数检验。方差齐时组间比较采用SNK法，方差不齐时采用Games-Howell法，均以P<0.05为差异具有统计学意义。
本次共发放符合调查条件的问卷80例(占供体总数93.0%)，回收有效问卷71例(占调查供体总数88.7%)，其中四川大学华西医院39例，重庆医科大学附属儿童医院32例。胆道闭锁患儿供体35例，代谢性肝病患儿供体15例，原发性肝硬化患儿供体11例，肝肿瘤及其他疾病(包括门静脉海绵样变、Caroli病、肝包虫等)患儿供体10例。除2例为受体祖母供肝外，其余供体均为受体父母。供体术后未出现严重并发症，仅3例供体术后出现胸腔积液，给予胸腔穿刺抽液或闭式引流后痊愈，2例供体术后出现切口积液、脂肪液化。所有供体术后工作未受明显影响，生活态度积极，绝大部分供体表示其家庭感情进一步加深，约62%的供体表示愿意再次供肝。详细情况见表1。
儿童活体移植供体一般资料
儿童活体移植供体一般资料
| 项目 | 分组 | 例数/百分比(%) |
|---|---|---|
| 性别 | 男 | 24/33.8 |
| 女 | 47/66.2 | |
| 年龄 | ≤30岁 | 42/59.2 |
| >30岁 | 29/40.8 | |
| 教育程度 | 小学 | 15/21.1 |
| 中学 | 45/63.4 | |
| 大学及以上 | 11/15.5 | |
| 职业 | 工人 | 11/15.5 |
| 公务员 | 26/36.6 | |
| 农民 | 10/14.1 | |
| 经商 | 24/33.8 | |
| 家庭收入(月) | ≤3000元 | 36/50.7 |
| >3000元，≤8000元 | 29/40.8 | |
| >8000元 | 6/8.5 | |
| 受体医疗形式 | 基本医疗保险 | 51/71.8 |
| 基本＋其他医疗保险 | 14/19.7 | |
| 全自费 | 6/8.5 | |
| 受体原发病 | 胆道闭锁 | 35/49.3* |
| 代谢性肝病 | 15/21.1* | |
| 原发性肝硬化 | 11/15.4* | |
| 肝肿瘤及其他 | 10/14.1* | |
| 术后时间 | ≤2年 | 16/22.5 |
| >2年，≤5年 | 43/60.6 | |
| >5年 | 12/16.9 | |
| 供体并发症 | 有 | 5/7.0 |
| 无 | 66/93.0 | |
| 受体情况 | 存活无并发症 | 43/60.6* |
| 存活有并发症 | 18/25.4* | |
| 死亡 | 10/14.1* |
注：*为四舍五入后百分比之和不等于100%。
儿童肝移植供体术后生活质量水平良好，与普通人群相比，在各个生活质量维度及综合测量值的差异均无统计学意义(表2)。
儿童活体肝移植供体的生活质量状况(
±s)
儿童活体肝移植供体的生活质量状况(±s)
| 项目 | 儿童肝移植供体 | 普通人群 | t | P值 |
|---|---|---|---|---|
| 生理功能 | 82.40±31.00 | 83.53±27.06 | -0.222 | 0.825 |
| 生理职能 | 77.46±35.39 | 78.97±30.19 | -0.263 | 0.793 |
| 躯体疼痛 | 65.69±28.83 | 74.74±27.43 | -1.857 | 0.066 |
| 总体健康 | 63.97±23.80 | 62.57±24.70 | 0.333 | 0.944 |
| 活力 | 56.74±30.24 | 58.73±27.60 | -0.397 | 0.692 |
| 社会功能 | 72.18±28.99 | 74.40±24.43 | -0.477 | 0.634 |
| 情绪职能 | 72.77±40.75 | 70.37±41.09 | 0.339 | 0.735 |
| 精神健康 | 61.41±31.48 | 69.78±28.90 | -1.596 | 0.113 |
| PCS | 42.53±20.17 | 45.10±17.45 | -0.783 | 0.435 |
| MCS | 41.23±20.31 | 44.20±17.83 | -0.897 | 0.371 |
研究发现受体原发病、受体医疗形式及术后时间明显影响移植供体的生活质量。胆道闭锁患儿移植供体在精神健康领域得分高于非胆道闭锁患儿移植供体(P＝0.029)；参加医疗保险患儿的移植供体在总体健康领域得分高于全自费患儿移植供体(P＝0.033)；术后时间不足2年的供体，生活质量生理功能(P＝0.038)及躯体疼痛(P＝0.040)得分明显低于术后时间超过2年的供体。调查发现性别、年龄、教育程度、职业、家庭收入、供体并发症、受体术后情况未明显影响供体术后生活质量。应用主成分分析法可将生活质量各维度提取为2个主成分，累计贡献率达72.4%，取第一主成分进行单因素分析发现术后时间是影响供体生活质量的主要因素(P＝0.037)。
为更清楚了解移植供体术后的生活质量变化，应用统计图可显示术后2年内移植供体生活质量水平在多个维度较低，尤其是在生理功能、生理职能、躯体疼痛及社会功能等方面较为明显，术后2年后逐渐恢复并保持平稳。
儿童肝移植术后供受体的生活质量状况调查研究在国外已比较多见，但国内报道少见。主要原因可能与我国儿童肝移植起步比较晚，发展较缓，移植例数少有关。随着近几年移植技术水平及术后管理水平的提高，儿童肝移植的数量出现大幅度的增长，移植效果也逐年稳步提升。目前我国儿童肝移植的主要方式为活体肝移植，且绝大部分供体为受体的父母亲。肝移植供体的手术与普通患者的手术不同，移植供体不但要承受手术可能带来的伤害、并发症及意外等，而且受体的健康及生活状况可能对其产生明显影响，甚至出现一些心理变化和障碍，并对其生活质量产生一定的影响[6,7,8]。
儿童活体肝移植供体术后生活质量分析(
±s)
儿童活体肝移植供体术后生活质量分析(±s)
| 分类 | 分组 | 生理职能 | 躯体疼痛 | 总体健康 | 精神健康 |
|---|---|---|---|---|---|
| 受体原发病 | 胆道闭锁 | - | - | - | 66.13±26.38 |
| 非胆道闭锁 | - | - | - | 50.54±31.60a | |
| 受体医疗形式 | 基本保险 | - | - | 64.25±21.78b | - |
| 基本＋商业保险 | - | - | 71.29±20.20b | - | |
| 全自费 | - | - | 42.83±26.35 | - | |
| 术后时间 | ≤2年 | 60.26±43.76 | 50.94±35.37 | - | - |
| >2年，≤5年 | 83.10±23.59c | 69.02±24.62c | - | - | |
| >5年 | 81.25±29.85 | 73.42±29.04c | - | - |
注：与"胆道闭锁"组比较，aP<0.05；与"全自费"组比较，bP<0.05；与"≤2年"组比较，cP<0.05
本研究对四川大学华西医院及重庆医科大学附属儿童医院儿童肝移植中心的移植供体的生活质量状况及影响因素进行了比较全面的调查研究。研究发现儿童肝移植供体术后生活质量在各个维度与普通人群相比没有明显的差异，调查结果与成人肝移植供体术后生活质量状况相似[8,9,10]。这说明了活体肝移植供体术后生活质量水平能够完全恢复到术前状态。从而也反映出活体供肝移植术是一种安全的移植方式，可有效的增加肝源，挽救终末期肝病患者的生命，尤其是儿童患者。
调查研究还对可能影响术后移植供体生活质量的一些因素进行了分析，最后发现受体原发病、受体医疗形式及供体术后时间对生活质量水平具有明显的作用，而供体性别、年龄、职业等因素对其生活质量没有影响。根据2011年中国儿童肝移植年度科学报告，目前国内儿童肝移植主要适应证为胆道闭锁，胆道闭锁是一种良性终末期肝硬化，移植术后效果很好，有文献报道[11]5年生存率可达98%。我国儿童活体肝移植供体几乎均为受体的父母，因胆道闭锁肝移植术后不存在如肿瘤、肝炎或自身免疫性疾病的复发，也不存在代谢性肝病移植术后病情缓解不明显的情况。所以胆道闭锁肝移植术后患儿父母对受体的预后较为乐观，其生活质量水平尤其是精神健康领域明显高于其他原发病的患儿供体。
随着我国人民生活水平的提高和社会保障制度的健全，绝大部分的农村和城镇居民可享受社会基本医疗保险及一些特殊医疗扶助。本次调查也显示91.5%受体参与了上述医疗保险及扶助，只有8.5%的受体为全自费医疗。目前肝移植手术费用相对昂贵，术后需要继续维持免疫抑制治疗及针对并发症的治疗。全自费受体家庭需要承受更多的经济负担，这种负担或压力可能会影响到身心健康，导致生活质量水平的降低。所以，建立更加完善的社会保障及医疗保险体系，给予肝移植术后供受体更多的社会关注和帮助，对提高供受体术后的健康水平和生活质量水平具有重要的意义。
术后时间是影响供体生活质量的重要因素[12,13,14]。手术后随着切口疼痛的减轻、体力的恢复及一些轻微并发症的消失，供体的生理功能及自我评价均会持续提升。Kroencke等[8]在前瞻性研究中发现肝移植供体在术后3个月时生活质量生理功能明显受损，术后1年及2年时稍低于术前水平，但处于普通人群正常范围；生活质量心理功能波动不明显，但儿童肝移植供体术前心理性紧张感较强，术后可逐渐恢复。系统评价研究[15,16]也发现肝移植供体术后3个月时生活质量生理功能评分明显低于术前，术后6～12个月时大部分供体能够恢复到术前状况，而生活质量心理功能评分术后下降不明显。本调查研究结果亦显示肝移植供体术后生活质量变化与上述研究结果类似。
综上，本研究比较详细全面的调查分析了儿童肝移植供体术后的生活质量状况及影响其生活质量水平的可能因素，并获得了重要的结果，可为临床干预提供一定的帮助和指导，有利于及时发现影响移植供体生活质量的不良因子，并采取适当的措施阻止或控制其进一步发展，减轻供体术后的心理压力，改善供体术后的生活质量。但该研究有一定的局限性，如样本量不够大，断面调查设计不能够提供足够的生活质量变化信息，且大多数供受体术后时间还不是很长。今后我们将继续进行长期随访及前瞻性纵向研究进一步准确详细的调查分析供体术后的生活质量状况。
无
