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肾移植已是治疗尿毒症的常规手段[1]。相比起透析，尿毒症患儿在接受肾移植后不仅存活时间大幅延长，而且生存质量得到明显改善[2]。儿童移植受者逐渐从医院生活回归日常家庭生活，参加体力活动，甚至回归校园。然而，他们依然需要面对移植术后的各种"不正常"，包括长期服用免疫抑制剂、饮食控制、体力下降、并发症及家长的过度保护等[3]。这些都会影响受者的身心健康和社会功能，最终影响到他们的生存质量。相对于成人受者来说，儿童受者缺乏主动报告和自我调整的能力，需要家长和移植医生给予特别的关注。除了儿童受者自身，家长的生存质量也是影响受者生存质量的一个重要因素[4]。近几年，国内儿童肾移植规模迅速增大，术后管理也逐渐走向精细化和系统化，这就要求移植医生不能仅仅关注儿童受者的存活时间，更需要协助受者及其家长，改善受者的生存质量。为此，我们总结了肾移植术后儿童生存质量评估的常用方法及国内外研究的现状。儿童定义为年龄小于18周岁。
生存质量(Quality of Life，QoL)又称生命质量、生活质量。1993年世界卫生组织将生存质量定义为：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心事情有关的生存状态的体验[5]。生存质量应用在医学范畴即"健康相关的生存质量"(Health Relating Quality of Life，HRQoL)，它是评估疗效的重要结局指标。以下讨论所使用的生存质量特指健康相关的生存质量。HRQoL是一个多维概念，至今仍未有统一的定义[6]，目前让移植医生容易理解的定义是个体的生活能力以及在生理、心理和社会功能方面的主观幸福感，这也是大多数生存质量评估量表所能测量到的。
肾移植术后儿童及其家长生存质量主要通过多维量表进行评估，多维量表涵盖HRQoL概念的所有核心领域，可以评估并计算HRQoL每个域以及整体的评分[2]。儿童社会心理状况是生存质量评估中的重要组成部分，因此也有独立的量表对此进行评估。
可分为普适性量表和疾病特异性量表，前者已经在儿童肾移植应用的有：儿童生存质量测定量表体系(Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models, PedsQL™)、儿童健康问卷调查表(Children Health Questionnaire，CHQ)、儿童健康与疾病谱(Child Health & Illness Profile，CHIP-AE/CE )、KINDL(Kiddy，Kid，Kiddo)、KIDSCREEN、一般儿童生活质量量表(Generic Children’s Quality of Life Measure，GCQ)以及儿童青少年主观生活质量问卷(Inventory of Subjective Life Quality for Children and Adolescent，ISLQ)。以上量表除GCQ外，都根据肾移植术后儿童适用年龄，由家长单独代评量表、儿童和家长平行测评量表组成，平行测评家长代评量表则与该年龄段儿童自评量表内容相对应，用第三人称表述。
PedsQL™最初是由美国James W. Varni提出的包含疾病特异性模块的通用测量体系[7]，PedsQL™3.0包含疾病特异性模块如哮喘、关节炎/风湿病、癌症、糖尿病、心脑血管、脑瘫、终末期肾脏病(ESRD)、移植等；PedsQL™4.0为普适性通用核心量表。PedsQL™4.0适用于2～18岁的儿童和青少年，量表包括：疲劳量表、儿科疼痛问卷、家庭影响和医疗满意度模块；共23个项目，4个维度：生理、心理、社交和学校功能，是目前评价健康或患病儿童生存质量使用最广泛的工具。2008年，卢亦云等[7]对PedsQL™4.0进行了翻译和评价，表明中文版PedsQL™4.0具有较好的信、效度。
CHQ是目前在美国规范使用于5～18岁儿童和青少年的一般儿科生活质量调查表，分为儿童版(CHQ-CF 87)和家长版(CHQ-PF 50)，包含12个维度：身体机能(在完成作业和与朋友活动中)的局限性、总体健康、躯体疼痛、不适、家庭活动的局限性，对家长情感/时间的影响、情绪或行为对学校工作和其他日常活动的影响、自尊、心理健康、行为问题的影响、家庭的凝聚力和健康的改变[8]。
CHIP-AE/CE用于描述6～17岁儿童和青少年的健康和幸福感，6～11岁使用CHIP-CE；11～17岁使用CHIP-AE。包括5个维度：满意度、舒适感、适应性、风险规避以及成就。可满足描述、监测和了解儿童健康和评估干预措施成果的许多需求[10]。
KINDL适用于3～17岁的儿童和青少年，中文版为粤语。KINDL涉及6个维度：身体健康、情绪健康、自尊、家庭幸福感、与朋友/同龄人有关的幸福感、与学校有关的幸福感。
KIDSCREEN适用于8～18岁儿童和青少年，中文版为粤语，包含身体健康、心理健康、情绪、自我感知、自治、家长关系与家庭生活、经济环境、同伴和社会支持、学校环境和欺凌等方面[11]。
GCQ适用于英国6～14岁慢性病儿童生活质量评估，分男女版，由儿童独立完成。GCQ的问题不是针对躯体症状或具体问题，而是侧重于所有儿童都感兴趣的领域如家庭、同伴关系和学校。GCQ是一个简单、有趣和方便的措施，适合儿童在相当长的一段时间内使用[12]。目前尚无中文版。
SF-36量表是全球应用最广的成人生存质量测评工具，也适用于14岁及以上的青少年。SF-36量表评价生存质量的8个方面：生理功能、躯体疼痛、总体健康、活力、躯体角色功能、社会功能、情感职能和精神健康[13]。1991年浙江大学医学院社会医学教研室翻译了中文版的SF-36，研究证实具有较好的信效度，适用于中国人群[14]。
ISLQ由我国学者程灶火编制，共8个维度：家庭生活、同伴交往、学校生活、生活环境、自我认识、抑郁体验、焦虑体验和躯体情感。对866例样本测定信效度，结果令人满意(Cronbach's α＝0.884)[15]。
以上普适性量表中，经检验信效度良好的中文版量表是：PedsQL™4.0、CHQ、SF-36、CHIP-AE/CE和ISLQ；粤语版有：KINDL、KIDSCREEN。
虽然普适性量表适用于检验和比较不同人群、健康和患病儿童的生存质量，然而它们对于特定疾病(肾移植)缺乏敏感性，例如无法反映治疗药物的影响；因此需要特异性儿童肾移植测评量表或模块。由此，美国学者Goldstein等[16]于2006年建立PedsQL™3.0ESRD模块；Weissberg-Benchell等[17]于2010年建立了PedsQL™3.0移植模块。PedsQL™3.0ESRD模块具有较高敏感性的肾脏疾病特异性量表，它包括ESRD或ESRD治疗相关问题，共34项7个维度：一般疲劳、关于我的肾脏疾病、治疗问题、家庭和同伴互动、担心、感觉到的身体外观和沟通。信效度在多国研究中验证[18,19,20,21]。PedsQL™3.0移植模块适用于不同实体器官移植儿童的生存质量评分，共46项8个维度：关于我的药物Ⅰ、关于我的药物Ⅱ、我的移植和其他、疼痛和伤害、担心、治疗焦虑、我的外表、沟通。信效度可靠[17]。PedsQL™3.0ESRD模块和PedsQL™3.0移植模块的中文版可从PedsQL网站(http：//www.pedsql.org/translations.html)上通过语言验证获取。
生存质量的概念包含心理健康，可通过以上儿童生存质量量表(含有心理属性)进行评估。然而心理学家常用独立的心理量表以评估儿童肾移植后的精神心理状态，主要有：强度与困难问卷调查表(Strength and Difficulties Questionnaire，SDQ)、儿童焦虑性情绪障碍筛查表(The Scale for Child Anxiety Related Emotional Disorder，SCARED)、儿童抑郁障碍自评量表(Depression Self-Rating Scale for children，DSRSC)、医院焦虑和抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS)、儿童行为评估系统(Behavior Assessment System for Children，BASC-2)和心理社会评估工具2.0(Psychosocial Assessment Tool 2.0，PAT2.0)。
SDQ是一个简短的25项行为筛查调查问卷，用于评估3～15岁儿童和青少年的精神和心理健康状况，包括评估不同精神问题的五个分量表：情绪症状、品行问题、多动、同伴问题和社会行为。经检验信效度令人满意，已被广泛应用于大型流行病学研究[22]。
SCARED用于8～18岁儿童和青少年的自评焦虑障碍[23]。量表有5个维度：躯体化/惊恐发作、广泛性焦虑、分离性焦虑、社交恐惧和与学校有关的恐惧。其优点是结构清晰、心理测量特性充足、能区分焦虑和抑郁以及反映治疗效果[24]。
DSRSC由Birleson等[25]根据成人抑郁症诊断标准制定，用于8～14岁儿童抑郁症的评估，只有简短的18个问题，中文版具有良好的信效度。
HADS适用于16～18岁住院患者的评估抑郁和焦虑症状，一共14个条目，抑郁和焦虑各占一半[26]。HADS在评估初级保健患者以及普通人群身体、精神的焦虑症和抑郁症的严重度和病例方面表现良好[27]。
BASC-2是针对2～25岁儿童、青少年和年轻人以评估自适应功能和精神病理学症状的一系列工具。BASC-2系统具有家长评定量表(PRS)、教师评分(SRS)、个性自我报告(SRP和SPR-I)、结构化发展历史(SDH)和学生观察系统(SOS)[28]。没有中文版。
PAT2.0是一个15项简短、由家长完成的量表，最初旨在评估新诊断患有癌症的儿童及其家属的心理社会风险[29]。PAT2.0评估一系列涉及儿童和家庭的风险和资源因素：包括家庭结构、家庭资源，社会支持、儿童知识、入学率、儿童情绪和行为问题、儿童年龄、婚姻状况问题、家庭信仰和其他压力因素。PAT2.0在肿瘤儿童研究中具有简单、快速、家长接受度高和提示可能需要干预的优点[30]。Pai等[31]于2012年对其进行修改，并经初步验证对儿童肾移植家长有效。但仍需进一步验证其有效性和稳定性。
以上精神心理评估量表中，经检验信效度良好的中文版量表是：SDQ、SCARED、DSRSC、HADS。
家长作为儿科疾病的监督者和管理者，成为儿科生存质量评估必不可少的主体。评估量表有：(1)成人普适性量表：种类繁多，如世界卫生组织生活质量量表WHOQOL-100和简表WHOQOL-BREF、SF-36、中华生存质量量表、贝克抑郁量表(Beck Depression Inventory，BDI)、抑郁自评量表(Self-rating depression scale，SDS)和焦虑自评量表(Self-Rating Anxiety Scale，SAS)。(2)儿童家长量表(Paediatric Inventory for Parents，PIP)测量照顾慢性病儿童的家长面对不同事件的频率和难度，用于评价家长的压力和家庭心理困扰。PIP涉及4个领域：沟通(与儿童和保健团队)、医疗保健、情绪困扰和角色功能[32]。
与成年人相比，肾移植术后儿童生存质量的研究较少。大多数研究将儿童肾移移植受者的生活质量和心理功能与健康对照进行比较；少数研究比较儿童肾移植前后的改变或与其他慢性病群体的相关性；还有一些研究在不同类型器官移植或联合移植中比较。主要研究结论如下：
大多数研究结果表明，与健康人相比，肾移植术后儿童生存质量评分较低[34,35]，然而少数研究发现两组生存质量评分无差异，甚至儿童受者的评分更高[36]，这可能是由于方法学不同导致的差异，还有学者疑惑与健康对照的比较是否公平[36]。肾移植受者生存质量受损体现在整体功能、身体和社会心理健康以及社会和学校功能等方面[37]。相当一部分儿童肾移植受者术后会出现身体的不适(比如疲劳、头痛、口渴、肿胀)[38]，男孩比女孩多见。移植术后儿童还有与药物有关的担忧，比如免疫抑制药物对生长、体重、外表、行为和整体健康的影响，已证明这些担忧会使药物依从性降低[38,39]。
大多数研究表明，家长代评与儿童自评的得分存在明显差异[12,18,40,41]，儿童对自身生存质量的态度相比成人积极。家长认为孩子身体状况比健康人差，尤其青春期的青少年与家长差异较大，可能是由于青少年独立性增加，因而容易走上孤立、心理失衡的道路[42]。与儿童肾移植术后生存质量评分降低相关的因素有：年龄较大、移植后其他慢性病、情感问题史、存在症状困扰、自信心下降和家庭矛盾；其它相关因素有：共病、肾功能受损、发生排斥反应、需要住院、药物不良反应和成年后失业状态。此外，低收入家庭患儿生存质量评分下降[42]。体力活动使生存质量评分提高[36]。
研究表明，患有慢性疾病的儿童有许多压力，压力源主要包括四个方面：学校表现、药物治疗、日常生活和同伴关系[44]。尽管肾移植后儿童焦虑和抑郁症状得到改善、紧张的社会关系得以缓解，但这些压力持续作用会导致一些病态心理[38]。一项对40例青少年肾移植受者研究表明，65%的受者达到美国《精神疾病诊断与统计手册Ⅱ》(DSM-Ⅱ)诊断"终身心理失调"的标准，大于CKD患者(60%)和健康人(37.5%)。另外，疾病的并发症和药物不良反应也会增加儿童肾移植受者的心理问题。肾移植受者进入成年期后，独立性和就业率相对降低[45]。身材矮小、慢性疾病、类固醇激素治疗与社会功能如结婚、升学、就业密切相关[46]。
另有研究表明，不同器官类型的生存质量有可能存在重要差异[47]，肾移植受者躯体感觉更不舒适，而肝移植受者对外表更不满意[46]。一项研究比较儿童肝肾联合移植与单纯肝移植或肾移植，发现生存质量评分没有差异[46]。目前此类研究数量很少，研究结论差异提示继续比较不同器官移植受者生存质量的重要性。
研究记录的结果有轻微的差异，这可能是由于使用不同的量表(如PedsQL，CHQ，SF-36)以及作者选择是否报告总体分数与特定领域的功能，因此疾病特异性PedsQL™3.0ESRD和PedsQL™3.0移植模块的地位逐步提高[37]。然而，目前的研究限于较小样本的横断面研究，且无法提供有关时间效应的确切信息——而长期随访对于患儿却是十分重要的。近年来，国外学者不断研发了各种评估儿童生存质量的工具，我国也应发展优化中文版量表、开展前瞻性研究以评估儿童肾移植受者生存质量和心理状态，为后续免疫抑制治疗和身体护理、心理辅导提供建议，并帮助移植后儿童顺利过渡青春期。未来的任务应以开展预防工作为重点：发现生存质量低下的人群进行早期干预。以家庭为单位，评估儿童和家长的生存质量和心理状态以及家庭面临的风险和可利用的资源；
预防儿童出现生存质量低下。预防措施主要有：继续教育、心理咨询、适当增加体力活动等；还可以通过给予他们合理的期望和目标，此外，也要加强护理、随访、互动等提高儿童受者的生活能力。
