本文从制订背景、制订过程及内容概述几个方面介绍帕金森病康复指南，重点阐述物理治疗、作业治疗、言语治疗和营养四个方面的内容；简要介绍帕金森病康复中国专家共识并将两者进行对比。尽管欧洲帕金森病康复指南基于欧洲的医疗模式，但对我国也有很大的借鉴意义。
版权归中华医学会所有。
未经授权，不得转载、摘编本刊文章，不得使用本刊的版式设计。
除非特别声明，本刊刊出的所有文章不代表中华医学会和本刊编委会的观点。
随着帕金森病患者人数的不断增长及社会对帕金森病关注度的不断提高，如何为这一人群提供科学、高效的康复治疗方案，进而改善其生活质量和降低社会负担，已经成为迫切需要解决的问题。欧洲国家根据循证医学证据制订的帕金森病康复指南[1]提供了科学可行的实践方案；我国于2018年4月首次发布了帕金森病康复中国专家共识[2]，尚未有相应的指南发布。因此，通过学习借鉴欧洲帕金森病康复指南，国内康复医师和治疗师可以在循证医学证据的基础上，根据帕金森病患者的实际情况制订合适的康复计划并实施。
荷兰皇家物理治疗学会2004年发布了第一份基于循证医学证据的帕金森病物理治疗指南，即荷兰帕金森病物理治疗指南(2004年)[1]。该指南对帕金森病的物理治疗提出了实践性建议。经过几年的实践，2008年的外界评价表明，该指南是少数几个具有良好质量的帕金森病指南之一，因此，欧洲帕金森病物理治疗师协会(Physiotherapists in Parkinson′s Disease Europe，APPDE)请求将其推广至整个欧洲。2011年起，荷兰皇家物理治疗学会同意帕金森病联盟(位于Radboudumc大学医学中心的非营利组织)的建议，更新该指南，并将其修改为欧洲指南。APPDE、世界物理治疗联盟欧洲分会(European Region of World Confederation for Physical Therapy，ER-WCPT)和欧洲帕金森病协会(European Parkinson′s Disease Association，EPDA)均认可了这一指南。随着帕金森病物理治疗的临床证据不断增加，2014年帕金森病联盟将其再次进行更新[3]。此外，除物理治疗外，作业治疗、言语治疗和营养指导也在帕金森病康复中占有重要地位，但既往没有这些方面的指导建议，帕金森病联盟为了弥补不足，还相继发布了帕金森病作业治疗、言语治疗和营养指导的指南。
欧洲帕金森病物理治疗指南[3]制订者以"Parkinson"和"Parkinson′s"为通配符，在PubMed检索了2012年12月前的文献，最终筛选确定70个临床对照研究，在此基础上进行Meta分析并将结果应用于推荐分级、评估、制订及评价系统(grading of recommendations assessment development and evaluation，GRADE)，之后通过GRADE来描述证据的质量及推荐的强度，其他指南包括帕金森病作业治疗指南、帕金森病言语治疗指南、帕金森病营养指南等的制订过程大体类似。
帕金森病物理治疗指南强调全程综合管理，对物理治疗方案的具体实践提出有益建议。指南基于循证医学证据，根据证据的类型和级别提供相应的建议。该指南以国际功能、残疾和健康分类(International Classification of Functioning Disability and Health，ICF)为理论指导，确定了帕金森病的核心功能障碍为体能、转移、手活动、平衡和步态方面的障碍。另外，该指南除关注以上核心功能障碍外，也对疼痛、呼吸功能的管理给予了相应的建议，这在之前的指南中很少涉及。该指南的制订有一点很值得借鉴，那就是"以患者为中心、强调自我管理以及遵循多学科合作的理念或模式，始终贯彻于康复医师、物理治疗师、护理人员和患者及家属的临床实践中"。该指南主要针对物理治疗师的工作习惯进行编写，但帕金森病联盟在充分考虑其他相关人员的工作特点和阅读要求后，特意分别整理出针对临床医师和患者的康复意见，并单独成册。帕金森病物理治疗指南(医师版)[5]为临床医师在物理治疗实践中提供意见，例如如何判断哪些患者应该进行物理治疗、如何初步选择患者的物理治疗方案、如何将患者推荐给合适的治疗师、如何通过与治疗师的交流获得正确信息。帕金森病物理治疗指南(患者版)[6]则列出初评前的病史采集信息表和自我管理的具体执行方法，以及照料者帮助患者转移或活动的正确方法。特别要指出，该指南还对e-健康模式提出建议，这十分切合目前互联网和物理治疗的发展趋势。
在评估方面，指南根据相应功能障碍给出相应的评估手段，如跌倒评估可选择跌倒史问卷、新冻结步态问卷、活动平衡信心和国际跌倒功效量表；平衡障碍可选择改良的帕金森病活动量表、Berg平衡量表、起立-行走计时试验、简易平衡评定系统测试和五次坐立试验；步态评估可选择6 min步行试验和10 m步行试验。
在治疗方面，指南强调多种训练方式综合干预，一方面，治疗师可在常规物理治疗方法的基础上增加跑台训练、舞蹈太极、扳机点按摩等训练方案；另一方面，治疗师可选择运动学习、双重任务训练、动作观察和运动想象及运动策略训练等多种治疗手段。
此前，国际上尚无帕金森病作业治疗相关的指南问世。尽管目前作业疗法治疗帕金森病的证据不足，但在理论上作业疗法可以改善帕金森病患者相关的活动和作业行为异常。因此，该指南结合目前有限的证据给出了相关的建议，具有一定的实践价值。该指南的基本工作流程：收集资料、选择可干预患者、分析有价值的作业活动、根据患者照料的需求设计相应的干预方案和适时终止干预。
在干预时机方面，该指南认为，当患者起居、工作、休闲等活动受限、照料者在患者日常活动上监督不足、患者日常生活独立性和安全不能得到保障时，患者应该接受专业作业治疗师的指导。而当患者的功能水平与活动水平相适应，治疗师可以结合患者、照料者的意愿终止治疗。作业治疗的关键在于分辨出有价值的作业活动并进行相应的干预。不同于临床上常用的标准化日常生活活动能力调查问卷，该指南建议作业治疗师使用加拿大作业表现量表来分辨有价值的作业活动，并通过作业表现回顾来获得额外的背景信息。治疗师需要区分由照料者辅助完成的活动、由患者独立完成的活动和相应活动的时间分配以及能量分配等。
在治疗方面，该指南与帕金森病物理治疗指南一样，强调自我管理。针对帕金森病患者注意力下降、执行能力下降、焦虑抑郁等情况，指南除建议患者进行一般日常生活活动的干预外，还鼓励自我管理、优化日常生活结构、合理处理压力和积极练习上下肢运动技能。
在认知策略应用、注意力训练、环境优化、照料者的监督等方面，指南也给予一定程度的关注。
鉴于帕金森病言语与吞咽障碍的隐蔽性，言语与吞咽障碍常常被患者、家属忽略。由于可纳入GRADE的临床资料的缺乏，该指南的指导不如上两个指南的指导详尽，但该指南基本确定了一些共识。该指南认为，帕金森病言语障碍主要集中在言语、咀嚼和吞咽、唾液控制三个方面。当出现这三方面的异常或者相关的并发症(如吸入性肺炎和体重减轻)时，或者出于提高交流能力的目的，指南建议这类型患者接受言语治疗。
在言语障碍评估方面，指南建议采取病员访谈、纳入严重性指标、实施标准化观察和仪器评估等手段对患者进行评估，如初评前的标准化问卷、荷兰版本的治疗效果评分量表、自发性谈话以及最大表现测试、录像或录音等。针对流涎症状，帕金森病流涎临床量表可评定流涎的严重程度。
针对吞咽障碍，该指南建议观察最大饮水量、饮水速度或者进食时间作为评估指标，对于不能判断吞咽特征和严重程度的患者，电视X线透视吞咽功能检查或纤维光学内窥镜吞咽功能检查可以提供必要的信息。
在言语障碍治疗方面，该指南以Morris和Iansek提出的理论模型为指导思想，要求言语治疗师利用视觉、听觉、本体感觉等外在刺激启动和维持活动和认知过程，将涉及吞咽、言语的复杂运动链分解，寻找最有效的方法激活正常的运动序列等[8]。
营养治疗极易被忽略，但又相当重要。该指南列举常见的帕金森病相关的营养异常，包括体重减轻(营养不良)、便秘、与食物相关的药物摄入和反应波动、不必要的体重增加(增肥)、咀嚼和吞咽困难、胃排空减慢、直立性低血压等，强调在患者、照料者、营养师以及其他医务人员等多学科合作的基础上进行治疗。
帕金森病康复指南对帕金森病的物理治疗、作业治疗、言语治疗、营养指导等方面进行了细致的介绍，其中物理治疗指南涉及帕金森病运动和行为障碍的治疗策略以及目前的治疗进展。虽然其治疗方案尤其是物理治疗方案的制订针对欧洲帕金森病患者，但其理念、相关技术以及推荐意见是基于循证医学证据制订。因此，该指南对我国帕金森病康复也有指导意义：①我国物理治疗师、作业治疗师、言语治疗师、营养师及其他相关人员可以参考该指南，根据自身实践选择合适的治疗方案和实施方法，同时加强自身专业知识；②我国目前尚无基于我国帕金森病患者人群特点的物理治疗、作业治疗、言语治疗、营养干预相关的高质量指南，2018年《帕金森病康复中国专家共识》是我国第一部关于帕金森病康复的学术论著，但其临床证据多基于国外文献，并未体现我国人群特点和临床实践要求，与欧洲帕金森病康复指南存在差距[2]，因此对该指南的借鉴将为我国相关指南的制订提供模板和思路；③患者是康复的主导者，尽管教育水平不同，但都具有学习获得相关知识的能力。在制订指南时，制订者应将患者的需求考虑在内，为帕金森病患者提供相关知识，进而提高帕金森病患者依从性和康复的积极性。
帕金森病发病率较高，一项涵盖我国6省市的调查显示帕金森病患病率为44/10万[10]，北京、西安和上海三城市的65岁以上人群患病率为1.7%，与西方等发达国家相当[11]。尽管目前我国尚无明确的涉及全国范围的发病率调查，但根据现有的资料以及老年化形势，我国帕金森病发病率不容乐观，甚至存在低估现象。帕金森病是慢性进展性疾病，至今机制仍然不明，治疗方案仍有待改进。康复治疗在我国有一定的临床基础，全国各地均设有不同级别的康复专科医院或者康复科室，已经配备了相应的设备以及有资质的从业人员，但帕金森病相关的康复还在起步阶段。该指南能为我国帕金森康复发展提供一定的借鉴意义，希望我国的物理治疗师以及其他相关医疗人员能详读该指南，根据自身实际进行临床实践，也希望我国相关人员能潜心钻研，注意临床实践信息的收集和分析，积累循证医学证据，为制订我国的帕金森病物理治疗及其他康复专业领域指南奠定基础。
