探究以家庭为中心干预模式对白血病患者心理状态及治疗依从性的影响。
选择2017年1月至12月，于南京医科大学第一附属医院血液科住院治疗的78例白血病患者为研究对象。患者年龄为(42.4±4.2)岁；男性患者为41例，女性为37例。使用随机数字表法，将其分为研究组(n＝39，采取常规干预模式+以家庭为中心干预模式)和对照组(n＝39，仅采取常规干预模式)。干预前、后，均采用《焦虑自评量表》(SAS)、《抑郁自评量表》(SDS)、《患者治疗依从性量表》、《匹兹堡睡眠质量指数量表》(PSQI)、《癌因性疲乏量表(中文版)》与《生存质量测定量表简表》，对2组患者的心理状态、治疗依从性、癌因性疲乏、生活质量进行测评。研究组和对照组SAS、SDS评分等计量资料比较，采用独立样本t检验；治疗依从率、不良反应发生率等计数资料比较，采用χ2检验。本研究遵循本院伦理委员会所制定的伦理学标准，并得到批准(批准文号：WDL201700112)，所有患者签署临床研究知情同意书。
①干预前，研究组和对照组患者的SAS评分(t＝0.299，P＝0.766)，SDS评分(t＝0.042，P＝0.967)，治疗依从率(χ2＝0.051，P＝0.821)，PSQI评分(t＝0.083，P＝0.934)，癌因性疲乏评分(t＝0.260，P＝0.796)，生活质量各维度评分(t＝0.089、P＝0.930，t＝0.051、P＝0.959，t＝0.057、P＝0.954，t＝0.101、P＝0.920)分别比较，差异均无统计学意义。②干预后，研究组患者的SAS、SDS评分分别为(41.4±4.2)和(40.6±4.1)分，显著低于对照组的(49.7±5.0)和(48.3±4.8)分，并且差异均有统计学意义(t＝7.945、P<0.001，t＝7.565、P<0.001)。③干预后，研究组患者的治疗依从率为82.1%(32/39)，显著高于对照组的59.0%(23/39)，并且差异有统计学意义(χ2＝4.994，P＝0.025)。④干预后，研究组患者的PSQI及癌因性疲乏评分分别为(8.4±1.3)和(22.8±6.2)分，显著低于对照组的(10.3±1.4)和(41.7±7.4)分，并且差异均有统计学意义(t＝6.064、P<0.001，t＝12.210、P<0.001)。⑤干预后，研究组患者的心理、生理、环境及社会关系维度评分分别为(14.9±3.3)、(14.7±3.0)、(16.4±3.7)和(16.5±4.1)分，分别显著高于对照组的(12.7±3.1)、(12.2±2.8)、(14.3±3.4)和(14.3±3.9)分，并且差异均有统计学意义(t＝3.012、P＝0.004，t＝3.880、P<0.001，t＝2.681、P＝0.009，t＝2.432、P＝0.017)。⑥研究组患者的不良反应发生率为46.2%(18/39)，显著低于对照组69.2%(27/39)，并且差异有统计学意义(χ2＝4.255，P＝0.039)。
以家庭为中心干预模式在白血病患者中应用效果理想，对患者心理状态、治疗依从性等具有较好效果。
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白血病为一种临床常见血液系统恶性肿瘤，该病患者具有预后差、病死率高等特点[1]。目前，白血病发生率约占恶性肿瘤的5%[2]。作为一种尚不可治愈的疾病，多数白血病患者确诊后，常出现焦虑、抑郁，甚至绝望情绪，对治疗持抵制态度。目前，化疗是该类患者的主要临床治疗方法，但由于化疗药物具有细胞毒性，患者接受化疗后常出现免疫抑制、脱发、食欲不振、呕吐等不良反应，可降低其治疗依从性及生活质量，严重影响治疗效果[3,4]。同时，长期化疗所致的心理压力及生活经济压力，可进一步影响患者心理状态。对白血病患者的干预措施中，家庭支持占极为重要地位，家属的理解、帮助和鼓励等家庭干预措施，通常能显著提高患者治疗依从性，缓解其不良情绪，但是家属干预水平的高低，可直接影响患者不良反应的发生[5]。以家庭为中心的干预主要指将干预服务延伸至家庭的模式，是针对患者病情给予对应的家庭指导，以此带动患者治疗积极性，并且该模式已在临床其他疾病中取得良好效果[6]。笔者通过比较2017年于南京医科大学第一附属医院血液科接受不同干预模式的78例白血病患者的干预效果，旨在探讨以家庭为中心干预模式的临床应用价值，为此模式的临床推广提供理论支持。现将研究结果报道如下。
选择2017年1月至12月于南京医科大学第一附属医院血液科住院治疗的78例白血病患者为研究对象。患者年龄为(42.4±4.2)岁，年龄范围为19～57岁；男性患者为41例，女性为37例。研究对象纳入标准：①符合法国-美国-英国协作组(France America Britain，FAB)白血病诊断标准[7,8]者；②病例资料完整者；③接受白血病全程治疗，并且预计生存期>6个月者；④精神状态正常，能理解本研究所用量表内容者；⑤自愿参与本项研究者。排除标准：①合并交流障碍，或抑郁症、焦虑症等精神类疾病者；②中途退出本研究者；③合并免疫功能障碍者；④既往有精神类药物使用史者。采用随机数字表法，将研究对象分为研究组(n＝39，常规干预模式+以家庭为中心干预模式)和对照组(n＝39，常规干预模式)。2组患者的年龄、性别、疾病分型等基本资料分别比较，差异均无统计学意义(P>0.05)，见表1。本研究遵循本院伦理委员会所制定的伦理学标准，并得到批准(批准文号：WDL201700112)，所有患者签署临床研究知情同意书。
2组白血病患者基本资料的比较[例数(%)]
2组白血病患者基本资料的比较[例数(%)]
| 组别 | 例数 | 年龄(岁， ±s) | 性别 | 疾病类型 | ||
|---|---|---|---|---|---|---|
| 男 | 女 | ALL | AML | |||
| 研究组 | 39 | 42.4±4.2 | 22(56.4) | 17(43.6) | 17(43.6) | 22(56.4) |
| 对照组 | 39 | 42.5±4.3 | 19(48.7) | 20(51.3) | 15(38.5) | 24(61.5) |
| 检验值 | t＝0.084 | χ2＝0.463 | χ2＝0.212 | |||
| P值 | 0.934 | 0.496 | 0.645 | |||
注：研究组患者采用常规干预+以家庭为中心干预模式，对照组患者仅采用常规干预模式。ALL为急性淋巴细胞白血病，AML为急性髓细胞白血病
2组患者均接受抗白血病治疗及对症支持治疗。若患者出现不良反应，则针对性给予止吐、升白细胞等药物治疗。
入院5 d后，研究组患者采用常规干预+以家庭为中心干预模式，对照组患者仅采用常规干预模式。常规干预内容包括：入院宣教、疾病相关知识宣教，不良反应的针对性干预方法等。以家庭为中心干预模式包括：①对患者家属进行病情讲解，包括病情现状及治疗方案、治疗目的，使其充分了解整个治疗过程，知晓治疗期间患者可能出现的不良反应，并且获得其重视。②家属干预技能培训，通过组织座谈会、干预培训等多种形式，提高患者家属的干预能力，尤其是对患者的心理干预及不良反应干预能力。③定期组织家属交流会，促进家属间交流，通过经验分享互相促进，以进一步提高其干预能力。④患者家属干预能力评价，护理人员组织患者家属进行家庭护理演习及现场操作，若发现其对疾病认知不足、操作错误等问题，则于教学现场进行错误纠正及再次演练，对操作过程不熟练，疾病认知明显不足等干预能力较差者，可再次进行干预技能培训。其中，家属干预技能培训内容包括：①家属心理支持培训，包括为患者家属讲解对患者心理支持的技巧，使用正确方法使患者感受到家庭的关怀等，当患者出现不良情绪后，指导患者家属通过分享治疗成功案例，以提高患者的治疗信心，当患者出现治疗抵触情绪时，指导患者家属对其进行积极引导，提高治疗依从性。②饮食指导，包括指导患者家属通过调整患者日常饮食结构，避免因摄入刺激性较强的食物所致口腔溃疡等不良反应发生。③预防感染培训，针对患者治疗过程中可能出现的不良反应对家属进行培训，如当患者出现免疫抑制等易感染因素时，应保证环境及衣物整洁，开窗通风，减少病原体感染机会。④安全知识培训，包括患者住院期间可能出现的不安全因素及其可能导致的安全事件，指导患者家属预防患者不良事件的发生。⑤保持静脉导管功能状态技能培训，严格按照《输液治疗干预实践标准》对患者家属进行静脉导管维护技能培训，保持患者静脉导管功能。
采用《焦虑自评量表》(self-rating anxiety scale，SAS)，对2组患者干预前、后焦虑心理状态进行评估。该量表包括20个题目，共计80分，具体评分方法见参考文献[9]。若SAS评分越高，则判断该患者的焦虑症状越严重。采用《抑郁自评量表》(self-rating depression scale，SDS)对2组患者干预前、后抑郁心理状态进行评估，其评分标准与SAS评分相同，具体评分方法见参考文献[10]，若患者SDS评分越高，则判断其抑郁症状越严重。
采用《患者治疗依从性量表》[11]对2组患者的治疗依从性进行评价。将其治疗依从性分为完全依从、部分依从、不依从及完全不依从4个等级。若患者在治疗过程中配合治疗并准时完成辅助检查，则判定为完全依从；若患者仅配合部分治疗及无法准时完成全部辅助检查，则判定为部分依从；若患者不配合大多数治疗及无法准时完成辅助检查，则判定为不依从；若患者不配合所有治疗及拒绝完成辅助检查，则判定为完全不依从。治疗依从率计算公式：依从率(%)＝(完全依从患者例数+部分依从患者例数)/总例数×100%。
采用《匹兹堡睡眠质量指数量表》(pittsburgh sleep quality index，PSQI)对2组患者的睡眠质量进行评估，总分为21分，具体评分方法见参考文献[10]。若患者的PSQI评分越低，则判断其睡眠质量越优。
采用《癌因性疲乏量表(中文版)》对2组患者的癌因性疲乏进行评估，共9个项目，每项10分，总分为90分，具体评分方法见参考文献[12]。若该量表的癌因性疲乏评分越高，则判断该患者的癌因性疲乏程度越严重。
患者生活质量评估使用世界卫生组织《生存质量测定量表简表》进行，主要包括心理、生理、环境、社会关系4个维度，每个维度使用1～5级评分，各维度满分为20分，具体评分方法见参考文献[11]。若该量表评分越高，则判断为患者的生活质量越优。
记录患者治疗期间不良反应情况。不良反应发生率计算公式：不良反应发生率(%)＝发生不良反应患者数/总例数×100%。
记录2组患者干预前(入院≤ 5 d)、后(入院>5 d)心理状态、治疗依从性、睡眠质量及癌因性疲乏、生活质量，以及不良反应等资料。记录2组患者的治疗依从率和不良反应发生情况。
本研究数据采用SPSS 21.0统计学软件进行统计学分析。采用Ssize软件确定满足本研究统计检验的最小样本量。对于SAS、SDS评分等呈正态分布及方差齐的计量资料采用
±s表示，组间比较采用独立样本t检验。治疗依从率、不良反应发生率等计数资料采用率(%)表示，组间比较采用χ2检验。所有统计学检验采用双侧检验，以P<0.05表示差异有统计学意义。
干预前，研究组和对照组患者的SAS、SDS评分分别比较，差异均无统计学意义(t＝0.299、P＝0.766，t＝0.042、P＝0.967)。干预后，研究组患者的SAS、SDS评分显著低于对照组，并且差异均有统计学意义(t＝7.945、P<0.001，t＝7.565、P<0.001)。干预前、后研究组和对照组患者心理状态的比较，见表2。
干预前、后研究组和对照组患者SAS、SDS评分的比较(分，
±s)
干预前、后研究组和对照组患者SAS、SDS评分的比较(分，±s)
| 组别 | 例数 | SAS评分(分) | SDS评分(分) | ||
|---|---|---|---|---|---|
| 干预前 | 干预后 | 干预前 | 干预后 | ||
| 研究组 | 39 | 54.3±5.4 | 41.4±4.2 | 52.5±2.3 | 40.6±4.1 |
| 对照组 | 39 | 54.7±5.5 | 49.7±5.0 | 52.4±5.3 | 48.3±4.8 |
| t值 | 0.299 | 7.945 | 0.042 | 7.565 | |
| P值 | 0.766 | <0.001 | 0.967 | <0.001 | |
注：研究组患者采用常规干预+以家庭为中心干预模式，对照组患者仅采用常规干预模式。SAS为焦虑自评量表，SDS为抑郁自评量表
干预前，研究组和对照组患者的治疗依从率比较，差异无统计学意义(χ2＝0.051，P＝0.821)。干预后，研究组患者的治疗依从率显著高于对照组，并且差异有统计学意义(χ2＝4.994，P＝0.025)。干预前、后研究组和对照组患者治疗依从率的比较，见表3。
干预前研究组和对照组患者治疗依从性比较[例数(%)]
干预前研究组和对照组患者治疗依从性比较[例数(%)]
| 组别 | 例数 | 干预前 | 干预后 |
|---|---|---|---|
| 研究组 | 39 | 21(53.9) | 32(82.1) |
| 对照组 | 39 | 20(51.3) | 23(59.0) |
| χ2值 | 0.051 | 4.994 | |
| P值 | 0.821 | 0.025 |
注：研究组患者采用常规干预+以家庭为中心干预模式，对照组患者仅采用常规干预模式
干预前，研究组和对照组患者的PSQI及癌因性疲乏评分分别比较，差异均无统计学意义(t＝0.083、P＝0.934，t＝0.260、P＝0.796)。干预后，研究组患者的PSQI评分及癌因性疲乏评分显著低于对照组，并且差异均有统计学意义(t＝6.064、P<0.001，t＝12.210、P<0.001)，见表4。
干预前、后研究组和对照组患者PSQI及癌因性疲乏评分比较(分，
±s)
干预前、后研究组和对照组患者PSQI及癌因性疲乏评分比较(分，±s)
| 组别 | 例数 | PSQI | 癌因性疲乏 | ||
|---|---|---|---|---|---|
| 干预前 | 干预后 | 干预前 | 干预后 | ||
| 研究组 | 39 | 14.3±3.1 | 8.4±1.3 | 68.8±9.9 | 22.8±6.2 |
| 对照组 | 39 | 14.4±3.2 | 10.3±1.4 | 69.4±9.9 | 41.7±7.4 |
| t值 | 0.083 | 6.064 | 0.260 | 12.210 | |
| P值 | 0.934 | <0.001 | 0.796 | <0.001 | |
注：研究组患者采用常规干预+以家庭为中心干预模式，对照组患者仅采用常规干预模式。PSQI为匹兹堡睡眠质量指数量表
干预前，研究组和对照组患者生活质量中，心理、生理、环境、社会关系维度的评分分别比较，差异均无统计学意义(t＝0.089、P＝0.930，t＝0.051、P＝0.959，t＝0.057、P＝0.954，t＝0.101、P＝0.920)，干预后，研究组患者的心理、生理、环境及社会关系各维度评分分别显著高于对照组，并且差异均有统计学意义(t＝3.012、P＝0.004，t＝3.880、P<0.001，t＝2.681、P＝0.009，t＝2.432、P＝0.017)。干预前、后2组患者生活质量的比较，见表5。
干预前、后研究组和对照组患者生活质量的比较[分，
±s]
干预前、后研究组和对照组患者生活质量的比较[分，±s]
| 组别 | 例数 | 心理 | 生理 | 环境 | 社会关系 | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 干预前 | 干预后 | 干预前 | 干预后 | 干预前 | 干预后 | 干预前 | 干预后 | ||
| 对照组 | 39 | 11.3±3.0 | 12.7±3.1 | 11.4±2.6 | 12.2±2.8 | 13.0±3.1 | 14.3±3.4 | 12.5±3.5 | 14.3±3.9 |
| 研究组 | 39 | 11.2±3.0 | 14.9±3.3 | 11.4±2.6 | 14.7±3.0 | 12.8±3.1 | 16.4±3.7 | 12.4±3.5 | 16.5±4.1 |
| t值 | 0.089 | 3.012 | 0.051 | 3.880 | 0.057 | 2.681 | 0.101 | 2.432 | |
| P值 | 0.930 | 0.004 | 0.959 | <0.001 | 0.954 | 0.009 | 0.920 | 0.017 | |
注：研究组患者采用常规干预+以家庭为中心干预模式，对照组患者仅采用常规干预模式
研究组不良反应发生率为29.2%(27/39)，显著低于对照组的46.2%(18/39)，并且差异有统计学意义(χ2＝4.255，P＝0.039)。研究组和对照组患者不良反应发生率的比较，见表6。
研究组和对照组患者不良反应发生率的比较[例数(%)]
研究组和对照组患者不良反应发生率的比较[例数(%)]
| 组别 | 例数 | 感染/发热 | 消化道出血 | 静脉炎 | 不良反应发生率 |
|---|---|---|---|---|---|
| 对照组 | 39 | 22(56.4) | 3(7.7) | 2(5.1) | 27(69.2) |
| 研究组 | 39 | 16(41.0) | 1(2.6) | 1(2.6) | 18(46.2) |
| χ2值 | 4.255 | ||||
| P值 | 0.039 |
注：研究组患者采用常规干预+以家庭为中心干预模式，对照组患者仅采用常规干预模式
白血病是一种造血干细胞克隆功能异常病变引起的血液系统疾病，患者机体白血病细胞分化功能异常，凋亡功能异常从而阻碍正常细胞生长，同时，白血病细胞在造血及骨髓组织中大量聚集，引起其造血功能异常，目前该病的病因及发病机制尚未完全明确[14,15,16]。白血病患者确诊后，常出现震惊、抑郁、恐惧等不良情绪，可出现抵制治疗行为等发生，降低患者治疗依从性[17,18,19]。当患者正视并接受自身病情后，又由于对化疗、免疫治疗、靶向治疗等相关知识的缺乏，易产生恐慌、焦虑等消极情绪，再次降低患者治疗依从性，加之由于化疗药物等所致的一系列不良反应，可进一步干扰患者正常治疗的进行，降低患者生活质量[20,21]。作为患者最熟悉环境，家庭对患者的支持是任何医疗机构和医护人员所无法替代的，因此笔者认为，在白血病患者治疗过程中，若使其全面感受家庭支持，对其心理状态及治疗依从性的改善具有重要意义，可能改善生活质量，甚至提高治疗效果。
本研究结果显示，干预前研究组和对照组患者SAS评分(t＝0.299，P＝0.766)，SDS评分(t＝0.042，P＝0.967)，治疗依从性(χ2＝0.051，P＝0.821)，PSQI评分(t＝0.083，P＝0.934)，癌因性疲乏评分(t＝0.260，P＝0.796)，生活质量各维度评分(t＝0.089、P＝0.930，t＝0.051、P＝0.959,t＝0.057、P＝0.954，t＝0.101、P＝0.920)分别比较，差异均无统计学意义。干预后，研究组患者SAS评分(t＝7.945，P＝0.000)，SDS评分(t＝7.565，P＝0.000)，PSQI评分(t＝6.064，P＝0.000)，癌因性疲乏评分(t＝12.210，P＝0.000)显著低于对照组，治疗依从性(χ2＝4.994，P＝0.025)及生活质量各维度评分(t＝3.012、P＝0.004，t＝3.880、P<0.001，t＝2.681、P＝0.009，t＝2.432、P＝0.017)均显著高于对照组，不良反应发生率(χ2＝4.255,P＝0.039)显著低于对照组，并且差异均有统计学意义。上述结果提示，经过以家庭为中心干预后，患者心理状态较干预前显著改善，癌因性疲乏降低，治疗依从性及生活质量获得明显提高。据此笔者分析，家庭成员作为患者最为亲近的人，以家庭为中心干预模式通过患者家属参与患者的治疗全过程，使患者感受到家庭的支持和关怀。该模式与常规干预模式相比，患者自身情感得以满足，治疗接受度更高，更易于宣泄不良情绪，对其心理状态的改善效果更优。同时，睡眠质量差、不良反应发生率高等均是影响白血病患者治疗效果及生活质量的重要因素。白血病患者常出现睡眠质量差、失眠等症状，究其原因，可能是由于患者常背负"绝症"心理包袱，觉得因病拖累整个家庭，加之长期化疗所致的心理及经济压力，可使患者癌因性疲乏及焦虑等不良情绪加剧，进而导致患者"夜不能寐"[22]。家庭支持可有效缓解患者上述心理，减轻患者的病耻感及对家庭的愧疚感。此外，受我国医疗资源与患者数不均影响，在多数医疗机构中，医护人员的工作很难在满足白血病患者的基本治疗需求基础上做到随时、随地进行针对性干预，因此家属心理支持及日常干预能力在白血病患者治疗及干预过程中具有重要作用[23]。目前，儿童白血病中相关研究较多[24,25]。石彩晓等[24]指出，急性白血病患儿的主要照顾者是家庭复原力的重要影响因素，可通过提高主要照顾者创伤后成长水平，以帮助患儿良好适应治疗过程。王小苗等[25]研究证实，白血病患儿出院后实施以家庭为中心模式，可减少患儿家庭矛盾，提高其生活质量。本研究中，对白血病患者家属进行干预培训，培养其干预技能，使患者摆脱焦虑和抑郁情绪，改善生活质量，提高治疗依从率，从而获得良好疗效。
综上所述，以家庭为中心干预模式在白血病患者中应用效果理想，能有效改善白血病患者心理状态，提高其治疗依从性，可能有助于提高治疗效果。但本研究样本量较小，选择范围有限，可能对研究结果可信度造成一定影响，此结论有待多中心，大样本临床试验进一步验证。
所有作者均声明不存在利益冲突
