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ENGLISH ABSTRACT
对大数据时代肾脏疾病监测的再思考
杨超
李鹏飞
张路霞
作者及单位信息
·
DOI： 10.3760/cma.j.cn112137-20221127-02518
Rethinking kidney disease surveillance in the era of big data
Yang Chao
Li Pengfei
Zhang Luxia
Authors Info & Affiliations
Yang Chao
Department of Nephrology, Peking University First Hospital, Peking University Institute of Nephrology, Research Units of Diagnosis and Treatment of Immune-Mediated Kidney Diseases, Chinese Academy of Medical Sciences, Beijing 100034, China
Li Pengfei
Advanced Institute of Information Technology, Peking University, Hangzhou 311215, China
Zhang Luxia
National Institute of Health Data Science, Peking University, Beijing 100191, China
·
DOI： 10.3760/cma.j.cn112137-20221127-02518
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摘要

慢性肾脏病已成为全球性重要公共卫生问题，为医疗卫生体系带来沉重负担，有必要对肾脏疾病进行监测，开展早期干预与管理。由于我国肾脏疾病特征存在较大区域差异并且医疗资源分布尚不均衡，传统的疾病监测方式难以全面探究我国肾脏疾病的人群特征和流行趋势。通过将大数据、人工智能与疾病监测深度融合，在保障数据安全与个人隐私的前提下，适度整合不同来源的健康医疗数据，可以克服传统监测模式的诸多弊端，建立符合成本-效益比的肾脏疾病监测系统，从而为我国肾脏疾病防控提供参考依据。

肾疾病;监测;大数据;人工智能
ABSTRACT

Chronic kidney disease is increasingly recognized as an important global public health problem, posing a heavy burden to the health system. It is necessary to monitor the status of kidney diseases and promote early intervention and management. Due to the large regional differences in the characteristics of kidney diseases and the uneven distribution of medical resources in China, traditional monitoring methods have several limitations in comprehensively exploring the burden and trends of kidney diseases. On the premise of ensuring data security and personal privacy, a cost-effective kidney disease surveillance system could be developed by integrating big data, artificial intelligence, and surveillance systems and utilizing health care data from different sources, thereby overcoming major disadvantages of traditional monitoring methods and providing reference for the prevention and control of kidney diseases in China.

Kidney diseases;Surveillance;Big data;Artificial intelligence
Zhang Luxia, Email: nc.defudabe.umjbxlgnahz
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引用本文

杨超,李鹏飞,张路霞. 对大数据时代肾脏疾病监测的再思考[J]. 中华医学杂志,2023,103(18)：1359-1362.

DOI:10.3760/cma.j.cn112137-20221127-02518

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在过去十余年间，慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）由于其高患病率、高致残率、高医疗花费、低知晓率的特征，已成为严重危害人类健康的重要公共卫生问题 ［ 1 ］ 。根据全球疾病负担研究的最新数据，2017年全球CKD的患病率为9.1%，共有6.98亿CKD患者 ［ 2 ］ ；预计到2040年，CKD在全球导致过早死亡的病因排序中将跃升至第5位 ［ 3 ］ 。当CKD患者进入终末期肾脏病（end-stage kidney disease，ESKD）后，需要昂贵的肾脏替代治疗（包括血液透析、腹膜透析或肾移植）来维持生命，所带来的医疗花费放大作用更为显著 ［ 4 ］ 。综上，当前全球肾脏疾病的防控形势不容乐观，CKD和ESKD等肾脏疾病为医疗卫生体系带来沉重负担，亟需对肾脏疾病进行监测，开展早期干预与管理。
一、开展肾脏疾病监测的必要性
作为公共卫生领域的重要研究方向，疾病监测的根本目的在于预防和控制疾病，以提升人群健康水平。随着疾病谱的变化以及人们医疗需求的转变，疾病监测的范围从传染病扩展到慢性非传染性疾病，逐步形成现代综合性公共卫生监测体系。我国也面临着糖尿病、心血管疾病、CKD等慢性疾病患病率显著上升与多病共存等问题，为医疗卫生服务带来了艰巨挑战 ［ 5 ］ 。国际肾脏病学会的一项调查结果显示，全球约62%的国家可以利用肾脏替代治疗的登记系统来监测本国肾脏疾病的发生情况，但是在低收入或欠发达国家，这一比例降低至24% ［ 6 ］ 。在美国、加拿大等发达国家，已经建立了相对完善的全国性CKD监测系统，便于对肾脏疾病的患病和发病情况进行全面监控。例如，美国的肾脏病数据系统（the United States Renal Data System，USRDS）成立于1988年，其数据来源广泛、数据量巨大，且每年均会发布年度报告，内容包括CKD和ESKD患者的患病率、发病率、死亡率、医疗花费等 ［ 7 ］ 。这些监测数据不仅对开展科学研究有所启迪，也为卫生管理部门制定肾脏疾病防治策略提供了巨大帮助。
我国在2009—2010年完成的横断面调查结果显示，18岁及以上成年人群中CKD的患病率为10.8%，据此估计现有患者超过1.2亿人 ［ 8 ］ 。虽然我国人群CKD的患病水平与美国等发达国家较为接近，但我国CKD的知晓率仅为10.0% ［ 9 ］ 。此外，伴随着社会环境和人们生活方式的改变，我国CKD的疾病谱正在呈现变迁，影响因素范畴正在向除直接致病因素之外的社会决定因素、环境因素等不断扩展 ［ 10 , 11 ］ 。但是，学界对于我国肾脏疾病流行特征及影响因素的认知仍相对匮乏，肾脏疾病领域大规模人群研究和高质量循证医学证据相对较少，极大地阻碍了我国肾脏疾病的防治工作。因此，加强我国肾脏疾病的监测与防治，应成为政府卫生管理工作的重要政策目标之一。开展以人群为基础的疾病监测，从时间和空间维度追踪疾病的发病及变化趋势，将有助于了解我国肾脏疾病的流行特征、疾病谱及影响因素，从而制定科学有效的防控策略。
二、传统疾病监测方式在肾脏疾病领域的局限性
传统的疾病监测方式主要依赖于专门的公共卫生疾病监测系统，病情信息一般经历由底层向顶层传递的过程。此种监测方式的缺陷在于监测的时效性、覆盖面、反馈速度和预警能力等方面存在较大局限性，对于慢性非传染性疾病的监测能力和成本效益也有待提升。例如，由于关键技术和经费的制约，某些突发疾病未能及时上报，或者部分地区尚未被监测系统覆盖，难以获得全面有效的监测。此外，由于不同医疗机构之间因数据标准不一致、信息安全保护等原因，通常难以形成跨机构的信息联通与数据融合，数据价值无法得到真正体现。
当前，我国肾脏疾病领域的研究多以区域性、零散性、单病种为主，尚缺乏持续的大样本人群监测研究，也缺少由政府部门主导建设的全国性肾脏疾病监测体系。采用传统的疾病监测方式难以全面探究我国肾脏疾病的人群特征和流行趋势，主要原因有以下三点：首先，我国各个地区肾脏疾病的流行病学特征差异较大，疾病谱存在空间分异性，若想获得覆盖全国且具有代表性的样本，势必会为传统的研究设计、病例收集、信息和遗传资源保藏以及统计分析工作带来一定难度，耗费大量人力、物力和财力。其次，与心血管等其他临床专科相比，我国肾脏专科建设目前尚不均衡，具有总体资源量少、分布均衡性差、诊疗异质性大的特点，不同地区诊疗水平和资源配备差异明显，导致患者流动性极大，跨地域就医现象突出 ［ 12 ］ ，不仅难以准确捕捉患者的临床信息，也无法有效追踪患者的病情及预后。最后，肾脏疾病的终点事件发生率相对较低，尚无合适的硬终点替代指标，要想了解患者病情的进展情况，通常需要较长的随访时间，对于多中心、大规模人群研究的维系成本要求很高，这就导致肾脏疾病领域高质量的临床研究和随访观察队列相对较少，循证医学证据水平较低。
三、大数据时代肾脏疾病监测的探索与实践
大数据时代的到来以及人工智能和网络信息技术的发展，为拓展疾病监测范围、动态监测疾病状况、进行早期风险预警等提供了新的思路和更多可能性 ［ 13 ］ 。借助健康数据科学的前沿理念和创新技术，通过将大数据、人工智能与疾病监测深度融合，结合网络信息处理技术、文本挖掘技术、数据挖掘技术以及地理信息系统（geographic information system，GIS）等，可以克服传统监测模式的诸多弊端，建立符合成本-效益比的疾病监测系统 ［ 14 ］ 。对于健康医疗数据的二次利用，挖掘不同于原始数据采集目的的其他价值，正是当前大数据在医学领域可转变用途性的深刻体现。对于肾脏专科而言，在保障数据安全与个人隐私的前提下，通过适度整合不同来源的健康医疗数据资源，可以高效地捕捉疾病的变化趋势及终点事件，实现在现有资源和条件下对肾脏疾病负担的监测与管理，提升整体疾病诊疗效率和质量。
北京大学第一医院肾内科牵头建设的“中国肾脏疾病数据网络（China Kidney Disease Network，CK-NET）”，目前已建立了覆盖全国70余家大型肾脏疾病诊疗中心和若干区域健康医疗数据平台的科研协作网络，拥有或被授权使用的肾脏疾病相关数据涵盖了超过千万人群的不同来源的大型数据库。CK-NET团队通过对多源大数据开展数据挖掘及知识发现研究，在延展不同来源数据价值的同时，探索前沿信息技术在肾脏专科领域的应用，建立了多源大数据融合驱动的肾脏疾病监测创新模式。在我国尚缺乏全国性肾脏疾病监测体系的背景下，CK-NET转变思路、开拓创新，为大数据时代下的疾病监测提供了可以参考借鉴的模板。
数据资源是疾病监测的关键因素，CK-NET的实践模式正是立足于多源数据的整合与治理，达到基于大数据创新疾病监测的目标。通过采用专家标注及可计算表型自动识别工具等方法，对已有多源数据库中肾脏疾病患者进行识别与筛选，结合各个数据库内容和变量特点，形成研究所需的最小数据集。在此基础上，利用传统生物统计和机器学习算法对肾脏疾病不同方面的特征进行分析，为在有限的资源条件下多维度、多视角、多方面地了解我国肾脏疾病负担提供参考。在数据的安全存储与共享方面，CK-NET着力将区块链、同态加密、联盟学习等前沿信息技术应用于肾脏疾病领域，正在建设基于区块链技术的去中心化健康医疗大数据共享平台。参考USRDS的数据分析和运作模式，CK-NET从2017年开始持续产出中国肾脏疾病科学报告，对我国肾脏疾病的患病情况、流行特征、诊疗行为及医疗资源利用情况进行报道，目前已在国际肾脏病学会等主办的期刊上发表了3部英文版报告 ［ 4 ， 15 , 16 ］ ，中文版报告同步进行出版，被誉为“中国肾脏疾病监测的重要里程碑”。除此之外，鉴于肾脏疾病的复杂性以及涉及多维致病因素的特性，近年CK-NET将研究与监测范畴逐步拓展至肾脏疾病的环境危险因素和社会决定因素 ［ 11 ， 17 ］ ，旨在全面挖掘肾脏疾病发生发展的环境影响因素，为人群层面的肾脏疾病防控提供参考依据。
四、展望
近年来，随着健康数据科学学科的飞速发展，新的方法和技术提升了使用健康数据解决复杂医学问题的能力，可以为开展现代化全生命周期监测以及建立大地理尺度的疾病监测系统带来新的契机，从而实现肾脏疾病的监测、预防、控制和治疗全链条式管理。在数字化驱动健康医疗模式变化的窗口期，大数据在公共卫生监测方面具有巨大的应用潜力，但依然道阻且长，面临数据互通共享不够、数据监管不严、数据标准不统一等诸多问题。同时，由于医疗健康信息具有高度敏感性，在数据治理过程中的个人信息安全、伦理和隐私问题需要引起广泛重视。《中华人民共和国个人信息保护法》自2021年11月1日正式施行，为在大数据时代保护个人信息、开展医学研究进行了约束与限定，其中严格的目的限制原则、单独同意规则等给当前医学科学研究带来了一定挑战 ［ 18 ］ 。在今后的疾病监测系统开发与研究过程中，如何平衡健康医疗数据的合理使用与个人信息隐私保护，仍是需要不断探索的重要议题。
同样需要重视的是，与在严格研究环境中（例如随机对照试验）产生的数据不同，目前的健康医疗大数据多为诊疗相关行为产生的真实世界数据或者观察性研究数据，不可避免会存在数据错误、缺失或异常的情形。有学者甚至认为，大数据通常在数据采集和预处理等过程中缺乏相应标准和质量控制，存在“量大而质乏”的问题，导致数据价值大打折扣。但是，我们不应急于批判大数据的质量，也不应轻易否定大数据的应用价值。由于不同数据源的收集目的和方式不同，每个数据库具有各自的特点，数据使用者需要在全面评估数据质量的基础上，充分了解数据特点，“扬长避短”地进行使用。此外，真实世界医疗数据对于表征真实的诊疗现状独具优势，能够为客观反映疾病的特征和诊疗模式提供支撑，而这一点是传统研究产生的数据无法比拟的，并且人工智能技术也可以更好地帮助研究者充分挖掘真实世界医疗大数据，从而构建新型的医学证据 ［ 19 ］ 。
未来随着人工智能、物联网及5G网络技术的发展，大数据时代的肾脏疾病监测必将更加智能化、科学化、精细化。“年轻”的前沿技术与“年长”的医学领域碰撞交流、合作共赢，势必带来不可估量的健康获益和经济效益，为健康中国建设提供有力支撑。
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张路霞，Email： nc.defudabe.umjbxlgnahz
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杨超, 李鹏飞, 张路霞. 对大数据时代肾脏疾病监测的再思考[J]. 中华医学杂志, 2023, 103(18): 1359-1362. DOI: 10.3760/cma.j.cn112137-20221127-02518.
C
所有作者均声明不存在利益冲突
D
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中国医学科学院医学与健康科技创新工程项目 (2019-I2M-5-046)
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